Neråt

Dagarna går och jag mår verkligen inte bra. Jag funderade i veckan om jag faktiskt skulle göra ett besök på psykiatrin i storstaden, dvs lägga in mig. Dels för att jag känner att jag kanske faktiskt behöver vård, men även för att visa omgivningen att jag inte kan stå med allt själv längre. Andra måste hjälpa till. Jag kanske är orättvis för det finns förstås stundtals undantag… men jag har stått helt själv så länge. Helt själv. Min käre man har jobbat och jag har funnits nära G hela tiden sedan december. Jag har stridit, vakat, försökt jobba pedagogiskt. Ibland har saker gått framåt. Men sen har allt rasat igen. Som nu.

Som nu. Allt bara rasar. Och hon trivs inte. Och hennes livskvalitet blir bara sämre. Och min livskvalitet, var finns den? Ja det spelar kanske inte så stor roll, det viktiga är att det funkar för henne.

Och jag är så trött. Jag sover och sover.

Och allt drar mig neråt. Neråt neråt!

http://Thåström – Ingen neråtsång

Kommentar med kommentar

”Måste fråga.är det ett gruppboende för de med psykiatrisk problematik eller med neuropsykiatriska handikapp?
Jag vet att på många boenden ringer man i första hand inte till föräldrarna pga av direktiv i från chefen om att den som bor där är vuxen och föräldrar ej bör kontaktas.
I ditt fall pga hur du och förra boendet kom överens så undrar jag om deta nya boendet har lyssnat på dom och bara av ren nej vi orkar inte med en mamma som vi anser lägger sig i
Och ja assistans kan gå igenom.
Men som assistent trivs man som bäst om man får jobba med frihet och luft under vingarna.
Tex.sara har assistans och bor själv.hennes assistenter jobbar självständigt efter introduktion och efter att föräldrar och godeman har berättat om Sara.
Men assistenterna får ta egna beslut om de anser att vården behövs kontaktas och Saras föräldrar hälsar endast på som föräldrar.är föräldrarna oense om något går de via godeman. därför känner sig inte assistenterna bakbundna och tvingade att ljuga och spela falskt spel
Tex 2.
Malin har assistent.
Men i hennes fall lägger sig i allt.allt från medeciner och mående till aktiviteter. Det har gått så långt att assistent gruppen byts ut väldigt ofta och det har blivit de som är bäst på att spela falskt spel som jobbar kvar.
Då föräldrarna kör över godman och personal.
Detta har lett till att det nu letas efter en lag för att kunna stoppa föräldrarnas framfart.
Detta är två fiktiva berättelser.
Men jag har jobbat på arbetsplatser som funkat som ex 1.och ex 2.
Ex 2 fick jag sparken då jag vägrade ljuga och se hur dåligt brukaren mådde.
Ex 1 underbart sommarjobb.bästa föräldrarna
Där kunde föräldrarna fråga oss hur det gick och vi kunde fråga föräldrarna om tipps och de kunde ge oss förslag.
Det funkade då det visades ömsesidg respekt förslagen var okej att omformulera till det som funkade bäst för brukaren.”

Här kommer mina svar!

Gabriella bor på ett sk LSS-boende, dvs för personer inom personkrets 1: utvecklingsstörning eller autismspektrumtillstånd.

Verksamhetschefen och  jag är sedan lång tid tillbaka inte på särskilt god fot med varandra. Jag tror att jag är besvärlig helt enkelt. Jag kan lagar och vet vilka rättigheter min dotter har, vilket kan göra det besvärligt för både chef och personal. Att inte kontakta mig som förälder kan därmed vara ett spår i att inte vilja ha kontakt med en så besvärlig förälder som jag.

Vad gäller kontakten mellan mig och personalen så tror jag ändå att det kan bli bra. De är trevliga och gulliga och jag går gärna ut i allrummet och letar rätt på dom. Jag har varit arg en gång som jag bett om ursäkt för. Vi har även pratat om att ha direktkontakt istället för att prata bakom ryggen. Jag hoppas verkligen att det kan hålla sig på det viset.

Jag har idag skrivit ihop en ansökan till att få personlig assistans. Jag tror att det kan gå igenom faktiskt.

När du pratar om ”luft under vingarna” så tänker jag att självklart kommer assistenter få planera dagarna så det passar dag, vecka, månad osv. Jag tänker mig att jag kan skriva upp grundstommen samt arbetsuppgifter ungefär, men sedan har assistenter möjlighet att forma som de vill.

Däremot är förhållningssätt mycket viktigt och det kommer jag att framhärda från början. Klarar man inte att jobba enligt det så ska man inte jobba med min dotter.

Du nämner att personal skulle kunna känna sig bakbundna och spela falskt spel. Detta känns för mig väldigt underligt. Dessutom tror jag att Gabriella skulle märka detta i ett tidigt skede vilket innebär att det inte skulle fungera i längden.

Exempel två om Malin känns också konstigt. Att som förälder lägga sig i mediciner och mående är en självklarhet tycker jag. Aktiviteter ska utgå från min dotters behov och intressen. Om man tullar på detta så kommer hon att återigen må dåligt och det kan jag som förälder inte acceptera. Exakt vilka aktiviteter som görs om dagarna kommer däremot assistenter ha full möjlighet att planera tillsammans med min dotter. Jag tror itne detta kommer att bli problem faktiskt. Hon har haft personal som jobbat i hennes hem tillsammans med henne och hon har haft kontaktperson enligt LSS, jag har inte lagt mig i deras aktiviteter utan det är G och dom som styrt själva.

”Lag för att stoppa föräldrarnas framfart” – det låter väldigt drastiskt! Att söka och bli anställd som personlig assistent till en person med stora behov innebär att man ska kunna jobba utifrån individens behov. Som förälder är jag specialist på  detta och vill bli respekterad utifrån det. Vid närmare eftertanke så är det nog värderingar och bemötande som känns viktigast. Kanske det snarare kan bli att vi stoppar personals framfart…

Men jag hoppas att sista meningen i det du skriver kan vara den som regerar. Nämligen att föräldrar kan fråga assistenterna hur det går samt kunna ge tips och råd.

🙂

 

 

 

 

En Bertil utan autismkunskap…

I torsdags kom hennes samtalskontakt hem till henne. Bara helt plötsligt utan att ringa först eller förbereda henne alls. Det var ju förstås nån personal som hade pratat med sin chef som i sin tur pratade med högsta hönset som då hade ringt psyk. Tidigt på förmiddagen. Hon hade knappt kommit ur sängen.

Fredagen hände ungefär samma sak. Fast jag hade skrivit ett mejl dagen innan om att man helt enkelt inte ska göra så med en människa med autism och att hon blivit jätteledsen efteråt.

På morgonen ringde samtalskontakten (vi kan kalla honom för Bertil) till mig och i samma veva sa han att han och en läkare skulle åka dit just precis i det ögonblicket. Jag protesterade men fick inte nåt gehör så jag åkte i racerfart dit och hann innan de gick. De tog sig tid med mig utan G. Jag frågade henne om hon ville vara med men det var tydligen inte tänkt så utan vi skulle ha ett möte utan henne.

Så vi satte oss i ett separat rum. De ville höja hennes medicin och eftersom de redan pratat med henne så trodde jag att hon sagt ja. Senare visade det sig att de aldrig ens hade nämnt det för henne.

På natten skrev jag ett långt mejl till Bertil. Om precis hur jag känner det.

Sen har hon fått komma hem till oss i helgen och fick stanna även idag måndag. Troligen även i morrn. Jag vet inte hur jag ska lyckas vända detta till nåt positivt. Jag vill ju och har nån konstig tro, men ändå har jag hela tiden för kort tid på mig.

Och så jobbet. Jag vill ju för fan jobba! Jag vill ha nån mer som hjälper mig så jag slipper stå själv med allt ansvar. Samtidigt vet jag inte vad personalen på boendet klarar. Och jag litar tyvärr inte på att de ska ringa till mig om nåt går snett. Eftersom de hittills istället har ringt till psyk.

Igår pratade Peter och jag om att vi kanske skulle försöka söka personlig assistans… Kanske det finns en ljusning då? Nästa fråga är om vi klarar av att få ansökan beviljad.

Kram på er kära vänner!

Tanka trygghet

Gabriella är här hos oss. Det är jättejobbigt förstås. Mest kring tics och tvång som faktiskt skadar henne fysiskt på olika sätt. Knän och handleder som tagit stryk så hon knappt tar sig upp från sittande.

Ändå känns det bra. Min depp är inte lika stark. Det blir ju så eftersom jag måste ta mig an henne. Det låter kanske som den är tillgjord den där deppen. Som om jag kan styra den. Så är det inte. Den är bara intryckt liksom. Den kommer igen så fort det blir lugnt tror jag. Och det hoppas jag ju innerligt att det blir.

Jävla skitliv!

Jävla skitliv! Jag hade bara lust att skriva det. Sitter för närvarande och väntar på att deltagarna i studiecirkeln som jag håller i när det gäller Balans, ska komma.

Nu är det strul med Gabriella igen. Jag orkar inte riktigt nu. Eller jag vet inte riktigt vad jag ska säga. Pest eller kolera. Om hon kommer till oss i helgen blir det jobbigt, men om hon  stannar hos sig och inte har det bra så känns det ännu värre.

Jag får berätta mer i ett annat inlägg vid ett senare tillfälle. Jag pallar inte just nu.

Kram!

Sorgen tar ut sin rätt

DSC_4326Igår sov jag mig igenom hela eftermiddagen. Vaknade runt 22 då Peter skulle gå och lägga sig. Jag satt uppe lite. Gosade med Ballebus-kaninen.

Vintermånaderna som gått tar ut sin rätt nu. Jag är så ledsen. Och arg. Vi skulle ju besegra det här. Men mest trött. I kropp och själ.

Vad ska jag göra, jag orkar inte.

Jag kan inte bara släppa alltihop.

Ringa psyk? Varför då? Mediciner eller inläggning… glöm det. Jag behöver tröst och nån som tar över ett tag. Men det är omöjligt.

Jag vill inte vara med.

I går var Peter och Gabriella till stora sjukhuset och tog EEG. Hans mamma var också med. Det funkade bra. Det skulle faktiskt vara skönt om det visade något. Om det var nåt man kunde medicinera mot.

Men jag tror inte det. Hjärnröntgen som gjordes för nån månad sen visade helt normalt.DSC_4228 Det är skönt att hon inte har någon tumör eller så. Och ändå är jag så knäpp… jag vill ha ett svar. Jag vill att det ska vara nåt konkret.

Vad var det som hände? Och vad kan jag göra? Vad är min förbankade skyldighet som mamma?

Och är det okej att bara ge upp?

I morgon kväll är det träff för Balans i staden. Vi ska beställa hämtmat och ha trevligt. Det är alltid skönt att få träffa dom andra. Men just idag förstår jag inte hur det ska gå till…

Just idag orkar jag ingenting. ”Håll demonerna stångna, det går över””Jag förstår inte varför du alltid blir så förvånad” Fraser från min man. MEN JAG ÄR INTE FÖRVÅNAD, JAG ÄR FÖRBANNAD!!!!

Det finns många som tror att jag lever ett normalt liv. Som inbegriper mig i ett slags ”Du och jag”.  Jag önskar att det vore sant. Att jag liksom tillhörde de där medelsvensson. ”Alla har sina sorger och problem”, säger du förstås. Ja jag vet det.

Men alla är inte bipolära. Det är faktiskt så. Alla kan ha ups and downs, men alla har inte DSC_4180manier och depressioner som följer en i livet hela tiden. Inte så kraftigt och inte så många. Depressioner kan alla ha, men den andra sidan är bara konstig.

Och mitt i allt hände något. Med min dotter. Och ingen vet egentligen vad.

Kanske jag inte längre tror att det kommer att gå bort helt. Men jag måste få tro på att det kan bli bättre och sen få vara så.

 

Diskussion med mig själv

IMG_0057Jag har precis kommit från jobbet. Jag har rest långt idag. Träffat en mamma till en pojke med autism och Down Syndrom. Vi har suttit i hennes kök och druckit kaffe och pratat om hans vardag, hans språkstörning och personalens träning med honom. Personalen är i två läger. En gruppering som tycker att träningen är viktig och en grupp som inte tycker det. Ja vi pratade om mycket annat också. T.ex våra katter och att hon ska få kor inpå stugknuten.

Hon vet inte om min sjukdom. Jag tycker om att sitta där i hennes kök. Men ibland är mitt jobb kämpigt. Faktiskt inte mitt i själva aktiviteten. Snarare oftast när jag beger mig därifrån. Och kanske förresten inte jobbet är kämpigt.

Nej vägen därifrån kantas av tankar som trängs och så småningom kan bli alldeles svarta.

Idag blev de svarta. Jag åkte fort med bilen.Körde om andra bilar lite … kanske oansvarigt. Eller inte. Men i alla fall…molnet blev större. Berget blev större. Och så småningom grät jag.

Orken är på väg bort. Allt det där som jag slets med i vintras. Alla månaderna. Gabriellas sjukdom. Jag har faktiskt också en sån. En sjukdom. Den har jag gömt. Jag var tvungen att kriga för henne. Kriga med henne. Det var allt.DSC_4258

Nu känns det som om orken börjar på att försvinna. Fattarni, att jag snart inte orkar längre.

Magkatarren gör sig påmind. Jag kommer in genom dörren. Och här börjar diskussionen. Som jag egentligen inte orkar med. Sotarn har varit här och vi har fått värme från pelletsbrännaren igen. Skönt att slippa elda även om det är lite romantiskt på nåt sätt att peta in vedträn och kolla på eldslågorna. Nä, har man gjort det ett tag så är det inte så romantiskt längre. Vi gjorde det ofta förr.

Sängen. Soffan? Täcke. Sova. Stoppa i sig sobril. På min bilfärd hade jag tankarna om bergväggar. Tankar som det var längesen jag tänkte. Men nu…. varför sitter jag här överhuvudtaget?

Jag har ett väldigt stökigt och skitigt hem och gårdagens disk är kvar. Jag tittar på det och tänker… Sängen. Soffan? Kedjetäcket som låter sömnen komma. Och sobril. Ganska många för jag orkar inte vara vid medvetande.

Gabriella? Jag orkar inte. Varför måste jag orka? Ja för att hon är min unge förstås. Men DSC_4242ändå. Magkatarren, tröttheten, tårarna och allt det stora svarta. Nej, det har inte bara med Gabriella att göra.

Jag borde ju finnas där. Jag kan ju inte släppa taget nu eller?

Men jag orkar faktiskt inte längre. Jo jag ska fortsätta leva, det är inte det jag menar. Men att stå på benen, att diska, att städa, att ringa och höra en massa skit om att hennes dagar inte är bra.

Och jobbet. Älskade älskade jobbet. Som hon mamman i sitt kök. Eller ett mejl om en personalgrupp som vill lära sig en massa och som vill att just jag kommer dit.

Jag var sjukskriven från december till slutet av februari. Och jag ska inte ta på mig en massa saker eftersom jag kan falla. Och det finns ingen som tar över just mitt. De väntade i flera månader.

Men orken. Och det svarta molnet. Och bergväggen.

Jag kryper under täcket. I morgon kommer jag att vara glad igen. Det tror jag bestämt. Jag behöver bara sova lite. Gömma mig lite.

Och jag ser en mattjävel i hallen som är full med grus. Och jag ser en diskbänk full med DSC_4281

disk. Och under en stol i köket ligger faktiskt en gardin…

Jag ska bara sova lite. Bara lite. Med kedjetäcket och ett gäng sobril.