Flickan med andarna – del 1

Jag ska försöka berätta. Jag ska försöka ge nånslags helhetsbild. Jag är inte helt säker på att det går, men jag ska försöka.

Först och främst; en presentation som jag ger till er som läser detta via min anpassade status på facebook. Jag kallas här i bloggen för Marielle. Jag är gift med min man som här kallas Peter och vi har två vuxna barn som kallas Gabriella och Andreas. De är 26 respektive 23 år. Dottern ”Gabriella” har autism och en neurologisk sjukdom. Sonen ”Andreas” jobbar som militär låååååångt borta, men han har ett jobb och en lägenhet och ett alldeles eget liv. Jag är så stolt över bägge mina barn. Men det här som jag skriver nu handlar om en fruktansvärt hemsk tid i vårt liv. Ingen kan föreställa sig hur vi har haft det och har det, men jag ska ändå försöka ge en bild här.

IMG_0056Gabriella flyttade hemifrån när hon var 19år till en liten stuga utanför ett gruppboende. Hon är väldigt duktig min tjej; hon kan laga mat, diska, ta hand om sin tvätt, damma…. ja hon kan konsten att ha ordning omkring sig. Hon började en daglig verksamhet i kommunen, men flyttade från den ena till den andra och passade inte in nånstans. Så småningom gick hon in i en depression. Det här är många år sen nu. Hon fick en skräddarsydd modell med två dagar på en plats och två ”hemmadagar” då en personal kom hem till henne. Det fungerade bra och hon mådde bättre igen.

Men tyvärr är det så att om man klarar sig bra själv så tas det för givet att man ska klara sig ännu mer… Precis som under skoltiden så är det den sociala biten som blir svår när man har autism. Och om man har en neurologisk sjukdom och inte klarar att ta sig ut själv så blir man lätt bortglömd. Det är så hemskt, det får inte vara så… och ändå…

Och hon blev sämre i sin neuropati igen. De sträckor hon kunnat gå blev kortare, hon fick migrän som var fruktansvärd, ständig värk och ständig trötthet. Och hon började kissa på sig på nätterna.

Tiden gick. Omstruktureringar i dagliga verksamheterna gjorde att hon återigen inte passade in någonstans. De vänner hon lärt känna försvann. Hon träffade läkare som ändrade hennes mediciner till starkare sorter. Jag som mamma hade ju förstås alltid ett hopp. Det gjordes hjärnröntgen, neurologiska undersökningar – kopplade till hennes hjärta, lungor osv. Som tur var visade allt att hon inte hade några som helst fel där.IMG_0057

2015. Hon gick längre och längre in i depressionen. Ibland var hon glad. En helt underbar skrattande tjej. Vi gjorde saker som höjde livskvaliteten. Vi åkte på minizoobesök, träffade människor som hon tyckte om, spelade spel… och badade. Men sommaren 2015 var inte så där hejdundrande badvänlig… och jag fick en panikattack ute i sjön. Men det gick bra. Allting går bra bara min älskade tjej får vara lycklig. Och det finns ett ställe som hon är lycklig; ute i sjön. Hon simmar som en fisk. En enda plats på jorden som hon är helt rörlig som vem som helst. Eller mer än vem som helst. När hon simmar. I sjön. Badhus ger huvudvärk så det är sjön som gäller.

Två månader om året är det sommar. Ibland tre och ibland fyra. Men 2015 var det ungefär en månad som var badvänlig.

Vi har ett hus på landet och hon kommer till oss några veckor på sommaren. Vi badar i vår sjö. Det är det underbaraste som finns; när vi badar och busar, när jag ser henne långt därute och när hon njuter.

Sommaren 2015 blev faktiskt ganska jobbig. Jag har en psykisk sjukdom som gör att jag ibland mår väldigt väldigt dåligt. När denna sommaren gick mot sitt slut och hon skulle åka hem till sig, var dagarna hos oss fulla med utbrott från min dotter med autism, och fulla med tårar från en mor som var helt slut. Jag skulle börja jobba. Jag jobbar fyra timmar om dagen ungefär pga att jag har halvtids sjukersättning. Och jag ville kunna göra mina fyra timmar och andra skulle ta hand om min dotter. Vi IMG_0058hade ju rätt till det. LSS säger att hon har rätt att leva som andra.

LSS är en rättighetslag. Men i själva verket handlar det mera om vad kommunen har att erbjuda. Om man inte klarar nåt så hamnar man utanför. Jag jobbar som specialpedagog med vuxna, så jag kan lagtexten. Jag vet hur det ska vara, jag vet vad man kan kämpa för. Men … min ork finns inte hela tiden. Så är det väl i och för sig för alla, men faktiskt lite extra när det gäller mig. Jag kan vara en skör mamma som drar täcket över huvudet och gömmer mig för världen. Ångest, den som aldrig har haft det, kan aldrig föreställa sig hur det är.

Och ibland får jag en sprudlande livskänsla inuti som gör att jag kan försätta berg. Då är jag en bra mamma. Världsbäst!

Augusti var inte så bra. Jag skrev ett desperat mejl till boendechefen och min dotters God Man om att jag behövde hjälp, om att min dotter var på väg in i en ännu värre fas av depression och att dom måste se till att göra positiva aktiviteter. Det visade sig dock att kvinnan som är God Man och jag hade helt olika värderingar. Hon skrev mejl till mig som gjorde mig så förbannad. Och då drar jag upp i taket. Då kommer min maniska sida fram.

Jag vet inte hur många telefonsamtal jag ringde till överförmyndarnämnden för att vara säker på min dotters rättigheter, och jag skrev flera mejl till jurister. Ingen skulle klampa oss på tårna. Jag var rädd. Men i mejlandets hetta så glömdes något bort. Nuet. LSS säger att hon har rätt att leva som andra.

Hennes god man hade åsikter om att hon inte skulle få bada alls om hon inte gjorde som personalenIMG_0062 sa. Hennes neurologiska smärta gör att hon helst inte vill slå fötterna mot botten och för att få känna den totala friheten och lyckan i ett liv där allt var svart… så var hon tvungen att få simma på det djupa. Den som tar bort den möjligheten tar också bort det enda positiva i hennes svarta liv.

Hösten inleddes med att hon satt i sin stuga och inte tog sig nånvart själv. Hon ville inte vara delaktig i aktiviteter tillsammans med personer som har svår utvecklingsstörning och bara låter, helt utan eget språk. Och hon ville inte göra aktiviteter som hon inte var intresserad av. Och … vem vill det?

En dag. En måndag, jag minns det så väl, så ringde en personal till mig. Gabriella hade fått ett stort utbrott på fredagen och helgen hade varit väldigt jobbig. De hade tänkt åka till akutpsyk, men ringde alltså mig istället. Fast på måndagen. Enligt mig borde de ha ringt på fredagen när utbrottet hände. Jag fick panik och åkte dit. Tillbringade dagen hos min tjej. En bisak i berättelsen är att jag hade problem med hjärtat under denna period. Ambulanspersonal hade varit hemma hos mig och gjort EKG men det bestämdes att jag skulle stanna hemma och ta det lugnt. Det blev inte så lugnt, men mitt hjärta är inte så viktigt i sammanhanget. Jag lever ju fortfarande, eller hur…

Någonstans på vägen, hade min dotter skapat sig andar. Det kan låta konstigt. Psykotiskt. Men jag tror fortfarande inte att det handlar om någon psykos.

Jag ska berätta mer om min dotter och hennes andar i nästa inlägg. Vi tar en sak i taget. Det här var den långa bakgrunden – del ett. Vi ses i del två.

IMG_0069

 

6 tankar om “Flickan med andarna – del 1

  1. Tanja skriver:

    Stor kram till dig! Väntar på del två. Hoppas att ditt och familjens 2016 blir bra på alla sätt som går ❤

  2. Eva Sk skriver:

    Tänker på Dig och skickar varma kärleksfulla KRAMAR

Lämna ett svar till Polär Marielle Avbryt svar

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s