Tre dygn i min dotters liv

IMG_0085Onsdag kl 7.15 ringde telefonen. Det var Gabriella som skrek hysteriskt. Hennes natt hade varit fruktansvärd.

Jag fick lite lugn på henne och kl 11 skulle hon träffa sin arbetsterapeut så jag bad henne ringa efter det. Det skulle hon sa hon.

Tiden gick. Klockan blev ca 12.30 eller kanske ännu mer innan hon ringde. Hon hade suttit länge och pratat med boendechefen. Bett att hon tog med sig knivar och saxar. Sen hade det gått en stund och G bestämde sig för att hon ville åka till akutpsyk.

Så när jag pratade med henne hade hon bestämt sig. Vi ägnade en ganska lång stund i telefonen mellan G och mig och även boendechefen om vem som skulle köra henne. Det var ett svårt val och hela eftermiddagen gick åt att fundera över det val som blev. Nämligen att en personal skulle köra henne. Jag kände mig som en riktigt dålig mamma och ändå tror jag nu i efterhand att det var bra. Kanske jag var en väldigt stark mamma istället. Jag vet inte. Jag vill tro det i alla fall.

De fick sitta många timmar i väntrummet och hade ingen som kunde gå och köpa nåt att äta eller så, men det gick bra. Så småningom fick de komma in till en doktor … och det besöket resulterade i en fjuttifjuttsak, nämligen att stilnocten skulle tas bort.

Jaja, nu var den erfarenheten gjord och kanske skönt för mig också att veta att det faktiskt gick! Men risperdalen var kvar även när dom åkte hem.IMG_0013

Jag skrev ett mejl – återigen desperat – till hennes samtalskontakt och läkare. Hennes boendechef hörde också av sig. Vi fick svar om att de skulle ta upp det på morgonmötet på torsdagen.

Och torsdag förmiddag fick vi besked. Risperdalen hade tagits bort. Det var som en segerkänsla på nåt vis.

Ja just det, jag har ju glömt att tala om att jag sovit på hennes soffa nu sen onsdagkvällen. Första natten gick bra. Hon sov så skönt och länge på förmiddagen. Jag tog färre tabletter för min egen skull, för att jag skulle vakna om det behövdes… Natten mellan torsdag och fredag var lite sämre. Frampå morgonsidan grät hon.

Tillbaka till torsdagen så var vi till hennes samtalskontakt. Hon var så trött och borta i sin tankevärld så det kändes nästan pinsamt att vi var där… Hon fick lite ”läxor”. Jag har flera gånger tidigare tänkt att det funkar inte på mig men jag tror att det skulle funka på henne. Hon skulle ha en stund varje dag som hon välkomnar andevärlden och resten av tiden säga till dom att dom var välkomna åter just den tiden. Då kändes det omöjligt, men nu känns det faktiskt ändå möjligt. Det kommer inte att funka nu, men kanske så småningom.

Hon skulle även tänka ut 5 saker som hon tycker om och som hon kan se framemot. Jag tryckte på att IMG_0086det är omöjligt om hon inte har nån som hjälper henne och då behöver nån personal vara med på nästa möte också. För om G ska tänka ut 5 saker som hon inte klarar utan hjälp så blir det ju bara mera längtan och ett misslyckande. Vi bestämde som sagt att en personal skulle vara med i nästa möte. Egentligen kanske det skulle ha varit chefen… men nu blir det nog kontaktpersonen (faddern) på boendet.

Fredagen var vi till lab och tog prover. Hon var fantastiskt duktig! Hon med sin överkänslighet. Det gick hur bra som helst!

Vi käkade lite frukost på sjukhuscafét och pratade med världens absolut gulligaste caféägare. Han tog mig lite åt sidan och frågade försiktigt vad det var för fel. Han menade förstås hennes rullstolsåkande, så jag berättade om hennes neuropati. Han sa att det var ledsamt, hon är ju så fin. ”Finns det något man kan göra?” ”Nej”, svarade jag. ”Ska hon ha det så hela livet?” ”Ja”. Ibland träffar man människor som är så fina inuti och omtänksamma. Som han. Caféägaren. Som alltid pratar och ser henne på ett så fint sätt.

Gabriella fick vila någon timme och vi planerade in på whiteboarden att jag skulle åka iväg en timme så hon fick vara själv. Jag åkte hem till mamma. Drack ännu en kopp kaffe. Och berättade alltihopa. Varför hymla, varför gömma undan? Och när jag var klar så gjorde jag som mamma brukar göra, jag bytte samtalsämne. Frågade hur hon hade haft det i Göteborg tillsammans med sin syster i onsdags då de åkt dit på julmarknaden.IMG_0095

Men jag vet inte, ibland har mamma lite konstigt sätt att trösta också. Hon berättade att det oftast är mamman som får stå för det mesta. Att grannarna som också hade en dotter med autism fick strida enormt. Och hon berättade om flera föräldrar. Som om inte jag vet liksom……. :-/ Jag träffar ju föräldrar varenda dag i jobbet som har fullt upp att strida liksom, att kämpa.

Och ja jag satt där och sa att jag hade kämpat så länge, att jag ville jobba mina fyra timmar och andra gjorde det jobb som jag alltid gjort och jag vill inte hamna i nån ny mani. Jag vill att det här ska gå över. Jag vill att vi får en jul med nystädat hus och juldukar och en tomte här och där. Julklappar som betyder mer än dom kostar.

Jag skulle så gärna vilja ha en frisk dotter. Det kommer hon aldrig att bli. Men jag önskar att hon mår bättre psykiskt. Jag kan inte säga att jag önskar henne lycklig för jag tror att det ligger för långt bort på nåt vis. Eller … önska kan man väl få göra.

Nu är vi hemma i vårt hus. Hon ska stanna till och med måndag. Jag är sjukskriven förstås. Jag vill inte vara det men jag måste. Så är det. Idag har hon lovat att jag ska få dammsuga. I morrn ska hon och Peter till spelklubben i stan.

Hon behöver aktiviteter. Så länge jag har sagt det nu. Sen i somras. Aktiviteter som är anpassade efter henne. Vad hjälper samtal och mediciner? När man är utelämnad till andra som ska göra så hennes liv blir värdigt?

Älskade unge! Jag kan gå genom eld. Jag kommer alltid att gå genom eld. Så är det väl – för jag är hennes mamma. Men på andra sidan elden måste det finnas ett vägskäl, där hon lever ett liv och jag IMG_0087ett annat. Vi kan träffas ibland. Till och med ofta. Men vi ska ha varsina liv.

Fast först och främst ska jag åter jobba med visuellt stöd, struktur och rutiner. Och aktiviteter. Igen.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s