Upp och ner

Jag har ju sån förbaskad ångest. Det är så jobbigt. Och nej det går fortfarande inte bra att arbeta bort den på något sätt. Jag vill hellre tänka att det går över. Eller snarare hoppas.

Morgonen är helt hopplös. Jag kommer inte upp ur sängen. Men eftersom inte Peter har nån väckarklocka utan det är jag som är hans väckarklocka så måste ju jag gå upp och väcka honom. Borde förstås vara skitbra. Men sen lägger jag mig igen. Det är hopplöst.

Så småningom orkade jag mig upp, åt min frukost och drog på mig kläder. Utifallattkanske så tog jag min träningsväska med mig i bilen samt schampo, balsam och kam och deo. Jag hade ju skrivit det i almanackan. ”Tr” stod det. Klart och tydligt. Betyder Träning.

Hur kan man vara så konstig att man från detta fruktansvärda svarta, faktiskt åker till gymmet och tränar? Ja bilfärden dit är lång, man hinner ändra sig många gånger. Men mest av allt var jag arg. Och om det är något som kan dra upp mig så är det ilska!

Nu var det ju inte så att jag drogs upp. Men skönt var det på nåt vis. Inte nån mastodont eller lång träning. Men som jag orkade helt enkelt.

Väl på jobbet skulle jag försöka fokusera. Hade massor att göra. Och då kommer kaoset i mitt huvud och kaos kan lätt bli ångest så då satt jag ju där igen. Med ångesten, självföraktet osv Tills jag började planera utbildningsdagen som jag ska ha nästa vecka.

Det där låter ju som att det kan ju inte vara så jobbigt. ”Hon är väl inte så sjuk, den där!” Jo. Kryp in i min hjärna så får ni uppleva nåt riktigt otäckt!

Lunchen hade jag slarvat bort min yougurt som jag köpt… så det fick bli några mackor och skönt prat med några arbetskamrater.

Sen träffade jag en ”asperger-mamma” (gillar inte den formuleringen men orkar inte tänka ut nåt annat). Svårt att hålla fokus, men jag tror det gick bra.

Hemresa och satte mig och skrev ett brev till min kurator. Varför varför varför gör jag såna saker? Inget illa men kanske onormalt.

Sen kom fröken G och allt har gått i ett. Packa upp hennes grejer, hjälpa henne med TVn som typiskt nog krånglade. Och ja… sen tappade hon mjölkglaset precis över TV-dosan och Solkattens alla papper sen veterinärbesöket.

Sen åt vi pizza och allt sköljde över mig igen.

Droppen kom när Peter berättade att Andreas ringt honom tidigare under dagen och berättade att han hade fått anställning i Luleå… i åtta år.

Jag vet inte några detaljer. Vart ska han bo, hur ska han klara sig, han kan inte betala räkningar… Varför i helvete kan han inte göra som andra ungar och flytta i samma stad som mor och far?

Nej jag vet inte vad det blev av denna dag. Skit mitt i allt.

Måste allting gå att bota?

Konstig rubrik kanske…

DSC03703Bipolär sjukdom är en kronisk, livslång sjukdom. Man har två poler: en depressiv och en hypoman/manisk. Och så har man normaltillstånd. Och det är klart att man kämpar för att befinna sig i normaltillstånd så mycket som möjligt. Men ibland orkar man inte kämpa, och ibland tycker jag att jag bara vill vara ifred, låt mig vara där JAG är och låt det gå över!

Men så finns det människor (samt läkare och kurator på psyk) som vill att jag ska må bättre, självklart. De är rädda om mig och det är bra! Jag tycker naturligtvis att det är bra.

Men ibland blir det som krav istället. Oron hos till exempel min läkare blir till ett enerverande prövande med olika mediciner. Min kurator vill också använda olika sätt att tänka som kan få mig att må bättre.

Det är klart att jag vill må bättre när jag mår dåligt. Men… det är också så att de kanske går för fort fram. Jag kanske vill ta det i en långsammare takt liksom. Det är svårt att förklara men måste de hela tiden tänka i termer att det ska bli bra. Det känns som ett krav. Det är jag som ska ha tankar med mig om hur jag ska göra för att må bra. Men jag orkar inte det. På nåt konstigt sätt så är ju det absolut enklaste att få fortsätta att må dåligt.

Jag vet som sagt inte hur jag ska förklara, men de ställer krav som jag inte mäktar med. De kräver att jag ska må bättre, att  jag ska må stabilare, till och med nästan bli frisk.DSC03708

Men jag är ju inte frisk. Jag vet att det går att leva i ett normaltillstånd. Men just nu orkar jag inte det.

Det går ju över. Visst gör det det? Måste folk slita och dra i  mig då?

Ångesten som förföljer mig

DSC03693Ångesten fortsätter. Igår var jag på kalas hos min syster. Det var hennes son som fyllde 18. Det blev inget bra. Jag fick ångest på deras toalett och tog mig nästan inte ut. Överhuvudtaget var det ett jobbigt kalas. Jag pratar gärna med min systerdotter, vi har mycket att prata om, men min syster ville att jag kom ut på altan och satt med dom. Fast det funkar inte bra alls. Alltså jag funkar inte ihop med dom. Jag vet inte vad jag ska säga, så jag säger i stort sett ingenting. Min systers man har två bröder som har respektive som jag helt enkelt inte  klarar av. Inte så att jag tycker illa om dom alls. Men vi har inget gemensamt. Dom pratar inte med mig och då pratar inte jag med dom. Och så hamnade jag på en stol mitt i karlgänget. Det gick inte så bra det heller. Jag förstår inte vad det är med mig. Eller det förstår jag ju… När jag mår så här dåligt så blir allt helt idiotiskt, jag orkar inga sociala kontakter alls, och det gör mig ännu värre, det blir bara fel fel fel! Jag som så gärna umgås med mina egna vänner och med arbetskamrater, klarar inte av min egen släkt!

Jag vet faktiskt inte hur jag ska förklara. Hela stycket här ovan låter ju löjligt. Men jag mår så fruktansvärt dåligt. Min ångest slukar mig. Trycker ner mig under golvytan. Täcker över min näsa och mun så jag inte kan andas. Sänder blixtar i huvudet – det går inte att tänka och det går inte att se och alla ljud vräker sig över mig som tjutande sirener.

Den här dagen kanske har varit lite bättre. Det vet jag inte. Katten Sol lyckades smita ut… 😦 Min ångest har funnits där hela dagen men jag har gjort en del bra saker i alla fall. Sorterat alla jävla papper i köket. I kökssoffan och bakom den och påDSC03705 telefonbänken… räkningar, blanketter, post, tidningar…. you name it.

Nu är det dags för disken. I morgon ska jag orka till jobbet. Jag längtar efter att sova under kedjetäcket. I ”morse” låg jag kvar till klockan elva. Jag sov inte men jag hade sån ångest så jag inte tog mig upp. Tänkte att jag lika gärna kunde ligga kvar, för vad fanns att komma upp till? Ett liv som bara känns jobbigt.

Kram!

Panik

Nu skriver jag av mig lite i all hast på nåt vis…

Jag har panikat (fått panikattacker) varenda kväll, natt och morgon en lång period. Nu kommer det på dagen också. Det är så fruktansvärt. Och jag har inte nån att ringa och jag har inte tid att ringa och jag vet vad det beror på och ingen kan ta det ifrån mig. Jag måste bestämma mig för vad jag ska göra just precis nu. Och ingen kan göra det åt mig.

Det enda ni kan göra är att skicka mig en kram. Kanske det låter dumt, det är inget man ber om att få, det är sånt andra ger. Och jag ger. Jag hoppas och vet att jag har vänner därute. Ni. Tänk lite på mig.

Det går ju över. Jag vet ju det egentligen. Men just precis nu är det förjävligt.

Jag har scrappat, jag har distraherat mig på olika sätt; varit ute med Sol i ”snöre”. Plockat lite på Andreas rum. Det hjälper inte. Dessutom får jag en känsla av att Sol inte mår bra. Han är så trött och lite apatisk känns det som. Men vi har kastat godisar och gjort konster och det gick bra.

Jag vet inte. Jag är allmänt rädd och det späder ju på paniken. Jag vill städa köket. Det går inte.

Dagens lilla inlägg

Ja kära värld, nu är jag igång på detta. Jag kan bli envis som en röd gris. Men när jag tycker att något är fel… så går jag till botten med det. Sen får det vara hur många som helst som tycker att det är bra…

Kram på er. Nu är det dags att göra sig i ordning lite. I eftermiddag ska jag gå på kalas hos min syster. Jag ska dit helt utan vare sig Gabriella eller nån annan i familjen. Det känns lite obehagligt på nåt sätt. Löjligt kanske – det är ju min syster med familj, men efter flera nätters panikattacker har jag inte lust att göra saker som jag egentligen inte vet om jag klarar. Men men… jag tar tjuren i hornen och gör ett försök i alla fall.

Och mitt!

Hej,
Jag ska ge ett hastigt svar här och återkommer kanske mera, men jag tror att du missförstod mig lite. Jag har inget emot verksamheterna i Staden, det var ingen kritik mot det. Jag står dock fast vid vad jag skrivit.
Det som är min största kritik är handlingsplanen. Man kan inte ha straffåtgärder (och hot!!!) i en LSS-verksamhet. Det är mot lagen.
Jag tror också att personal har gått föreläsningar, men det är fortfarande personalens ansvar att verksamheten fungerar, det ska inte läggas över på brukarna.
Nu hoppas jag verkligen att vi inte sätter igång nånslags pajkastning med försvarstal osv. Det blir bara dumt. Däremot skulle jag önska att ni tar er en funderare på hur brevet är formulerat.
Jag har som sagt bett om hjälp vid olika instanser för att titta på brevet, vilket är viktigt i sammanhanget.
Tidningen Intra skriver en liten kolumn om det fast utan namn på ort eller mig eller deltagare osv, dvs helt anonymt.
Sen spelar det ingen roll enligt mig, ifall det har blivit bättre för de flesta, om inte alla mår helt bra i detta. Min dotter blev väldigt orolig och att en person mår dåligt är tillräckligt för att ta sig en titt på vad man har skrivit.
Jag skulle önska att ni kan se mina mejl och brev som en resurs och hjälp att se vad som blev fel, och inte som ett hot som ni måste försvara er mot.
MVH Marielle Johnsson.

Chefens svar!

Jag skulle ju behöva klippa in de svar jag fått från ”experterna” men det blir väldigt otympligt eftersom inte dom heller finns på interenet utan i min hårddisk. Jag får se hur jag gör framledes, men de är ganska entydiga om att de regler och framförallt  handlingsplanen ÄR olagliga och inte förenliga med LSS.

MEN här kommer chefens svar till mig istället:

”Hej Marielle!
 Tack för ditt mail!
Det var många som tyckte att vi skulle ha ordningsregler för att man skulle ha något att hänvisa till och att ha något att förhålla sig till – det skulle bli en trygghet för alla (som det också visat sig att det blev). Vi har regler som på vilken arbetsplats som helst för att andra brukare inte skall komma till skada varken fysiskt eller mentalt i enlighet med ”att kunna leva och verka som alla andra i samhället” i LSS). Sen beror det på hur man kommunicerar ut detta – där kan vi säkert bli bättre! Annars har jag enbart hört positiva reaktioner om detta dokument. Jag kan naturligtvis inte redogöra för de anledningar som föranledde detta dokument – händelser som skedde både i boendet, på fritiden och i daglig verksamhet.
Är det fara för andra människors hälsa och trygghet tar vi självklart tag i situationerna och hanterar situationen direkt. Situationer och bedömningar sker i stort sett hela tiden av olika grad hos oss. Sen tycker jag liksom du att vi ska kunna hantera dessa situationer utan restriktioner. Det jobbar vi för hela tiden. Hittills har vi inte genomfört någon restriktion och det är heller inte vårt mål. Vi har detta mer som något man har att förhålla sig till precis som på andra arbetsplatser.
Min personal har gått/går på många olika utbildningar genom åren och kommer fortsättningsvis att göra detta och jag bedömer personalen som kompetent och har lång erfarenhet av att jobba med människor med olika former av funktionsnedsättningar.
Alla studiebesök vi haft, alla olika instanser som vi mött tycker att Kristinehamn är ett föredöme hur vi arbetar inom daglig verksamhet med våra brukare – jag vågar påstå att våra brukare tycker likadant. Sen finns det alltid saker vi kan bli bättre på.
Mvh
………”

Mitt brev till chefen

Hej!

För några veckor sedan fick jag veta att det gått ut ett brev till brukarna på daglig verksamhet . Brevet handlade om regler och innehöll även en handlingsplan. Min dotter läste upp brevet för mig och jag har sedan även läst det själv. Jag tänkte genast att brevet inte är lagligt. Främst är det handlingsplanen jag tänker på, även om reglerna också kan ifrågasättas i varje fall till viss del.

I mitt arbete jobbar jag ”nära” LSS som är den rättighetslag som ska gälla för personer med utvecklingsstörning och/eller autism. Personer med dessa svårigheter har rätt till insatsen Daglig verksamhet och om de har fått det beviljat så kan man inte ta bort det som ett straff.

Det beteende som omnämns som hot och våld kan även vara ett uttryck för att personer med dessa svårigheter har svårt med sin kommunikation samt inte förstår sin omgivning och ej heller orsak och verkan. Själva handlingsplanen är också ett hot fast i omvänd ordning, dvs de som skrivit den hotar brukarna med repressalier för sådant som kan vara effekt av deras funktionsnedsättning. Ett exempel är om man har ett rikt ordförråd, men svårt att använda det i en trängd situation och därmed får ett utbrott och skriker något fult till den som är närmast. Detta beror ofta på att man känner sig trängd, inte blir lyssnad på, inte kan göra sig förstådd på det sätt man behöver samt har svårigheter med perceptionen. I dessa situationer kan väldigt få människor med denna problematik, fundera ut vad de ska säga som låter bra i andras öron. De kan inte sätta sig in i att andra tänker och känner på ett annorlunda sätt än de själva gör i just den situationen. Ofta får de heller inte utrymme av andra att tänka och därefter forma ord, vilket gör dem ännu mer frustrerade.

I denna situation kan de känna sig ledsna, kränkta och oroliga. Kanske de även mår dåligt pga skuldkänslor över att det blivit ”fel”, eller behöver få prata med någon helt annan som i lugn och ro kan lyssna och försöka förstå (exempelvis en förälder, en personal på boendet eller någon annan). Kanske de dessutom vill komma därifrån.  Om de då, med allt kaos som råder i huvudet, ska be om att få ringa med sin telefon, så kan det ytterligare späda på deras frustration.

Jag kan ändå förstå andemeningen med att inte ha telefonen på eftersom den kan missbrukas på olika sätt, speciellt med nuvarande Iphones. Jag kan även gissa att brevet till viss del handlar om ett fåtal ”busar” som stör ordningen på daglig verksamhet idag. Enligt min mening blir det då väldigt konstigt att skicka ut ett brev till alla andra också. Det kan oroa de som kanske inte brevet är riktat till egentligen.

 Min dotter oroade sig till exempel för om något skulle ”gå fel” och det endast är vikarier i närheten som inte förstår hur hon tänker, skulle hon då få habpeng indragen, bli ”utslängd” från Daglig verksamhet eller kanske bli utskälld och hotad? Hennes telefon är hennes livlina som hon behöver för att få ”tolkhjälp” när hon hamnar i kaos.

Det finns många sätt att arbeta med personer med funktionsnedsättningar som hamnar i kaos. Ett sätt kan vara att ha en handlingsplan, men då är den till för att personalen ska veta hur de ska göra och ansvaret ska inte läggas över på de med svårigheter. Det är verksamheten som har skyldighet att se till att det är en fungerande miljö för de som har svårigheter och ska vistas där. Ansvaret ska enligt lagen INTE läggas över på de som är funktionshindrade.

De/ni som skrivit har inte undertecknat med namn, vilket gör det svårt att veta vart man ska vända sig med frågor om brevet. Jag antar att du som chef över verksamheten är en man kan vända sig till? Det är många som omnämns stå under beslutet att skriva brevet, men inget namn nämns. Jag antar att processen fram till hur brevet i slutänden ser ut, har varit lång eftersom så många har arbetat med det. Märkligt är då att ingen har granskat om brevet är förenligt med gällande lagstiftning.

När jag läser ett brev som detta, börjar jag naturligtvis vackla i min egen kunnighet, och undra över ifall jag ändå har fel på något sätt. Därför tog jag kontakt med några viktiga personer som har gett sina synpunkter. Jag bifogar deras mail separat.

Nu finns det säkert både föräldrar, gode män och brukare som tycker att reglerna är välkomna och bra. Jag skulle också kunna tycka det om jag inte kunde lagen. Istället blir jag oroad över situationen och okunnigheten kring funktionsnedsättningarna. Jag förstår även att det är svårt att gå ut och dementera det som står i brevet för brukarna. I de mail jag bifogar står även som förslag att jag kan kontakta IVO. Det har jag inte för avsikt att göra. Jag har heller inte som avsikt att det skrivs artikel i tidningen Intra som omnämns i ett annat mail.

Det ni skulle kunna göra är att skriva ett mildare förtydligande, där målen kanske är strävansmål och inte handlar om individen utan om hur man vill att miljön ska vara. Jag vet i ärlighetens namn inte vad som skulle stå i ett sådant brev. Det som känns viktigt för mig som förälder är att ni som är personal och har ansvar för att brukarna ska känna sig trygga istället för hotade, sätter er tillsammans med alla brukare (inte bara brukarrådet), i smågrupper eller enskilt. Inte i storgrupp för det orkar många inte med och om inte alla får ta del så är vitsen borta. Närkontakt, trygghet, chans att ställa frågor, eller säga vad man tycker tror jag på.

Om brukare är oroliga efter detta så ta bort den oron! Om brukare blir oroade av att ni tar bort handlingsplanen, så ta bort den oron också. Det behöver inte innebära att ni lovar att andra ska få strängare regler att leva upp till. Däremot kan det innebära att personalen sätter sig tillsammans och gör en handlingsplan utifrån kunnande om funktionsnedsättningarna för att förbättra miljön så alla (och då menar jag alla) har en trygg miljö att vistas i.

Sist men inte minst vill jag tala om att jag inte är arg på någon. Min dotter trivs bra på daglig verksamhet och vi är väldigt tacksamma för den skräddarsydda form hon har idag. Hon tycker mycket om personalen på daglig verksamhet och vill inte bli utpekad nu efter att jag skrivit detta brev. Om ni har frågor och funderingar av alla de slag får ni gärna kontakta mig.

Med vänlig hälsning Marielle Johnsson, förälder

Cirkusen om dv.

Hej på er!

Jag tänkte nu skriva om  det brev jag har nämnt här i bloggen som handlar om Gabriellas dagliga verksamhet och att dom fick ett brev om regler och en handlingsplan. Jag kommer här att klippa in de olika inlägg jag skrivit i bloggen om detta. Här kommer det första:

https://polaritym.wordpress.com/?s=Regler+p%C3%A5+Daglig+verksamhet+och+trasiga+bilar

Jag skickade iväg kopia på brevet till olika experter, t.ex. jurister på Autism och Aspergerförbundet och FUB, samt ansvarig för tidningen INTRA och den kände föreläsaren Bo Hejlskov.

https://polaritym.wordpress.com/2014/03/17/daglig-verksamhets-brev-bilresonemang/

Så här såg brevet med regler ut. Detta brev gick alltså ut till alla brukare på daglig verksamhet.

https://polaritym.wordpress.com/?s=Reglerna+p%C3%A5+

Jag skrev ett ”svar” till chefen för daglig verksamhet i kommunen. Mitt svar kommer i ett separat inlägg här ovanför eftersom jag inte har det på internet utan måste klippa in det direkt från min dator liksom.

https://polaritym.wordpress.com/?s=Nu+%C3%A4r+det+gjort

Nedanstående inlägg handlar om de svar jag fick när jag skickade brevet till juristerna, tidningsansvarig samt Bo Hejlskov.

https://polaritym.wordpress.com/?s=Svar+till+mig

Jag fortsätter i nästa inlägg!