Kanske inte det smartaste jag gjort…

Hon valde det första bland de tre valen. Så idag ska jag hämta henne. Runt 17 som är den tid som hon brukar bli hämtad på fredagar då hon ska hit. Jag ska vara hos min läkare kl 16 så jag åker direkt till Gabriella sen. Det borde gå. Jag hoppas få bli sjukskriven ett tag. För hypomani. Till och med min mamma har sett och förstått den här gången.

IMG_1458Att hämta hem G idag kanske inte är det smartaste jag gjort. Det kan till och med vara riktigt dumt. Jag tror inte personalen är så glada heller. Hon har börjat med ny medicin och dom har börjat få till lite läggdagsrutiner som funkar. Men jag ska ringa dom om en stund tänkte jag. Kolla hur nya medicinen ska förvaras eftersom den inte ingår i Apodosen. Tänk om dom gjort nåt jävla kontrakt så den inte får vara nån annanstans än på boendet! Om den är  i en burk så kan hon fibbla bort hur många hon tagit och när, så då ska jag ha den i badrumsskåpet på övervåningen med nån slags krysslapp eller nåt. Det löser sig. Jag ska också kolla när hon kommer i säng nu så vi kan hålla samma tider.

Jag pratade även med hennes samtalskontakt igår så förhoppningsvis kan vi få till nån tid för anhörigstöd tillsammans med läkaren. Det var ju det jag ville från början. Jag skickade en länk till dom om tvångssyndrom och det stämmer exakt med Gabriella. Jag har även skrivit ett dokument kring alla hennes tvång/tics under åren. Det finns säkert mycket jag har glömt, men det visar i alla fall ett tydligt mönster.

Och så kommer min älskade son hem! Bara några dagar. Känns så kul! Och jag är så himla glad för hans skull som klarade körkort och även intyg för segelbåt. Oj han kanske ska ha nån slags grattis-grej. Hm får klura lite…

Öh…. jag var ju hos doktorn igår med öron och hjärta också. Har fått lite mediciner nu då, nässpray, avsvällande m.m. Och så ska jag röntga lungorna… När fan ska jag hinna det??? Troligtvis är det inte lungorna utan nån muskel därnånstans som jag har sträckt. Känns bra att röntga för säkerhets skullIMG_1473 alla fall.

Nu ska jag sätta fart. Kram på er. Ingen har väl ett jämt liv som bara tuffar på och sen kan dricka ett glas vin till god mat, åka utomlands och har barn som är duktiga i skolan och tar studenten och pluggar på universitet….. Nä. Inte jag i alla fall. Jag älskar mina barn ändå förstås, men ibland skulle jag vilja ha ett liiiiiiite lugnare liv. Och kanske speciellt i mitt eget huvud. Men när jag är funtad på detta sätt så brukar jag ha lättare att ta mig an Gabriellas autism faktiskt.

Ibland blir livet inte som man tänkt

Ja det var väl inget nytt kanske………

Morgonen började med att jag ringde vårdcentralen. Knappade in mitt telefonnummer, så de skulle kunna ringa upp mig.

Sen ringde Gabriellas fadder från boendet. Helgen har varit skitjobbig. Jag orkar inte berätta allt, men dagen har jag ägnat till att vara där och hjälpa till. Suttit i ca en timme och pratat med hennes fadder. Sen köpt mcdonaldsmat åt mamma och mig som vi åt hos mamma.

Nu har G tre val:
1. Åka ut till oss (på onsdag), göra positiva saker, ha ett skrivet schema för varje dag och komma in i bra rutiner som sen går att flytta över till hennes hemmiljö.
2. Vara kvar hemma hos sig. Jag kan komma och hjälpa till, men annars allt som vanligt.
3. Vara hemma hos sig, men jag kommer dit mer och vi kanske kan göra nån utflykt om dagarna, shoppa, och komma in i schema och rutiner på det ställe där det ändå ska funka även framåt i tiden.

Innan jag åkte började jag prata om att hon kunde komma nån annan dag istället. Jag rabblade upp dagar och så kom halvskriket som är början på utbrott. Då sa jag hejdå och gick.

När jag nu kom hem så insåg jag att dom kanske inte ens kan en sån banal sak som att veta att om utbrottet kommer ska man bara gå därifrån. Sen får man förstås kolla upp efter ett tag så hon inte sitter och gråter. Men jag är inte säker på att dom ens har koll på detta trots att jag sagt det så många gånger.

Gå aldrig in i en fight. Hon får hellre slå sönder en massa grejer än ge sig på en annan människa.

Så jag ringde ang detta. Personalen har förr jobbat inom psykiatrin så dom visste minsann. Jag började förklara vad hennes tankar antagligen handlade om, men jag vet inte om han tog min förklaring. Nej dom har nog bestämt sig för att hon är psykotisk.

Hon är inte psykotisk. Hon har autism och troligen tvångssyndrom. Den här perioden har hon kommit in i en fantasivärld som kanske är en utveckling från att aldrig kunnat lekt ordentligt. Jag skulle vilja prata med någon om detta som kan och som kan diskutera det på ett högre plan än att bara ställa en psykosdiagnos på henne.

Jag skulle ha varit på vårdcentralen idag. Kollat hjärta och öron. Kanske åkt till storstaden med mina symtom. Men det blev inte så. Jag vet inte om jag ska vara arg och i så fall på vad och vem?

En sak vet jag. Jag älskar den där förbaskade människan som är min dotter. Och jag ska göra allt för henne. Precis allt.

En liten dikt

Solen skiner. DSC00003
Luften är krispig
Löven börjar bli gula och röda

Det piper i mitt huvud
Jag tror det kallas tinnitus
Öronen klickar och hjärtat värker

Jag släpper sakta hysterin
Telefonsamtalen jag inte vill besvara
Det kanske finns en annan buffert

Lugnet lägger sitt lock
Jag behöver inte längre
Jag kan tassa ut själv

Gardinen och fönstertvätt
Jag klarar
Jag låter det vänta

DSC00008Idag, ensamhet
En man i en segelbåt
Jag kryper in i mig själv

Solen skiner
Luften är krispig
Idag är jag själv

Hösten är klar
En sista liten barfotatur
Kylig jord mot trampdyna

Det värker i hjärttrakten
Öronen känns inte bra
Men jag väntar ännu en dag

Jag kryper ihop
Jag vill vara hos mig själv
Jag vill vara ingen annanstans

Anhörigstödet m.m.

IMG_1436Jag har inte riktigt inspiration, men skriver ändå. Jag brukar ju komma igång efter hand liksom.

Stödsamtalet som jag fick i onsdags var bra faktiskt. Gabriellas samtalskontakt är väldigt bra. Min fd kurator är ju inte alltid så bra, men det funkade ändå. Jag har blivit lite ”fladdrig” senaste dagarna i mitt huvud och sätt att prata, så jag hade väl kanske inte så mycket struktur i det jag sa, som jag hade tänkt mig, och just därför kunde jag ha pratat hur länge som helst.

Vi kom i alla fall fram till att det skulle bli ett möte med Gabriella, kontakten på psyk, hennes fadder och mig. Syftet skulle vara att prata om hennes behov, samt hur en samverkan mellan psykiatrin och personal skulle kunna ske på bästa sätt så hon känner sig trygg.

Alltså ingen God Man inblandad i detta överhuvudtaget.

Att hennes symtom ökat i negativ riktning kan man ofta koppla ihop med att hon lever med en jobbig livssituation t.ex. press i vardagen m.m.

Vi pratade en del om vad GM hade sagt och dom höll med om att det var helt galet. När vi däremot kom fram till vad en GM ska göra för nåt … så ligger dom väl inte högst på min lista över kunniga människor direkt…. för ingen av dom kunde de tre saker som en GM ska stå för (bevaka rätt, sörja för person och förvalta gendom). Men men… det kan ju jag 🙂 och väldigt mycket mer ang LSS och Godmanskap osv. Inget jag lärt mig i nån utbildning, utan under resan med barn med funktionshinder. Mm man lär sig mycket under den resan minsann…IMG_1453

Åter till diskussionen om God Man så sa dom en väldigt bra liknelse. Både fadder och GM har ju sagt till mig att G inte ser sitt eget bästa, varpå jag blev jättenervig över vad de kunde göra med det! Men liknelsen i onsdags var att ”De som röker ser ju inte heller sitt eget bästa, för då skulle de ju inte röka!”

Så enkelt, så självklart, så genialiskt!

Både detta samtal och samtalet dagen innan med Gabriellas Fadder har fått mig att slappna av lite. Jag känner mig inte riktigt så hysterisk inombords. Och Gabriellas ”tillkortakommanden” måste egentligen inte vara fel. Man kan inte plocka bort allt och göra henne som ”ny” på nåt sätt. Det man kan göra är att dämpa det som är jobbigt. Och det kan man kanske göra i enlighet med stress – sårbarhets-modellen. Dvs göra vardagen så bra som möjligt för henne.

Plötsligt så känns det som om det faktiskt är möjligt. Mitt krig kan kanske faktiskt få en paus. Tyvärr har jag redan fladdrat igång. Håller på att planera en utbildningsdag som jag inte ens vet om den är efterfrågad öht, men det är ju roligt i alla fall…

Nu till något helt annat: För ca tre veckor sen var jag till vårdcentralen för mina öron som var så knepiga. Jag skulle använda revaxör några kvällar och sen komma tillbaka och spola öronen. Det gjorde jag och det kändes väl lite bättre i ena örat men det andra har fortsatt att krångla och det första har kommit tillbaka.

Igår kände jag att jag inte stod ut längre utan ringde vårdcentralen. MEN dom hade bara två läkare varav den ena slutade dagen efter. När jag ringde i morse fanns ingen alls för den som var kvar hade sjukskrivit sig!!!

IMG_1457Nu har jag pysslat med att ringa runt och krångla med olika vårdcentraler som inte fick ta emot mig eftersom jag inte är listad där… Till slut via 1177 fick jag kontakt med en kvinna som sa att jag skulle ringa kl 17 igen för att ev få komma, men troligen inte förrän på måndag…

Jag har även fått problem med min vänstra sida vid hjärttrakten fast från skulderbladet, över axel och strålande ut på nåt vis. Läskigt. Svårt att andas ibland och igår kväll var det väldigt besvärligt, typ att komma i säng och röra mig överhuvudtaget. Men jag tror att det är stress. Jag har haft så här ibland fast kanske inte så här starkt. När barna var riktigt små åkte jag in akut för liknande besvär och de kollade med EKG osv. Troligen var det stress även då.

Vid ett tillfälle hade vi kontakt med ett medium som frågade mig om jag brukade ha ont där, för då var det min farmor som tänkte på mig. Jag vet inte om jag tror så allvarligt på såna där grejer längre, men det där bär jag med mig ändå. Min farmor hade fyra barn och min pappa var sjövild, så nog tror jag att hon kan sitta där uppe i himlen och titta ner på mig och tänka ”Ja du, jag vet hur du har det <3”

Kram på er! Nu ska jag bestämma mig för om jag ska åka och jobba eller vara sjukskriven idag eller jobba hemifrån. Och…. i skrivande stund så ringer min närmsta vårdcentral och tycker att jag ska åka in akut för hjärtat.

Pust!

IMG_1460

Sönder Boulevard

Jag är trött. Jag är rädd.

Idag har jag varit den duktiga specialpedagogen. Handlett en personalgrupp. Kännt mig kompetent.

I morrn sitter jag på psykiatrin på anhörigstöd. Det kan röra upp väldigt mycket känslor, men jag gråter sällan, nästintill aldrig. Jag hoppas kunna gå därifrån med ett inre lugn men jag tror inte det är möjligt faktiskt.

Sen ska jag åka på styrelsemöte och därefter ha cafékväll. Jag har kontaktat styrelsen och sagt att jag ska på anhörigstöd på psykiatrin och inte vet hur jag känner mig efteråt, så vi får se. Samtidigt kan det ju vara skönt att komma iväg till människor som förstår. Som en plats med lugn och gemenskap.

Jag vet inte. Jag kan ju ha fel. Vi får se.

Jag hade ett långt samtal med Gabriellas fadder igår. Jag orkar inte redogöra för det riktigt, så vi får ta det vid nåt annat tillfälle.

Thåström

Kram!

Vem kan ge mig svar…?

Nu ska jag skrika ut lite ångest som jag har. Från min verklighet…

Ibland säger folk till mig att jag kan för mycket. Att det är jobbigt för mig för att jag är så duktig på autism. Att jag måste försöka låta saker vara.

Men det är inte jag som kan för mycket. Det är för att ingen kan mer. Det kan låta besserwisseraktigt men det är inte så jag menar. Jag skulle vilja träffa nån som säger: ”Så här är det. Gör så här!” Men det finns ingen sån.

På psykiatrin sitter dom som förvånade fågelholkar. ”Vi provar den här medicinen och funkar inte den så  tar vi den där.”

På vuxenhabiliteringen säger dom ”Vi kan inte sånt, det är psykiatrins bord. Förresten så har vi inte ens nån läkare.”

Vårdcentralen kan förstås ingenting. Vi var hos en en gång som var hårig som en chimpans och inte fick ta på min tjej överhuvudtaget. Han såg ut som om han sett ett UFO. Han hade nog aldrig sett en med hörselkåpor, mössa och solglasögon… det har jag kanske inte heller. Dessutom sittandes i rullstol. Han tyckte nog att hennes mamma var knäpp som lät henne se ut så där. Och till råga på allt öppnade hon munnen och kunde PRATA!

Nej som sagt så skulle jag vilja träffa nån expert som kan mer än mig och talar om hur jag ska tänka och hur jag ska bemöta min tjej.

Men det verkar inte finnas nån. Det är psykiatriska mediciner som gäller… och lite gissningar. Jag vill inte ha några gissningar från varken läkare eller allmänheten. Jag vill ha svar från experter!

Tankar på G.

IMG_1422Nu är hon här. Min fina tjej. Än så länge har allt gått bra. I går kväll hade vi filmtajm med en film som hette Poltava. Jag vet inte vad den handlade om…… för jag somnade efter typ tio minuter eller nåt 🙂

Vi hade chips och nötter, men det är alltid Peter som äter mest! Och jag åt ju minst, eftersom jag somnade 🙂

Idag på morgonen upptäckte hon att hon glömt att packa ner T-shirtar så det skulle räcka. Tur att vi har ungefär samma storlek för jag hämtade av mina, la fram på golvet och sa att nu är jag försäljare på en marknad, den och den kostar 100 kr och den kostar 50 och den 75 osv.

Det är inte så jäkla svårt att få henne glad ibland. Jag har funderat länge på att personalen på boendet kanske har fått en annan roll på nåt sätt. De kommer och hjälper henne med olika saker och sen går dom igen.

Jag önskar ju att dom kunde umgås lite. Det var ju därför jag en gång i augusti skrev det där förbaskade brevet! Jag skulle önska att dom satt och pratade om annat än hennes svårigheter, t.ex. om Poltava!!! Hon kan så mycket, ibland är hon min uppslagsbok – det har personalen ingen aning om. Jag tror dom mest pratar om vardagliga problem. Och just precis Problem!

De skulle kunna spela spel, titta i hennes album…det finns så mycket! Eller hjälpa henne hem till nån annan. Eller att nån annan följer med hem till henne.

Idag skiner solen. Undrar om jag kan få med henne ut en sväng. Jag har även tänkt att hon ska få välja IMG_1429bland några saker att hjälpa mig med.
– Sortera flaskor med rätt korkar och så bestämma vilka som är överflödiga
– Sortera plastbunkar (t.ex. såna vi haft glass, räkor osv i) med lock och sen slänga såna som inte har några lock os.v
– Packa grejer efter en lista som jag ska ha till en bedömning på måndag.

Men nu är klockan lunch så det är dags att avsluta. Min depp kommer väl tillbaka när hon har åkt och tröttheten knackar på igen.

Kram på er! Jag ska leva i kombinationen skratt och utbrott nu tills i morrn kväll…