Inlägg som är utklippt. Om min dotter.

Jag hinner inte riktigt vara här. Det är jobbigt, jag vill så gärna skriva. Och jag har inte velat förklara fullt ut heller. Men jag ska göra det nu. Så här kommer det! Jag har skrivit detta på ett forum som jag är med i. Nu klipper jag in det här:

Det här är väldigt komplicerat, men jag ska försöka förklara. Jag har en dotter som har autism och har under årens lopp haft mycket tvång och tics, långa perioder med fixeringar m.m. Både hon och jag tror att hon har tvångssyndrom men läkare och sjuksköterska som gjort utredning tolkar hennes svar på ett sätt och om man förstår hur hon tänker utifrån sin autism så tolkar jag det på ett annat sätt.
I alla fall, det var inte det jag skulle skriva om. Redan som liten lekte hon på ett helt annat sätt än andra barn, hon hade mycket gosedjur som hade sin egen historia och var som egna personligheter samtidigt som en länk mellan henne och omvärlden. Detta fortsatte ända upp i vuxen ålder. Hon har namn på allt och alla saker har sin historia och sin kultur liksom.
Hon låtsades till att börja med att de fanns, men så småningom gick det över till att hon i princip hörde dem och att de levde ett eget liv, talade om för henne vad hon skulle göra m.m.
I det läget fick hon börja med Seroquel. Jag äter också den medicinen fast varianten Quetiapin och läkarna tyckte att om det funkade bra på mig så skulle det säkert funka bra på henne.
Tiden gick och efter denna sommar som var nu, så hamnade hon i en rejäl depression. Tilläggas ska att hon i vuxen ålder bor intill ett gruppboende och får hjälp av personalen där. I augusti/september i år försökte jag påverka personal och chef så att de kunde göra mer aktiviteter med henne så hon skulle må bättre.
Personalen umgås liiiiiite mer än förut men inte med några stora grejer. Jag tror inte att dom förstår att hennes problem är allvarliga, utan de priorieterar de som har utvecklingsstörning på en lägre nivå liksom.
Nu har det gått så långt så det hon har hört i huvudet även har utvecklats till att hon ser saker. I september tror jag, fick hon börja med Risperdal. Det har inte hjälpt utan hon har bara blivit sämre.
Jag gick upp i mani och drog ihop möten och satt på psyk i två timmarsmöte med hennes läkare och sjuksköterska och pratade om fantasins utveckling när man har autism. Som gammal förskollärare och specialpedagog med autism som specialområde tror jag fortfarande att det till att börja med var utifrån hennes autism -> tvång/fantasi -> felmedicinerad. Efter att jag sprungit omkring och ordnat möten m.m. satte dom in Paroxetin utifrån att jag pratat om tvång och att hon ätit den förut.
MEN jag vill att dom ska ta bort Risperdalen! Den funkar ju inte, och vad gör den där? Läkaren säger att för att dom ska kunna utvärdera Paroxetinet så måste de andra medicinerna finnas kvar som förut. Men jag kan inte för mitt liv begripa varför en medicin som INTE funkar ska finnas kvar!!! Hur ska dom kunna utvärdera då?
I morse ringde hon och var så ledsen för att det störde henne så mycket i huvudet och hon ville att jag skulle hämta henne. Jag hjälpte henne att planera bättre vad hon skulle göra och se framemot att hennes arbetsterapeut ska komma kl 11.
Jag har sett framemot denna dag som jag är ledig och ska dammsuga och julpynta. Så jag vill helst inte att hon ska komma. Jag vill inte heller att alltihop ska påverka mig så jag blir manisk igen. Men jag vill ju ta hand om mitt barn som jag älskar!
Vad ska jag göra?
Avmedicinera Risperdalen på eget bevåg? Och ta hem henne hit och sjukskriva mig resten av veckan? Ringa psyk eller inte utan göra som jag tänker själv? Skita i mina jävla manier och depp och att jag blir slutkörd? Mitt barn är ju alltid viktigtast?
Jättelångt blev detta, men jag behövde få det ur mig!

IMG_0014

4 tankar om “Inlägg som är utklippt. Om min dotter.

  1. krigarungen skriver:

    hejsan. har inte hennes diagnoser, men har själv stått på risperdal/risperidon ett par omgångar. första gången sov jag ca 18 timmar/dygn, men vanföreställningarna blev inte bättre, min syn blev jättedålig och jag kunde inte ens titta på tv.
    andra gången så fick jag ingen effekt alls och vården ville att jag skulle fortsätta äta skiten, det enda som hände var att jag drog på mig galet med vikt och slutade då på eget bevåg.

    om jag vore som du, så skulle jag nog försöka googla på ngt uttrappnings schema på risperdal på google/internet och försöka få henne att i lagom takt fasa ut medicinen.

    läkare vet inte allt, de är felinformerade och ger en gärna en stor hög med piller oavsett hur det funkar/inte funkar och vilka biverkningar de gett osv, det är min erfarenhet efter tung medicinering med alla möjliga preparat i ca 7 år.

    så gå på din magkänsla. kan hon bo hos ngn nära dig, men kanske inte hemma hos dig så att du kan hjälpa henne men ändå få ditt eget space och inte riskera gå in i ngt skov?

    mvh Kim

    • Polär Marielle skriver:

      Hej!
      Tack för en väldigt fin och intressant kommentar. Skönt att höra din berättelse även om historien förstås inte varit skön för dig. Och visst skrämmer den och samtidigt är det ju inte så att man aldrig hört liknande heller. Psykiatrar som bara proppar på det ena efter det andra på varandra. Min läkare har alltid varit bra mot mig, lyhörd osv. Nu när min dotters ordinarie läkare tagit långledigt så har min läkare tagit över och är inte alls lika lyhörd när det gäller henne. Men nu hoppas jag.
      ❤ Tack för ditt inlägg Kim. Skriv gärna igen!

  2. Tanja skriver:

    Jag önskar att jag kunde hjälpa dig på något sätt, men det enda jag kan göra är att skicka en peppande kram via nätet. Jag kände för övrigt igen mig massor i inlägget nedan om hur rädd man kan bli. KRAM

Lämna ett svar till Tanja Avbryt svar

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s