Rapport från gnällkärringen

Dotter med tics, tvång och är psykotisk(?). Kul att vara ensam med all packning! Personalen har burit och kört kartonger, men annars har jag varit själv. Frampå kvällskvisten kom dock min man samt min svärmor och sonen, så lite hjälp fick jag ju. Nu är det mesta packat. I morgon ska faktiskt Gabriella vara hos min mamma. Det är väl så mycket hon har hjälpt till. Det är okej egentligen men när min ena syster tyckte att jag skulle ge mamma en eloge för att hon ställer upp till 100 % så kände jag mig ganska nertryckt. Så jävla mycket som jag har gjort! Och som jag har haft det i flera månader och bott tillsammans med G. Jag har fan gjort allt man kan!

Och det är faktiskt så att jag inte vet säkert om det kommer att funka i morrn när G är hos mor, och då får jag åka och hämta henne. Hon är mitt ansvar, bara mitt och heeeeeeeela tiden. Jag är så trött och så ledsen och varje gång ett tics kommer från henne så känner jag att jag skulle vilja klippa till människan. Helt felaktigt, det vet jag och naturligtvis så gör jag det inte, men ändå.

Just nu håller hon på med en massa ljud på toaletten och jag vet att jag måste bryta det, hon måste i säng. Hur i helvete ska detta gå!!!???

Och så skulle det ljudisoleras, men det som är gjort är plattor i taket och det hjälper ju inte om det hörs genom dörren att andra låter i gemensamhetsutrymmet.

Nu ska gnällkärringen få Gabriella i säng. Gonatt!

Packar!

Vi packar och packar! Boendepersonalen hjälper till, Själv skulle jag nog vilja bryta ihop. Just nu är det tungt. Men det är inget annat att göra än att fortsätta. Jag har varit på möte med nya personalen. Det kändes bra. Även verksamhetschefen som jag har haft så svårt för, var med och hon kändes också okej. Idag är det rensat här hos G och väldigt väldigt stökigt. Men jag måste ändå säga att hon är duktig som finns här mitt i allt. I morgon ska vi vara i nya lägenheten hon och jag, och plocka upp. Hyllorna är på plats så vi kan börja med att installera alla böcker. Alla böcker som hon inte klarar av att läsa längre…

På fredag ska hon vara hos mormor medan sista flyttlasset inklusive sängen, ska gå iväg.

Andreas har kommit hem också. Det är tråkigt att jag inte hunnit umgås mer med honom. Idag har han varit här i staden i alla fall. Han har träffat farfar och dom har ätit tillsammans på Coop-restaurangen. Sen har han varit hos mormor och sist även hos Julle.

Nu är jag så fruktansvärt trött så nu gäller det att sova några timmar innan nästa personalstyrka ringer och väcker oss. Jag har lite svårt för det där att sätta igång så tidigt på morgonen. Men nu har jag satt telefonen på ringning så jag kan få gå upp och duscha i alla fall.

Kram på er därute!

En vecka, just denna vecka, i mitt liv.

Oj oj, nu har det gått en massa tid igen. I måndags började jag jobba igen efter några dagars sjukdom. Jag känner att jag inte kan hamna i den där symiosen igen som min dotter och jag levde i ett tag. Ett ganska långt tag; januari och februari och förresten en bra bit in i december innan dess också.

Men jag måste få vara bland andra människor. Jag måste få röra mig fritt utan att hela tiden ha ”ögon i nacken”. Visserligen har personalen varit så goa och varje dag erbjuda mig egen tid då de gått ut med Gabriella eller nåt sånt. En personal satt och målade påskbrev med henne medan jag var och handlade en dag.

Men som sagt… jobbet. Måndagen var farmor och hund hos henne medan jag jobbade. Tisdagen åkte jag senare och så kom en personal och städade, senare kom min mamma.Det fungerade inte så bra så kvällen blev ett mindre helvetet sen, men jag kan återkomma till det. Onsdagen var jag ledig och vi åkte till hennes samtalskontakt på psykiatrin på eftermiddagen. Torsdagen… ja det var ju igår. Då var hon själv på förmiddagen och runt lunch kom hennes pappa. De hade packning på schemat på eftermiddagen och skulle sen åka hit till Huset, men det blev inte så.

Det var egentligen inte mycket i veckan som blev som det var tänkt överhuvudtaget.

Vi har ju skapat oss rutiner och regler och jag har funnits nära nära hela tiden. Det är svårt för andra människor. Alla säger att jag är så duktig, ja helt enorm som klarar detta. Och det är stort, jag blir så glad och så stolt över min egen styrka. Men….. också inte. För jag vill inte vara den enda som klarar av Gabriella. Jag vill att andra gör det också. Och det gör det inte. Fattarni? Jag har en dotter som är så svår att ingen klarar av henne! Bara jag! Vilket innebär att jag måste göra allt själv. Hela jobbet hela tiden!

Våra dagar ser ut som följer: Jag puttar på och hjälper henne med det mesta, fast ändå finns jag hela tiden med förstahandsinfon att hon ska klara eller åtminstone försöka göra saker själv; sätta på sig kläder, göra frukost …. Jag förbereder, lägger smörgåsarna på ett bra sätt på bordet och smöret på rätt sida så hon faktiskt KAN bre själv. Och jag vrider och vänder på varje mening så att det blir rätt, så hon förstår vad jag menar på direkten. Inga frågor om jag inte vill ha svaret nej, då är direkta direktiv bättre, typ Gör så här! En del tecken har vi också, dvs tecken som stöd (teckenkommunikation). Det funkar och hon tycker till och med att det är roligt! Nåt att bygga på som dessutom kan göra livet roligare och lättare? För tyvärr är det ju så att alla dom här sakerna, de små små stegen, är helt omöjliga för både personal och mormor/farmor.

Den tuffaste uppgiften för oss alla under den här tiden är dock att hon började be till sina andar. Hon går ner på alla fyra och liksom biktar sig. Ofta tar hon av sig alla sina kläder för att andarna vill straffa och förnedra henne.

I början så var jag ju där och drog upp henne och på medkläder hela tiden, men insåg ganska snart att det var ohållbart. Livet fortsatte liksom att vara en lång dimma för henne. Så jag skrev en liten lapp och satte upp på hennes whiteboard (där för övrigt planeringen varit otroligt viktig hela tiden!). På lappen står det att hon kan be efter att hon ätit. Alltid inne i sovrummet, ställa larm på telefonen i tio minuter och därefter komma ut och titta på schemat igen. MED KLÄDER PÅ! Så fort hon försöker vid andra tidpunkter så är jag där och drar upp henne. Ibland smiter hon in på toaletten och låser dörren. Då låser jag upp utifrån med en sax och går in och hjälper henne på med kläder och drar ut henne.

Det är ett intensivt arbete och man måste vara vaksam hela tiden. Nej jag är ingen mirakelmänniska… Ibland när jag sett på TV på kvällarna så har jag inte haft ork att bråka också så då har hon faktiskt fått be på toaletten utan att jag orkat dra ut henne…

Åter till veckan som varit. Måndagen; svår dag för farmor och hunden. Han ville hem. Jag kom inte förrän vid 16-tiden, så det blev en tuff dag för dom. Jag tror farmor var ganska slut faktiskt. Tisdagen; Jag åkte till jobbet ungefär samtidigt som en personal kom och skulle hjälpa henne med städ. Det hade funkat bra. Hon var med och klar i blicken hela tiden. Men sen smet hon in på toa och när min mamma kom så lyckades hon inte få ut henne alls. I tre timmar vistades Gabriella på toaletten…. När jag kom hem dit tog jag saxen och bröt mig in. Fick på henne kläder och ut därifrån. Vi fikade lite med mormor och satt och pratade en stund. Kvällen i övrigt var ett helvete faktiskt. Och att få henne till ro i säng var inte heller lätt. Det blev ett bra exemepel ändå… på hur det inte får gå till. Hon var inne i sin bubbla hela kvällen och in på natten innan hon till slut somnade. Man måste begränsa för annars mår hon inte bra sen. Min mamma vågade inte gå in ifall hon skulle bli arg osv. Men jag tyckte hon borde ha ringt mig… fast med vad? Hon har ingen mobil och Gabriella har ingen fast telefon. MEN hon kunde ha gått upp till boendet. Jaja. Kanske ändå bra att detta hände och att dom hade en bra kontakt trots dörr och vägg emellan. G skadar ju inte sig själv faktiskt rent fysiskt. Och det är bra att veta också.

Onsdagen var G och jag till Psykiatrin. Hon gick in själv till sin kontakt där och jag satt utanför och grät i väntrummet. Faktiskt. Jag brukar inte gråta så där, men det bara sprack inuti mig. Vi gjorde en gemensam avslut på samtalsstunden och han sa att det var stora framsteg sen han såg henne sist. Det gick lättare att komma fram och hon var tydligare på nåt sätt. Så jag fick massor av beröm. Ja det var ju faktiskt skönt! Jag behövde nog få det just därifrån.

Torsdagen jobbade jag och hade möte med mina chefer. Det gick bra och jag tycker om dom. För madame G var torsdagen en packardag. Förr kunde hon fixa allt själv på bara en kort stund. Det klarar hon inte längre. Men när många kockar ska vara i samma gryta så blir det också svårt. Först personalhjälp och sen pappahjälp och så försöka lite själv… Nej när det blev för mycket osämja med fadern bäddade hon ner sig i sängen och vägrade gå ur. Han ringde mig och jag kom direkt efter jobbet. Sen blev det en helsikeskväll innan vi fick ordning på en enda kasse men också en dotter som inte ville ha kläder på sig utan klädde av sig så fort jag vände bort blicken. Hm… Jaja vi kom hem till slut i allafall.

Och nattningen i natt var inte så enkel. Nu står hon här och gungar med sina knän. Ett tics hon började med strax före jul.

Jag längtar inte längre efter att detta ska ta slut. Jag tänker inte i framtid. Bara i små små mikrostunder… som att: kommer vi att kunna bada/simma som förr i sommar? Men det är nog den enda tanke om framtiden som finns. Jag förstår inte. Jag tar inte in nånting annat.

Kram på er!

Hjärnröntgen och biltur

Det gick ändå ganska bra i Torsdags. Farmor mötte upp. Anmälning och den långa vandringen i korridorerna tills man hittade rätt. Väntetiden tog ett tag och då hamnade hon ju på toan. Jag fanns där och det löste sig rätt så bra till slut. Själva röntgen skulle kunna få vem som helst att klappa ihop tror jag. Att ligga stilla och att höra massa jättejobbiga höga ljud är fan inte lätt! Första omgången funkade inte utan hon pratade och grejade med sitt gosedjur som hon hade med sig in i röntgengrejen som man åker in i. Sen gjorde de om alltihop och med små pauser emellan och då funkade det bra.

Ja jag säger som alltid när vi är på olika sjukhusbesök: Hon är min hjälte!

På tillbakavägen fikade vi och jag klämde i mig en stor fet våffla. Den var inte så god faktiskt. Grädde och hallonsylt uppepå. Vi gick till apoteket och sa sen hej då till farmor. Jag trodde ju att allt liksom var över då. Men man ska ju inte ropa hej förrän man är över bron…

Madame skulle gå på toa. Jag var också kissnödig så vi gick samtidigt på olika toaletter och hon låste dörren. Sen stod jag där… i evighet, och hon kom inte ut. Visserligen skulle hon bajsa också, men jag anade ugglor för allt tog sån jäkla tid. Till slut bröt jag mig in med hjälp av baksidan på en nyckel i skruven på låset. Mm man får lära sig mycket i denna värld som t.ex hur man dyrkar upp lås till toaletter… Det var ingen rolig syn därinne och jag kanske inte ska beskriva det, men jag kan ju säga att … nej det var ingen rolig syn.

Hemfärd m.m. gick bra i alla fall.

Även fredagen tillbringade jag med min dotter. Sjukskrev mig. I dag har Peter varit här. Vi tog en lång biltur ut till ett stort vatten. Såg vågorna slå mot klippor. Jag älskar blåst och vågor som gör vita gäss. Det är som om det renar min själ. Jag fotade lite och filmade lite men det ser inte så häftigt ut på bild som det är på riktigt.

Väl hemma hos G i hennes stuga lagade Peter Tortillas med kyckling. Det blev lite starkt för G så vi fick rädda det hela genom att spola av kycklingen innan hon åt. Ja det gick ju det med 🙂

Efter disk och lite TV-titt åkte Peter hem till katterna och kaninen (som jag saknar så!). I morrn kommer han hit igen. Han ska åka och kolla båten under sin presenning och sen ska vi äta ihop igen. Skönt att slippa göra mat.

Nu är hon nattad och jag har egentid mitt i natten. Hon snarkar. Det har hon börjat göra nu sen hon blev sjuk. Konstigt.

Jag tänker ibland. Såna där svåra tankar, som t.ex. hur sommaren ska bli, kommer hon att kunna simma som hon älskar? Kommer detta otäcka liv ta slut? Är det en psykos eller är det nånting annat? Tankar som gör mig rädd. Jag har ju ändå en konstig känsla att det inte är en psykos. Att det hör ihop med hennes autism och hennes stereotypier. Tänk om dom ändå är så envetna på psyk och ger henne mediciner som allt blir värre av.

Jag måste softa ner, ta det lugnt, ha tålamod…

Hur ska jag kunna det? Hon är det bästa som jag har. Men jag kan inte sätta mig in i hennes kaos i huvudet. Jag har en känsla men inte mer än så. Mina dagar handlar mer om att försöka upprätthålla nån form av struktur. Vi planerar noga varje dag på hennes whiteboardtavla. Hon får be endast efter att hon ätit och vi ställer larm på tio minuter. Förut var det fem minuter men jag har kommit på att tio funkar bättre. Då hinner hon ofta tröttna av sig själv.

Övrig tid är förstås fortfarande ett bråkande om att inte göra det närsomhelst utan hålla sig till vår bestämmelse. Inga utbrott eller handgripligheter men ändå att hela tiden fysiskt förhindra.

Nej kära vänner, nu är klockan nästan ett på natten och jag ska krypa ner i soffan. Jag funderar en del på måndagen. Jag och två arbetskamrater skulle hälsa på i en daglig verksamhet, träffa en ung man och hjälpa personalen med struktur. Jag skulle ha haft min praktikant med mig. Skulle? Eller ska? Jag vet ju inte vad som funkar. Jag vet vad jag vill. Jag vill jobba. Och jag känner mig så jävla arg när jag tänker på alltihop. FAN!

Gonatt!

 

Livet är skört

Hej på er!

Jag sover på soffan igen. Hos Gabriella. Och allt blir bara värre och värre. Hon blir sämre och sämre. I morse kom hennes samtalskontakt och en läkare hit. De ville göra en bedömning. Ja han ringde ju först, men jag fick panik. Gabriella sov och jag ville låta henne göra det. De pratade mediciner och allt möjligt och till slut kände jag faktiskt att tårarna var på väg. Jag hejdade det och började duka av vårt frukostbord istället.

Men allt är totalt tok. Hon går ner på alla fyra och ska be och då klär hon av sig alla sina kläder… Låter helknäppt och det är det ju…. Hon säger att det är hennes andar som säger att hon ska göra så.

Nu har jag skrivit en slags social berättelse om att hon får be efter maten inne i sovrummet och bara med kläderna på. Vi ställer larmet på fem minuter och då ska hon sluta. Konstigt nog funkar det. Fast hon försöker verkligen nästan hela tiden att få göra det. Det är så jävla kämpigt att förhindra det övrig tid. Men om jag låter henne hålls så kan hon hålla på hur länge som helst.

Sovandet är också ett stort problem. Vi kan hålla på med olika procedurer hur länge som helst. Det kan ta långt in på natten innan hon väl ligger i sängen och sover. Idag har hon faktiskt somnat. Runt 23! Rekord!

Men i morrn ska vi till Karlstad och röntga hjärnan. Farmor möter upp i Karlstad på sjukhuset och hjälper till. Men jag vet ändå inte hur detta ska gå. Gabrella är ju så dålig. Nej jag fattar inte.

Nu ska jag också gå och sova. Lika bra att passa på.

Gonatt därute i cyberspace! Krama varandra, var rädda om varandra, sitt på en strand och titta ut mot havet. Gå ut en klar vinternatt och titta upp mot stjärnorna. Och tänk att livet är skört. Ta vara på varje minut!

Kram!

Jag gråter så mycket.

Jag kan inte riktigt acceptera tror jag. Jag kollar in vinnaren på melodifestivalen igår. Han är så söt. Och så tänker jag precis som jag gjorde på dopet. Min flicka som är så annorlunda. Som har det så illa. Älskade unge!

Det har hänt mycket på bara några dagar. Vi var och kollade på en lägenhet igår. Den påminner om hennes stuga. Men den är som en länga i ett gruppboende. Det finns personal dygnet runt. Men de som bor där är mycket sämre än hon.

Vi måste ta ett beslut. Gabriella måste ta ett beslut. Fast det finns inte så många alternativ.