En vecka, just denna vecka, i mitt liv.

Oj oj, nu har det gått en massa tid igen. I måndags började jag jobba igen efter några dagars sjukdom. Jag känner att jag inte kan hamna i den där symiosen igen som min dotter och jag levde i ett tag. Ett ganska långt tag; januari och februari och förresten en bra bit in i december innan dess också.

Men jag måste få vara bland andra människor. Jag måste få röra mig fritt utan att hela tiden ha ”ögon i nacken”. Visserligen har personalen varit så goa och varje dag erbjuda mig egen tid då de gått ut med Gabriella eller nåt sånt. En personal satt och målade påskbrev med henne medan jag var och handlade en dag.

Men som sagt… jobbet. Måndagen var farmor och hund hos henne medan jag jobbade. Tisdagen åkte jag senare och så kom en personal och städade, senare kom min mamma.Det fungerade inte så bra så kvällen blev ett mindre helvetet sen, men jag kan återkomma till det. Onsdagen var jag ledig och vi åkte till hennes samtalskontakt på psykiatrin på eftermiddagen. Torsdagen… ja det var ju igår. Då var hon själv på förmiddagen och runt lunch kom hennes pappa. De hade packning på schemat på eftermiddagen och skulle sen åka hit till Huset, men det blev inte så.

Det var egentligen inte mycket i veckan som blev som det var tänkt överhuvudtaget.

Vi har ju skapat oss rutiner och regler och jag har funnits nära nära hela tiden. Det är svårt för andra människor. Alla säger att jag är så duktig, ja helt enorm som klarar detta. Och det är stort, jag blir så glad och så stolt över min egen styrka. Men….. också inte. För jag vill inte vara den enda som klarar av Gabriella. Jag vill att andra gör det också. Och det gör det inte. Fattarni? Jag har en dotter som är så svår att ingen klarar av henne! Bara jag! Vilket innebär att jag måste göra allt själv. Hela jobbet hela tiden!

Våra dagar ser ut som följer: Jag puttar på och hjälper henne med det mesta, fast ändå finns jag hela tiden med förstahandsinfon att hon ska klara eller åtminstone försöka göra saker själv; sätta på sig kläder, göra frukost …. Jag förbereder, lägger smörgåsarna på ett bra sätt på bordet och smöret på rätt sida så hon faktiskt KAN bre själv. Och jag vrider och vänder på varje mening så att det blir rätt, så hon förstår vad jag menar på direkten. Inga frågor om jag inte vill ha svaret nej, då är direkta direktiv bättre, typ Gör så här! En del tecken har vi också, dvs tecken som stöd (teckenkommunikation). Det funkar och hon tycker till och med att det är roligt! Nåt att bygga på som dessutom kan göra livet roligare och lättare? För tyvärr är det ju så att alla dom här sakerna, de små små stegen, är helt omöjliga för både personal och mormor/farmor.

Den tuffaste uppgiften för oss alla under den här tiden är dock att hon började be till sina andar. Hon går ner på alla fyra och liksom biktar sig. Ofta tar hon av sig alla sina kläder för att andarna vill straffa och förnedra henne.

I början så var jag ju där och drog upp henne och på medkläder hela tiden, men insåg ganska snart att det var ohållbart. Livet fortsatte liksom att vara en lång dimma för henne. Så jag skrev en liten lapp och satte upp på hennes whiteboard (där för övrigt planeringen varit otroligt viktig hela tiden!). På lappen står det att hon kan be efter att hon ätit. Alltid inne i sovrummet, ställa larm på telefonen i tio minuter och därefter komma ut och titta på schemat igen. MED KLÄDER PÅ! Så fort hon försöker vid andra tidpunkter så är jag där och drar upp henne. Ibland smiter hon in på toaletten och låser dörren. Då låser jag upp utifrån med en sax och går in och hjälper henne på med kläder och drar ut henne.

Det är ett intensivt arbete och man måste vara vaksam hela tiden. Nej jag är ingen mirakelmänniska… Ibland när jag sett på TV på kvällarna så har jag inte haft ork att bråka också så då har hon faktiskt fått be på toaletten utan att jag orkat dra ut henne…

Åter till veckan som varit. Måndagen; svår dag för farmor och hunden. Han ville hem. Jag kom inte förrän vid 16-tiden, så det blev en tuff dag för dom. Jag tror farmor var ganska slut faktiskt. Tisdagen; Jag åkte till jobbet ungefär samtidigt som en personal kom och skulle hjälpa henne med städ. Det hade funkat bra. Hon var med och klar i blicken hela tiden. Men sen smet hon in på toa och när min mamma kom så lyckades hon inte få ut henne alls. I tre timmar vistades Gabriella på toaletten…. När jag kom hem dit tog jag saxen och bröt mig in. Fick på henne kläder och ut därifrån. Vi fikade lite med mormor och satt och pratade en stund. Kvällen i övrigt var ett helvete faktiskt. Och att få henne till ro i säng var inte heller lätt. Det blev ett bra exemepel ändå… på hur det inte får gå till. Hon var inne i sin bubbla hela kvällen och in på natten innan hon till slut somnade. Man måste begränsa för annars mår hon inte bra sen. Min mamma vågade inte gå in ifall hon skulle bli arg osv. Men jag tyckte hon borde ha ringt mig… fast med vad? Hon har ingen mobil och Gabriella har ingen fast telefon. MEN hon kunde ha gått upp till boendet. Jaja. Kanske ändå bra att detta hände och att dom hade en bra kontakt trots dörr och vägg emellan. G skadar ju inte sig själv faktiskt rent fysiskt. Och det är bra att veta också.

Onsdagen var G och jag till Psykiatrin. Hon gick in själv till sin kontakt där och jag satt utanför och grät i väntrummet. Faktiskt. Jag brukar inte gråta så där, men det bara sprack inuti mig. Vi gjorde en gemensam avslut på samtalsstunden och han sa att det var stora framsteg sen han såg henne sist. Det gick lättare att komma fram och hon var tydligare på nåt sätt. Så jag fick massor av beröm. Ja det var ju faktiskt skönt! Jag behövde nog få det just därifrån.

Torsdagen jobbade jag och hade möte med mina chefer. Det gick bra och jag tycker om dom. För madame G var torsdagen en packardag. Förr kunde hon fixa allt själv på bara en kort stund. Det klarar hon inte längre. Men när många kockar ska vara i samma gryta så blir det också svårt. Först personalhjälp och sen pappahjälp och så försöka lite själv… Nej när det blev för mycket osämja med fadern bäddade hon ner sig i sängen och vägrade gå ur. Han ringde mig och jag kom direkt efter jobbet. Sen blev det en helsikeskväll innan vi fick ordning på en enda kasse men också en dotter som inte ville ha kläder på sig utan klädde av sig så fort jag vände bort blicken. Hm… Jaja vi kom hem till slut i allafall.

Och nattningen i natt var inte så enkel. Nu står hon här och gungar med sina knän. Ett tics hon började med strax före jul.

Jag längtar inte längre efter att detta ska ta slut. Jag tänker inte i framtid. Bara i små små mikrostunder… som att: kommer vi att kunna bada/simma som förr i sommar? Men det är nog den enda tanke om framtiden som finns. Jag förstår inte. Jag tar inte in nånting annat.

Kram på er!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s