”Det ska vi väl inte våga tro”

”Det kan bli sämre och det kan bli bättre, men det ska vi väl inte våga tro.”

Jag sitter på en sten vid sjön med fötterna i vattnet. Solkatten ligger bredvid mig. Jag kastar pinnar åt fiskarna, men lyckas inte lura en enda av dom. Solen skiner och vattnet är stilla. En av de vackraste dagarna denna sommar. Augusti som jag brukar tycka om.

Men jag gråter. Hejdlöst. Tårarna bara rinner nerför kinderna. Jag skulle vilja sparka sönder hennes jävla rullstol. Jag skulle vilja börja om från början, när hon var liten, när hon föddes och låg vid mitt bröst.

Jag har ju vetat i flera år nu. Det är ju ingen nyhet. Kanske andra har en mera jämn ork. Ett jävlar anamma hela tiden liksom. Jag skulle önska att jag hade det. Men ibland har jag ingen ork. Jag vet inte hur livet ska gå vidare då.

Det finns människor som inte vill vara utan sin bipolaritet. Men det vill jag. Det finns människor som tycker att deras funktionshindrade barn är en gudagåva. Ja det tycker väl jag med i och för sig. Men deras funktionshinder är liksom i vägen för livet.

I alla fall så gråter jag över det. Över hennes smärta och utsatthet. Över att jag måste finnas jämt eftersom andra kör över henne. Det gör mig arg. Herregud fatta att hon är en vuxen människa och inte ett trilskande barn.

Grannen klipper gräset. Himlen är blå. Vattnet är stilla. Jag har gått i mina våta sandaler till vårt hus. Jag borde vara ute, men vem bestämmer det? Jag går in och sätter mig i soffan och fortsätter att gråta.

Peta på mig!

”Peta på mig
och jag ramlar
Peta på mig en gång till
och jag flyger upp i taket
Sen ramlar jag igen
Törnrosasömn
och taggiga rosenbuskar
Nån buttar in mig i väggen
och jag hittar stridsyxan
Jag flyger upp i taket igen
och jag är ganska trött
Men högst levande
igen.”
Författare okänd

Äsch författaren är ju jag. Fast jag känner mig inte så levande än. Jag är på det första buttandet upp i taket…

Kram på er därute!

Sorg och desperation

Idag är en sån där dag som jag gråter. Samtidigt är jag hur uppvarvad som helst. Allt kan gå totalt åt helvete.

IMG_1291

När vi satt och åt, min man och jag, så började jag redogöra för neurologbesöket jag gjorde med Gabriella. Allt kom så nära. Hennes smärta, hennes motoriska svårigheter… att man aldrig ska ha för höga förhoppningar. Hon kommer aldrig att bli frisk. Jag har nog inte trott det heller, men ändå… Att inse, att få läkarens förklaringar, bekräftelse på att det är som det är. Så här är det när man har den sjukdom som Gabriella har. Tunnfiberneuropati. Vi behöver inte gå omkring och tänka att det kanske ändå är nån form av tics. För det är inte det. Hon blir aldrig frisk.

Men vi fick också bekräftelse på att hon måste träna. Kanske inte bara gå utan även röra andra delar av kroppen. Som person med autism kan man inte riktigt använda sig av att någon säger att hon ska röra sig ibland och genom att röra lite på armar och ben, vicka lite på tårna o.s.v Det räcker inte. Hon måste veta NÄR (inte ibland) och det där att röra lite… Vad är lite? Och exakt vilka kroppsdelar måste hon röra på och HUR?

Neurologen bekräftade att detta var viktigt. Att vi borde ha kontakt med sjukgymnast. Och att hon ska simma så mycket som möjligt.

Och om man mår psykiskt dåligt så rör man sig mindre, och om man rör sig mindre så mår man psykiskt dåligt. Ja det där skriver ju God Man i sitt mejl också. Men det andra? Sjukgymnastkontakt och badandet? Det har dom nästan plockat bort!

Jag tänker. Förstås. Om jag ramlar och nån gör mig ilsken så kommer jag upp. Och jävlar i havet vad jag kommer upp!!! Då är jag inte att leka med… och snart knackar manin på dörren. Varför händer detta? Jag orkar ju inte! Jag skrev ju ett brev om att jag inte orkar!

Men okej…. simningen…. ingen kan förbjuda; det säger både överförmyndaren i kommunen och alla andra. Man kan inte förbjuda ett intresse. Det ska uppmuntras eftersom det är bra för hennes sjuka kropp. En slags medicin.

Sjukgymnastkontakten… jag ska ringa. Och kanske det finns möjlighet för henne att kunna simma året om. Kanske i nån pensionärsgrupp då det är lugnt. När jag var sjukskriven för många år sen så siimmade jag på ett badhus när det var pensionärer där. Det var jättemysigt, dämpad belysning och små ljus på kanten av bassängen.

Och gymmet. Jag känner killen i staden som äger gymmet. Men jag har hela tiden sagt att nån annan än jag ska kolla det där. Det enda dom har konstaterat är att det spelas för hög musik där.

Jag vill ju inte göra allt. Jag vill ju släppa taget! Nu måste jag kanske ändå…

Och så finns det en spelförening i staden, som hon skulle kunna vara med i. Men boendechefen sa för en tid sen att hon hade kollat på internet och inte hittat. JAMEN kolla igen då! Ta reda på mera! Nej, och Peter hittade det direkt. Med telefonnummer och allt.

Ja vad kan man mera göra?

Jo en sak… Skriva upp det och ge till chef och säga Hur löser ni det här? Hon har rätt till detta och hur löser ni detta?

Det var ju det jag trodde man hade en God Man till. Men så var det inte. Visst kan jag skriva upp dessa saker och be henne kolla det, men… efter detta vet jag inte om jag vill det. Jag vet liksom inte om det är värt det… Bättre att göra det själv. Slita ut mig ännu mera. Få mig en smocka, resa mig och spinna upp i taket.

Att vara bipolär, antingen ena polen eller den andra. Varför? Varför i helvete???

Ibland tänker jag att mina maniska tillstånd är bra. Det är då jag strider och saker blir gjorda. Men vad händer sen? Och varför kan jag inte få vara rädd om mig?

 

Sammanfattning och frågor

Det fattas även ett mejl emellan ursprungsbrevet och God Mans svar. Ett mejl från mig där jag desperat nästan tar tillbaka det första brevet pga rädsla att det ska tas helt fel, vilket det visar sig ha gjort. Det tog lång tid innan jag fick svar från dom (några dagar… men ändå med min ångestproblematik så är det lång tid).

Jag är nu rädd för att hon inte ska få bada alls.

Jag är rädd för att dom ska ”tvinga” ut henne i aktiviteter med andra som hon tycker väsnas och inte är som hon.

Jag undrar även hur rätt det verkligen är att hon inte ska få veta om de brev som skrivs OM henne? Hon har som sagt ingen begåvningsnedsättning.

Visst måste jag väl kunna fråga henne om hon vill ha en kontaktperson till innan vi söker en? Är det inte väldigt konstigt om man söker först och frågar sen???

Och så medicinerna: Har personalen rätt att ringa hennes samtalskontakt och prata om medicinerna utan att hon vet? Återigen, hon är vuxen och har ingen begåvningsnedsättning.

Från God Man till mig

Hej!

Några tankar från mig… jag förstår att Du blir trött och utarbetad. Både jag och boendechefen tar det Du skriver på yttersta allvar och med stort engagemang. Det känns konstigt att Du sedan tar tillbaka det Du säger.

När det gäller badet tycker jag som god man att Gabriella inte alls ska bestämma hur långt ut hon simmar. Personalen har ett enormt ansvar och om det händer något så får de leva med det. Gabriella  är ganska tung och det är inte lätt att livrädda någon, även om den personen är väger mindre. Det är väl känt att om någon håller på att drunkna så kan den även försöka dra ner den som försöker rädda den. Och jag vill inte att något händer Gabriella! Så hon ska inte simma rakt ut i vattnet, då är det bättre att hon inte badar alls. Jag är rädd om både henne och personalen.

När det gäller medicinen, så tycker jag att personalen ska ha rätt att prata medicinering med läkaren. Gabriella kan omöjligt bestämma sin medicin själv. Det kan inte jag heller. Det är klart att Gabriella kan känna hur hon mår, men personalen kan absolut bedöma vad de ser och måste få diskutera det med läkaren. Hur ska de annars kunna göra ett bra arbete, de är ju där för Gabriellas skull. Ingen personal är hennes motståndare.

Du vill också att Gabriella får en kontaktperson till och pratar med henne om det innan vi vet om det går att få det? Det kanske är bättre att vi undersöker saker och ting innan Gabriella får förhoppningar om något vi inte vet om det går att genomföra. Jag tycker att det är mycket bättre att vi förbereder saker och ting innan hon får ta ställning till det. Jag är inte ens säker på att det är den bästa lösningen.

Jag har också funderat över att Gabriella mår så dåligt. Jag funderar på vad som händer med en människa som inte rör sig många steg, som sitter inomhus och inte får så mycket dagsljus och som inte vill sysselsätta sig med så mycket. Jag som god man är mycket bekymrad över hennes vikt, kondition, kost, medicinintag och att hon inte får den psykiska stimulans hon behöver. Hon väljer bort så många saker och tillåts göra det. Vi borde hjälpas åt att få henne att ändra livsstil. Hon är väldigt ung, har många år kvar att leva och hon har ”försämrats” under den tid jag har känt henne. Hon lever som en mycket gammal människa. Enligt min mening har hon ett bra boende och chans till ett mycket bättre liv! Personalen gör sitt yttersta för att ordna saker och ting.

Det är också svårt att hon bara tycker om enstaka personal och boende. Det är svårt att ordna till trevliga aktiviteter när hon väljer bort så många intill henne. Det borde vi hjälpas åt med också.

Det här vill jag inte att Du pratar med Gabriella om.

Vänliga hälsningar

Eva B

Från boendechefen till mig

Hej!

Vill informera om att vi har tagit kontakt med psykiatrisköterskan för en tid till Gabriella,  han ska även ta upp Gabriellas medicinering med ansvarig läkare. Vi tar kontakt med dig när det blir aktuellt med något möte, och vi tar naturligtvis hänsyn om Gabriella vill att du ska vara med eller ej. Bra att det blev bad, men det  finns  en oro hos personalen när de följer med Gabriella och badar. Det är att vi flera gånger bett Gabriella att inte simma så långt ut, om det händer något  men det  vill hon inte lyssna på. Hon kanske lyssnar mer på dig.

Mvh

Christina

Ursprungsbrev från mig till God Man och boendechef.

Hej!
Jag skriver till er bägge två. God Man ifall nånting ska sökas t.ex ledsagare eller ifall hon kan ha två kontaktpersoner (förstås i samråd med G). Och Boendechefen ifall du kan hjälpa mig att påverka på nåt sätt. Antar att du kan ha nånslags koll på ifall personalen kan strukturera sina dagar på ett annat sätt. Jag vet inte riktigt vem som kan göra vad, men även om det låter fjantigt så behöver jag hjälp just nu.
Gabriella sitter i sin lilla stuga och tar sig inte nånstans själv. Hon har två intressen/behov som hon inte kan göra ensam. Det är att åka och bada och det är att spela spel. Hon har även några svårigheter utifrån sin autism som sticker ut lite extra just när det gäller henne: Hon behöver framförhållning, man kan inte bara knacka på hennes dörr och fråga om hon vill göra det eller det. Inte ens sånt som hon tycker om. Och det HAR INTE bara med TV-tittandet att göra. Utan just framförhållning.
Om man inte har ett liv med möjligheter så skapar man förstås möjligheter själv. TV-tittande är en sådan sak hon har skapat själv för att ha ett nöjsamt liv. Jag skulle inte heller vilja att det dyker upp nån som har nån idé att man ska göra nåt annat just då.
Väder och vind ang. bad kan man förstås inte planera in långt i förväg, men för det första är vackert väder inte superviktigt, hon kan bada i nästan vilket väder som helst. Och det som känns viktigt i detta sammanhang är att förmiddagspersonal och eftermiddagspersonal har någonslags koll/kontakt/rapportering och att dom spontant kan tänka ”Å idag måste vi se till att Gabriella ska få komma ut och bada!” Nånting annat måste kunna läggas åt sidan, så hon kan få göra nåt för sin skull. De andra åker på länsdanser, bowling, umgås i stor grupp, grillar korv osv. Tänk om alla skulle tvingas att åka på värsta punkkonserten, trots att dom inte tycker om det. Ingen kommer på att sätta ultimatum när det gäller det. Obs, det var bara ett exempel. G vill inte heller åka på punkkonsert.
Jag fick veta att personal ju visst hittar på att hon kan få spela spel… de erbjuder henne att hon ska få hjälp att komma upp till boendet. Och då kommer vi fram till nästa stora svårighet… perceptionssvårigheter. Gemensamt med de flesta med autism, fast på olika sätt. När det gäller G så har hon värst med hörselintrycken. Och det är anledningen till att hon inte vill komma upp till boendet. Där finns en tjej som är väldigt högljudd, och det klarar helt enkelt inte G av. Men det kanske finns någon annan som kan följa med personal hem till henne och spela spel där. Kanske till och med Grannen. Eller att man planerar i tid med henne att hon ska få komma hem till någon. Hon kan ha hörselkåporna på sig dit och ta av dom innanför lägenhetsdörren. Dessutom hör hon väldigt bra vad som sägs även när hon har dem på sig.
Jag vet att G även har svårt för en del personal och därför ”sorterar bort” dom. Jag har försökt prata med G om andra sätt att tänka kring det, nämligen att inte tänka att hela människor är jobbiga utan att man kan ha delar som är jobbiga, t.ex. att nån skrattar högt eller pratar många ord osv, fast de egentligen är snälla. Det är ingen lätt bearbetning, men jag försöker. Som personal har man inte handikapp, man är inte lika utsatt. Gabriella har rätt enligt lagen att få komma fram i kommunikation t.ex. men om folk babblar för mycket och inte lämnar utrymme så är det klart att hon inte tycker att dom respekterar henne. Det är hon som har en diagnos och inte personalen.
Sistnämnda stycket är väl viktigt i och för sig men det jag känner att jag behöver hjälp med är väl mera ovan fritid. Hon gråter mycket och man kan nog kvala in det i en depression. En människa med depression och rörelsehinder ska inte behöva ha det så här!
Hon skickar sms och ringer och gråter. Jag orkar inte. Förra hösten var jag sjuk (ja det heter så) från september till slutet av november. Jag vill kunna jobba mina fyra timmar och kunna få vara en egen människa. Hon har flyttat hemifrån. Jag har kämpat för henne i 26 år. Senaste veckorna har jag brutit ihop när hon inte är hos oss. Vad är det för egentid…. Jag vet att hon kan vara svår och jobbig ibland. Jag om nån vet det. Men ett värdigt liv måste hon få ha ändå.
Jag hoppas att någon kan göra någonting. Nu har jag sagt till henne att nästa helg hos oss får bli i september nångång. Jag kanske är tramsig när jag sitter här och skriver och jag kommer att fortsätta att strida för att hon ska få sina rättigheter tillgodosedda, kanske lägga mig i och krångla till det. Men just nu orkar jag inte riktigt med. Och jag önskar att nån av er kan göra nånting. De andra på gruppboendet får mycket personalkontakt. Hon begär inte mycket. Få spela spel och bada ibland. Det borde väl gå? Jag tror att det finns förutsättningar, personal som ju vill så väl. Och en fin stuga som hon bor i. Hälsningar mamma Marielle.

Åter till verkligheten!

Det var Peters pappa som köpte båten åt honom, fick jag reda på för ett tag sen. Och det ger livskvalitet och gemenskap mellan far och son. Andreas älskade båtlivet från första stund. Gabriella är den som gett båten sitt namn Little Vju.

Och jag älskade det. Jag är säkert redan fast :-/

Tillbaka till verkligheten: Jag har haft möte med verksamhetschefen som ville ha mer koll på mina tider. Ja det handlar förstås om att jag inte ska jobba för mycket. Vi ska ha nytt möte på fredag. Sånt här är jobbigt, men det löser sig nog.

I går började jag frosta av frysen. Peter håller på att måla fönster, altan och ytterdörr.

Imorrn ska jag följa med Gabriella till Neurologen. Usch, jag är jättenervig.

Nu är det bäst att jag kollar ifall jag behöver tömma kärlen som jag satt under frysen.

Life goes on!

Kram!