Trött!

På ett fåtal minuter ska jag försöka redogöra för både känslor och vad som hänt senaste dagarna. Det går ju inte. Så jag vet inte riktigt vad jag ska skriva.

Farmor är ”barnvakt” hemma hos Gabriella. Jag har åkt till vårat hus och ska dammsuga. Peter jobbar. Det känns som att komma in i en egen sfär som jag inte vill gå ut ur. Jag vill stanna här. Få vara med mig själv enbart. Dammsugningen känns omöjlig. Det är därför jag är här; för att dammsuga…. Och nu känns det som om det är det allra sista jag vill. Och som om det är helt omöjligt.

Varför säger inte nån att Jamen ta det lugnt, städa i din takt, duscha och gosa med djuren. På nåt konstigt sätt undrar jag…. hur blev jag en sak? Ett redskap?

Och varför tänker inte nån på min sjukdom? Äh för den finns ju inte, det är bara påhitt.

Jag är så trött. Fattar ni? Någon sa en gång: ”Du måste ta emot hjälp”. Jag förstår fortfarande inte den meningen. Vilken jävla hjälp? Vem står och serverar hjälp till mig? Nej ingen. Och jag är väl inte värd det.

Jo farmor är hos G idag. Jättegoa farmor. Hon erbjuder ju faktiskt. Så jag är inte rättvis i det jag skriver. Hon är nog den som erbjudit sig.

Men ändå är ju ansvaret mitt. Och tiden. Jag måste skynda. Skynda skynda.

Kram på er alla!

På väg från oss till sig

DSC03363Tänkte försöka redogöra för olika möten som har varit… men jag vet inte om jag orkar. Jag försöker.

Förrförra veckan var det möte på psykiatrin med Gabriella, hennes kontaktperson (fadder) på gruppboendet och hennes samtalskontakt på psykiatrin. Vi pratade mycket om vilka aktiviteter hon tycker om och kan se fram emot, det kändes som ett bra möte även om G var ganska trött och borta ibland.

Några dagar senare var vi på läkarbesök. En helt ny hyrläkare som inte ens visste vad chefen hette där han jobbade. Han ägnade oss en halvtimme – trekvart och sen började han klä på sig ytterkläder. Jag satt resolut kvar på stolen och sa enträget att vi behövde hjälp. Han var faktiskt förstående och bra. När vi gick ut därifrån sa jag återigen att vi behövde hjälp och att han måste kontakta oss snarast. Han lovade att göra det så vi får väl se nu om han håller det löftet…

Förra veckan hade vi möte med boendechefen, faddern på boendet och God Man. Den sistnämnda och jag kom i dispyt nästan på direkten. Sen hade jag svårt att hävda mig på resten av mötet på nåt vis. Vi kom väl fram till en del bra saker men även sånt som inte kändes bra i efterhand.

För mig är det viktigt att G får göra positiva saker, aktiviteter som hon tycker om. Men det kändes som om det inte låg på prio 1 för dom andra. Jag tycker även förhållningssättet ärDSC03368 viktigt. Det är faktiskt dom sakerna som är allra viktigast när hon kommer tillbaka: aktiviteter och förhållningssätt.

I nuläget så tänker jag att om dessa två saker inte funkar så tar jag hem henne igen. Samtidigt så är det ju så att om hon har flyttat hem till sig är det kanske inte det lättaste att ”ta tillbaka” henne till oss igen. Jag vet inte.

Idag ska vi packa, äta och åka bilen in till stan. Där ska jag bädda i hennes soffa och vi ska försöka sova gott i hennes lilla hus.

Det känns jobbigt. Vi har levt så nära så länge. Saker funkar ganska bra här hos oss. Nu ska vi till något annat. Jag är rädd. Jag vill inte tänka ”vi får se hur det går”, utan jag vill tänka ”det kommer att gå bra”.

I natt kunde jag inte sova. Jag ska släppa taget. Som jag gjorde för så många år sen. Nu ska jag göra det igen.

DSC03374Älskade älskade Gabriella ❤ Jag vill att du ska ha det bra.

Stolt

Gomorron!

IMG_0177Det händer en del här. Ibland går det framåt och ibland bakåt. Men om man tittar tillbaka hur det var runt jul så är det stor skillnad faktiskt. Jag försöker sammanfatta i min hjärna hur det var och hur det är.

Då var allt så hemskt. Som i en dimma på nåt sätt. Hon gick runt runt runt och var okontaktbar. Hon kunde inte sitta still och äta. Hon förstod inte vad man sa. Ibland fick jag mata henne och ibland fick man hjälpa henne med kläder. Hon klarade inte att duscha själv. Vi fick hjälpa henne att borsta tänderna. Hon la ut mat överallt till sina andar, stod med kylskåpsdörren öppen på nätterna. Öppnade ytterdörrarna hela tiden. Hon kunde inte se på TV. Ja vad klarade hon egentligen? I stort sett inget faktiskt. Hon gick runt hela tiden, sjöng destruktivt, blev hysterisk över vad som hände i huvudet. Men i övrigt ingenting. Så småningom hände lite nya aktiviteter som t.ex. att tro att kaninens mat var förgiftat och hon bytte vatten hur många gånger som helst, och att hennes andar klämdes i fönstren så hon gick omkring och öppnade fönstren…. typ när det var 20 grader kallt ute.

Nu klarar hon faktiskt allt det där. Visserligen är lite medicinändringar gjorda men ändå inte mycket. Jag kan inte tro att det har påverkat så mycket faktiskt egentligen. Kanske men ändå har vårt bemötande och pedagogik gjort mycket tror jag. Faktiskt.

Och när jag tänker så, så känner jag mig stolt.

Nu är jag sjukskriven två veckor till och hoppas på att vi så småninogm ska landa mjukt i DSC03367det här. Jo för jag tror att vi kommer att landa. Inte helt utan svårigheter och inte helt som den Gabriella hon var förr. Annorlunda, men ändå helt okej faktiskt. Älskad för den hon är.

Samtidigt ska jag säga att jag är rädd. Det har gått så mycket framåt och jag är rädd att något ska göra att vi ramlar tillbaka. Jag är så himla rädd.

Hon har bott hos oss i en och enhalv månad. Vi håller på att skola hem henne till sig. Personalens förhållningssätt är avgörande för mig för att våga låta henne flytta dit på heltid. Chefen har lite svårt att förstå det där tror jag. Och jag gör inga kompromisser längre.

Jag ska berätta mer i nåt framtida inlägg, om möten vi har haft på olika sätt och vad de har gett.

Många kramar! ❤

Denna morgons känslor

Jag vaknar upp till ett rörigt hem. Ja det var det ju igår också förstås. Gårdagen var ett helvete. Klockan 13.30 skulle  jag vara på möte på Gabriellas boende. Det blev helt otroligt jobbigt innan. Hon fastnade i alla göromål och det var lögn i fasen att få med henne. Till slut kom vi iväg. Sena förstås. G skulle vara hos mormor. Ja det finns mycket att berätta om gårdagen. Jag ska göra det. Men först till denna morgons känslor.

Jag vaknade i natt också. Gabriella mådde så dåligt. Men jag orkade inte gå upp. Jag hade suttit hos henne när hon somnat. Jag hade läst Harry Potter för henne. Så småningom slöt hon sina ögonlock och gick in i sömnens värld. Jag satt en stund och såg på henne. När jag ser henne så där så tycker jag att det är så likt när hon var liten. Samma ansikte, näsa, panna, kinder. Älskade barn, jag ville att du skulle få ett bra liv.

Hon vaknade nån gång i natt. Gick omkring. Sjöng, gnolade på sånger som är destruktiva för henne. Gamla skillingatryck, nån vaggvisa från en film osv. Hon har en slags knapp som  hon kan trycka på där en mening är inspelad. Hon trycker på den när ”rösterna” andarna blir för jobbiga. Det är ganska högt inspelat och Peter skulle ju upp och jobba. Det har varit konflikter kring det där nu sen han började jobba. Jag blir så ledsen. Istället på att fokusera på att G ska ha trygghet och må bra, så är fokus på att han ska kunna sova. Precis som när barnen var små och jag fick smyga på tå och hyscha på dom.

Känslor. Jag gråter. Jag är så trött. Hela kroppen känns som ett tungt vrak. Jag vet inte om jag kommer att klara det här. Jag vet inte hur och jag vet inte om. Och jag vet inte varför. Hopplösheten, den får inte komma. Hela mitt hem är en röra. Visst kan jag ha det så här annars om jag är deprimerad, men ändå… det här är på ett annat sätt.

Mitt barn står och sjunger och pratar på toaletten. Varför gör jag det här? Varför fortsätter jag att tro på någonting? Vad är det jag tror? Hur realistiskt är det? Vad väntar jag på?

Ute skiner solen. Det är så vackert. Jag ska gå och bädda min bädd i soffan. Jag ska ta mina mediciner. Jag slarvar så med dom. Jag är alldeles darrig i benen. Men jag är inget viktig. All fokus är på Gabriella.

Jag vet inte. Jag vet ingenting. Jag är så trött. Och det är kallt i vårt hus, pelletsbrännaren krånglar. Om jag visste att nån annan tog över och hade samma tro så skulle jag kunna dö. Det låter dumt, det låter som att det är tur att det är så här för annars skulle jag dö. Det är inte så jag menar. Snarare att om det inte vore så här så skulle jag inte vara så trött.

Kram på er!

WordPress har ändrats här inne där jag skriver, så jag är osäker på hur bilderna kommer att se ut när jag lägger ut dom. Därav anledningen till att storleken på dom inte är som det brukar.

IMG_0203

Lite trött

Jag ska bara säga att det förstås kommer mer inlägg. Jag är lite trött bara. Skapar nya pedagogiska idéer hela tiden och hela tiden uppstår nya svårigheter att ta sig an. Varje litet framsteg känns som en stor lyckträff. Men sen blir jag slut. Och det är jag nu.

Kram på er därute. Hoppas att ni aldrig behöver gå igenom det vi gör nu.

IMG_0059

Flickan och andarna – del 5

Hm…. sista meningen i förra inlägget blev halvskriven… för att jag somnade framför datorn… Pang bom!

De stannade alltså på akutpsyk i flera timmar, väntandes på att få komma in till en läkare. En jättetrevlig och bra läkare, men hon tog enbart bort stilnocten. Resten överlät hon åt ordinarie läkare på hemmaplan eftersom den visste bättre vad som skrivits ut och varför.

Gabriella (med autism och stora svårigheter att vänta överhuvudtaget) hade suttit i väntrummet i flera timmar (=pina) för att komma in till en kvinna som enbart plockade bort stilnocten.

Jaja…. Vi bestämde att jag skulle sova över hos henne natten därpå. Så jag packade ner mina saker och åkte dit. Vi åt lite och sen sov jag i hennes soffa i två nätter.

Tanken var nog inte att jag skulle vara sjukskriven så länge eller att hon sedan skulle vara kvar hos oss så länge. Men från den 11 december till idag har hon bott hos oss i huset på landet. Och det kommer hon att fortsätta göra tills det känns okej för mig att lämna ifrån mig henne igen.

Vi har haft en hemsk jul. Det har varit gnäll-gnol-gråt till att börja med. En salig röra och en okontakt. Hon har gått omkring och vi har knappt fått stopp på henne. Hon har gått och gått och gått. Ibland dygn i streck. Sömnen har varit svår. Ibland har vi fått brotta ner henne i sängen. Vi har sjungit och läst sagor precis som när hon var liten.

Lördagen före jul kom Andreas hem. Älskade människa. Han har varit underbar. Han har hjälpt till med allt möjligt, från att hjälpa till med tandborstning till att vandrat omkring här inne på nätterna med G. Eller pratat lugnt och metodiskt med henne om ångest och depressioner, hur man kan tänka och göra. Och Gabriella älskar sin bror så mycket så hon lyssnar nog på honom mer än på nån annan. Och att stå utanför hennes dörr och höra honom trösta henne, gör så gott i mitt hjärta. Jag älskar mina ungar så!

I början av Gabriellas flytt till oss gav hon sina andar mat på små fat i rummet. Det luktade till slut väldigt äckligt där inne. Det spelade ingen roll vad vi sa, hon var som en zombie. Jag kunde plocka bort och hon plockade dit nytt. Jag kände mig till slut desperat och Peter grälade.

Vi grälade, bägge två. Vi var raka i våra meningar, hon förstod inte annars. Korta meningar och ibland förstärkta med tecken. Och ändå fick vi ta om igen därför att vi såg att hon inte tog emot, inte hörde, inte ens märkte att vi pratade. Jag försökte med visuellt stöd, det enda sätt som alltid funkat. Men det var inget säkert kort heller.

Jag gjorde visuella planeringar över dagen i punktform. Hon ville att jag gjorde det, men ändå gick det inte att följa. Hennes samtalskontakt hade gett henne läxa att enbart välkomna andarna vissa tider och i övrigt skulle hon hänvisa dem till dessa tider. T.ex. fick dom bara komma mellan 14-16 och om dom ville prata med henne en annan tid så skulle hon säga att dom fick komma tillbaka kl 14. Jag gjorde små lappar som vi använde i den skrivna planeringen och så satte jag fast lappen som det stod ”Välkomna andarna” på i den skrivna planeringen. Jag försökte dag efter dag efter dag. Men jag insåg ändå ganska snabbt att det var för svårt. Andarna fanns där hela tiden.

Jag gjorde en ny lapp där det stod ”Ovälkomna andarna”. Det fungerade inte heller. Till slut blev jag så trött på all mat på tallrikar på hennes rum så jag kände att jag måste göra NÅNTING, ett litet försök på nåt sätt. Jag satte mig med ett ritblock, penna och sax. Jag ropade till mig Gabriella och hon satte sig faktiskt bredvid mig. Jag berättade att andar inte äter riktig mat, men man kan ge dom symboler. ”Det är bättre och säger mer om hur mycket man faktiskt älskar dom” sa jag. Kanske hon själv också tröttnat på att stå med öppet kylskåp om nätterna och skära upp skinka, vad vet jag. Men hon anammade idén. Så jag klippte ut små runda cirklar föreställande tallrikar. Jag skrev namn på alla andarna med röd text på små papperslappar. På andra papperslappar skrev jag med blyerts olika matsorter som olika djur äter: kaninfoder, morot, hö osv samt kattmat, leverpastej osv. Det blev ganska många lappar och vi la dom i en burk där jag skrivit ”Andarnas mat”. Varje gång hon har lagt fram nånslags riktig mat eller ställt fram en äkta skål med vatten, så har jag ändrat till pappersvarianten och för att vara helt säker på att hon ska förstå så har jag gett henne burken med andarnas mat och hon har fått leta fram rätt kort själv. Än idag har vi lite svårt med just vattenskålarna, men jag är övertygad om att vi ska fixa det också till slut. För i dagsläget har vi inga riktiga matskålar alls någonstans.

Andreas åkte hem till sig igen strax efter nyår. Jag saknade honom enormt redan innan han knappt gått på tåget. Jag är en så stolt mor. Han betyder så enormt mycket.

Peter och jag har ändrat vårt bemötande faktiskt. Det är ju så med Gabriella att man försöker enligt konstens alla regler men till slut måste man kasta allt i väggen och tänka om! Vi hade fått lära oss att man inte ska gå med in i deras värld. Men när allt blir så stort och farligt för Gabriella så blir det ännu större och svårare att hantera. Om andra runtomkring är rädda och pratar om att ta det på allvar, om psykiatrisk vård osv, så blir det ännu större för henne. Det blir diffust och otäckt.

Så vi har avväpnat istället. Peter har kunnat säga att ”Sluta lek nu och kom och ät”. Då har hon kommit med ett flin på läpparna. Jag har kunnat sagt att ”Nu tar jag alla dina andar och sätter dom på kanten av vardagsrumsbordet, så ska vi prata lite med dom!” Jag har gjort en gest med mina armar som har sett ut som om jag fångat in dom allihopa. Precis som hon gör när hon ska prata med dom. Och så har jag låtsats att alla sitter där på vardagsrumsbordet. Och så har hon och jag hållit varandra i händerna och pratat med dom. Det har funkat. Jag vet inte hur hon tänker. OM det nu skulle vara så att hon ser syner och att hon seeeeer sina andar; seeeeer hon då verkligen andarna på riktigt när jag tar dom och sätter dom på vardagsrumsbordet? Och är det så att dom faktiskt går med på att det är symboler på papperstallrikar när dom nyligen har begärt att få riktig mat? Och är det så att Peter kan säga att hon ”leker” om det egentligen inte är nån lek utan verklighet för henne?

Idag när vi satt vid frukostbordet så hade hon en gammal nalle med sig. Nallen pratade med mig och jag svarade förstås. Det gör man ju. Gabriella styrde samtalet till sånt som var viktigt för henne att prata om, eller kanske enbart ett samtal för att få kontakt.

Minns ni kontakten med Pitor? En gång när hon var liten så sov hon över hos sin farmor och hennes dåvarande sambo. I sin annorlunda rollek om Ronja Rövardotter så kallade hon sambon för Skitstövel. Han blev jättearg. Och ville att hon skulle säga förlåt. Men det kunde hon inte. Till slut sa hon att det inte var hon som sagt det utan Pitor. Sambon blev förstås ännu argare. Hon skyllde ifrån sig och hon kunde inte säga förlåt.

Men det som egentligen hände var att hon inte klarade att förstå hans resonemang och hon klarade inte att bli konfronterad, varpå Pitor fick rycka in som försvarare. I dialog med honom kunde hon även våga testa sig fram på ett sätt som inte gick med henne själv.

Jag kan tänka att det finns en sorts likheter här. Mellan andarna, Pitor och nallen vid köksbordet idag.

Vad jag inte vet är om hon faktiskt ändå ser det som inte jag ser. Ser hon sina andar på riktigt? Ser hon dem röra på sig, och är det faktiskt så att hon även hör dom prata med henne? Säger dom saker till henne som hon har väldigt svårt att inte tro på…. eftersom det ju för henne faktiskt finns där… på riktigt?

Hon vandrar fortfarande. Dag ut och dag in. Hela tiden. Ibland kan hon somna stående. Och hon klarar inte att göra en serie saker i rad, t.ex. att gå ifrån frukostbordet till tandborstning till att klä sig och komma tillbaka till bordet för att kamma sig. Alla dom momenten fungerar inte. Och den där ”hinnan” som finns ibland när vi vill ha kontakt, kommer den nånsin att försvinna? Kommer hon att klara att bo själv igen i sin stuga? Kommer hon att klara att laga sin mat, att diska, att ta hand om sin tvätt? Eller att titta på TV eller läsa nån bok? Vi ska träna. Både här hos oss och hemma hos sig. Jag har satt upp mål, olika saker som hon ska klara innan hon flyttar hem till sig.

Jag försöker utvärdera varje dag. Och allting går framåt. Och ibland två steg bakåt. En dag för ca en vecka sen var hon nästan som förr. Jag fick kontakt och hon var i min värld. Vi skojade, hon kramade mig, vi satt tillsammans i soffan och vi pratade städer i världen och räknade mattetal. Det var hon som satt där då. Det ger mig ett hopp förstås.

Och ändå, vart tog hon vägen, hur gick det till och varför? Och när kommer hon tillbaks? För det gör hon väl? Hon kommer väl tillbaka?

Nu är min historia om Flickan och andarna slut. Jag tror inte den slutat som jag en gång tänkte när jag började skriva på den, men så här får det vara. Den slutar med ett frågetecken. För det är ju så det är. Just nu.

Flickan och andarna – del 4

Förra delen avslutade jag med att berätta lite om kopplingen mellan autism och Gabriellas depression, och framförallt hennes andar. Jag skrev om att fantasi och föreställningsförmågan ser annorlunda ut när man har autism. Det ingår som ett av kriterierna för autismdiagnosen. Om vi går vidare så har Gabriella dessutom svårigheter som tvång, tics och att hitta nån känsla för när man ska avsluta saker. Ordet lagom fanns inte. Och någon intinutiv känsla för saker och ting fanns inte. Om man letar efter ett slut som man inte vet vart det är, kan väntan och press från omgivningen göra att man absolut inte kan hitta ett avslut. Om mamma står och håller i en jacka i hallen och låter irriterad när hon säger ”Kom nu då, vi har bråttom”, då är det lögn i fasen att ta sig över vardagsrumströskeln. Då kan man springa fram och tillbaka över den där tröskeln hur många gånger som helst. Och om mamma kommer och hämtar en där vid tröskeln så händer en sak… Alltid… det stora stora utbrottet. Och när alla ytterkläder är på så åker de av igen illa kvickt och efter en begäran från vederbörande att få gå över tröskeln exakt sju gånger, så säger mamma okej för hon vet att det är det enda som funkar. Och då måste vederbörande gå över tröskeln åtta gånger istället för sju.

Som mamma lär man sig. Jag lovar. De flesta mammor som jag har pratat med har lärt sig detta. Kanske till och med alla. Så småningom. Vi vet hur vi ska bemöta, vad vi ska säga och vad vi ska göra.  Alla tanter omkring oss som säger ”Jamen hon måste ju lära sig” eller ”Du kan ju inte låta henne få som hon vill, hur ska det bli om några år?”… dom kan faktiskt dra dit pepparn växer. De har ingen som helst aning om hur det är att leva med ett sånt barn som Gabriella. Och de vet inte vad som fungerar. Men det vet jag. Så är det. Punkt!

Gabriella växte. Utbrotten fortsatte. Tvången, ticsen, stereotypierna, fixeringarna – allt det fortsatte också. Men vi lärde oss att hantera det. Bland annat med ”tydliggörande pedagogik”, konkreta och visuella hjälpmedel och planeringar. Bilder på dagens göromål så hon såg i tid hur dagen skulle bli. Och mycket mycket annat.

Det finns en sak till som har sin plats i sammanhanget. Han hette Pitor och var en bäver. Ingen riktig förstås utan en gosedjursbäver. Pitor följde med överallt. Han var den viktigaste saken på jorden när Gabriella var mellan fem och nio år ungefär. Han var som en slags kommunikativ länk. All kommunikation skulle gå via honom. G såg till att det blev så. Och alla föll på det. Så för att kunna prata med Gabriella så måste man prata via Pitor. Jag har funderat över det där, varför det var så. På nåt sätt blev kanske det som var riktat  mot G alldeles för krävande. Många år senare, faktiskt ganska  nyligen så har hon sagt att hon inte vill att jag talar om att hon är duktig, eller kan nåt till personalen, för då är hon rädd att dom ska kräva saker som hon inte mäktar med. Kanske är det så att saker som är direkt riktat mot henne faktiskt är farligt… eftersom hon inte vet om omgivningen kommer att ställa krav som är för svåra och som hon inte klarar och som omgivningen kommer att fortsätta tjata om.

Klockan 7.15 onsdagen den 9 december 2015 ringde min telefon. Jag var hemma och skulle använda dagen till att städa och stryka, kanske plocka upp lite julsaker. Jag hade inte riktigt kommit ur sängen än. I andra änden var det någon som skrek. Hysteriskt. Jag lugnade ner henne. Hon berättade att hennes arbetsterapeut skulle komma och hälsa på henne kl 11 på förmiddagen. Så jag bad att G skulle ringa efter det.

Tiden gick. Hon ringde inte… förrän klockan 13. Då hade hon bestämt sig för att åka till akutpsyk. Personalen skulle ordna en bil och hon fick välja ut vilken personal hon ville ha med sig. Jag valde att stanna hemma.

De stannade och väntade i flera timmar.