Ursprungsbrev från mig till God Man och boendechef.

Hej!
Jag skriver till er bägge två. God Man ifall nånting ska sökas t.ex ledsagare eller ifall hon kan ha två kontaktpersoner (förstås i samråd med G). Och Boendechefen ifall du kan hjälpa mig att påverka på nåt sätt. Antar att du kan ha nånslags koll på ifall personalen kan strukturera sina dagar på ett annat sätt. Jag vet inte riktigt vem som kan göra vad, men även om det låter fjantigt så behöver jag hjälp just nu.
Gabriella sitter i sin lilla stuga och tar sig inte nånstans själv. Hon har två intressen/behov som hon inte kan göra ensam. Det är att åka och bada och det är att spela spel. Hon har även några svårigheter utifrån sin autism som sticker ut lite extra just när det gäller henne: Hon behöver framförhållning, man kan inte bara knacka på hennes dörr och fråga om hon vill göra det eller det. Inte ens sånt som hon tycker om. Och det HAR INTE bara med TV-tittandet att göra. Utan just framförhållning.
Om man inte har ett liv med möjligheter så skapar man förstås möjligheter själv. TV-tittande är en sådan sak hon har skapat själv för att ha ett nöjsamt liv. Jag skulle inte heller vilja att det dyker upp nån som har nån idé att man ska göra nåt annat just då.
Väder och vind ang. bad kan man förstås inte planera in långt i förväg, men för det första är vackert väder inte superviktigt, hon kan bada i nästan vilket väder som helst. Och det som känns viktigt i detta sammanhang är att förmiddagspersonal och eftermiddagspersonal har någonslags koll/kontakt/rapportering och att dom spontant kan tänka ”Å idag måste vi se till att Gabriella ska få komma ut och bada!” Nånting annat måste kunna läggas åt sidan, så hon kan få göra nåt för sin skull. De andra åker på länsdanser, bowling, umgås i stor grupp, grillar korv osv. Tänk om alla skulle tvingas att åka på värsta punkkonserten, trots att dom inte tycker om det. Ingen kommer på att sätta ultimatum när det gäller det. Obs, det var bara ett exempel. G vill inte heller åka på punkkonsert.
Jag fick veta att personal ju visst hittar på att hon kan få spela spel… de erbjuder henne att hon ska få hjälp att komma upp till boendet. Och då kommer vi fram till nästa stora svårighet… perceptionssvårigheter. Gemensamt med de flesta med autism, fast på olika sätt. När det gäller G så har hon värst med hörselintrycken. Och det är anledningen till att hon inte vill komma upp till boendet. Där finns en tjej som är väldigt högljudd, och det klarar helt enkelt inte G av. Men det kanske finns någon annan som kan följa med personal hem till henne och spela spel där. Kanske till och med Grannen. Eller att man planerar i tid med henne att hon ska få komma hem till någon. Hon kan ha hörselkåporna på sig dit och ta av dom innanför lägenhetsdörren. Dessutom hör hon väldigt bra vad som sägs även när hon har dem på sig.
Jag vet att G även har svårt för en del personal och därför ”sorterar bort” dom. Jag har försökt prata med G om andra sätt att tänka kring det, nämligen att inte tänka att hela människor är jobbiga utan att man kan ha delar som är jobbiga, t.ex. att nån skrattar högt eller pratar många ord osv, fast de egentligen är snälla. Det är ingen lätt bearbetning, men jag försöker. Som personal har man inte handikapp, man är inte lika utsatt. Gabriella har rätt enligt lagen att få komma fram i kommunikation t.ex. men om folk babblar för mycket och inte lämnar utrymme så är det klart att hon inte tycker att dom respekterar henne. Det är hon som har en diagnos och inte personalen.
Sistnämnda stycket är väl viktigt i och för sig men det jag känner att jag behöver hjälp med är väl mera ovan fritid. Hon gråter mycket och man kan nog kvala in det i en depression. En människa med depression och rörelsehinder ska inte behöva ha det så här!
Hon skickar sms och ringer och gråter. Jag orkar inte. Förra hösten var jag sjuk (ja det heter så) från september till slutet av november. Jag vill kunna jobba mina fyra timmar och kunna få vara en egen människa. Hon har flyttat hemifrån. Jag har kämpat för henne i 26 år. Senaste veckorna har jag brutit ihop när hon inte är hos oss. Vad är det för egentid…. Jag vet att hon kan vara svår och jobbig ibland. Jag om nån vet det. Men ett värdigt liv måste hon få ha ändå.
Jag hoppas att någon kan göra någonting. Nu har jag sagt till henne att nästa helg hos oss får bli i september nångång. Jag kanske är tramsig när jag sitter här och skriver och jag kommer att fortsätta att strida för att hon ska få sina rättigheter tillgodosedda, kanske lägga mig i och krångla till det. Men just nu orkar jag inte riktigt med. Och jag önskar att nån av er kan göra nånting. De andra på gruppboendet får mycket personalkontakt. Hon begär inte mycket. Få spela spel och bada ibland. Det borde väl gå? Jag tror att det finns förutsättningar, personal som ju vill så väl. Och en fin stuga som hon bor i. Hälsningar mamma Marielle.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s