Gomorron!

IMG_0032Jag har börjat skriva sån där kortfattad dagbok igen som jag skrev i vintras. Mest för att se framsteg och eventuella baksteg. Hittills går det bara framåt. Hon kokar sitt morgonthé själv och gör sina mackor både morgon och kväll. I lördags eller söndags (osäker på vilket), så badade vi. Inga konstigheter. Då var det värre för min del, men det kan vi ta sen.Vi har även varit i storstaden och handlat sandaler. Hela resan gick jättebra. Vi åt på Max drive in. Dvs satt i bilen som utgångspunkt. Att äta inne på Max-restauranger är fullständigt omöjligt eftersom de har så oerhört hög musiknivå. Jag kan inte för mitt liv begripa vad det ska vara bra för. På hemvägen stannade vi och köpte mjukglass och sen åkte vi en omväg genom skogen. Skönt att slippa stora vägen, och Gabriella tyckte det var härligt.

Lite negativa saker här då! Vi var hem till henne och skulle hämta bortglömda grejer en dag. Hon hade lämnat sina andar vid flaggstången och sen när hon kom in till sig la hon sig genast på golvet och låg där tills allt var klart i princip. Det känns lite jobbigt. Alla framsteg här hemma hos oss är ju lite meningslösa om hon inte kan generalisera dem på sitt boende. Det kan ju bli som i vintras då vi kom så långt med vardagsbestyren hemma hos oss och när hon och jag flyttade hem till henne så gick allt fullständigt åt helvete.

Badandet höll på att gå på tok totalt för min del. Jag simmade ut en bit tillsammans med henne, men på tillbakavägen kunde jag inte andas ordentligt, kunde knappt simma och kände att jag inte skulle klara mig. Jag höll alltså på att drunkna. Och nu menar inte jag så där som man kan ”slänga sig med”, typ nåt ordfloskel utan jag menar allvar. Jag höll på attIMG_0028 drunkna. Det var så hemskt. Peter var jättelångt ut och Gabriella skulle inte ha förstått allvaret och förresten hade hon nog inte kunnat gjort nåt heller. Hela kvällen var jag helt förstörd, chocktillstånd. G och hennes pappa tittade på film och jag tog hand om disken, snörvlade och tårarna rann. Inte mycket, ingen stor gråtattack men ändå.

Jag har haft ett tag som jag fått andnöd. Men det har inte riktigt känts som om det berott på varken dålig kondition eller panikattacker.

Igår var jag till läkare. Det där i badet blev liksom utlösande faktorn på nåt sätt. Han kollade allt; hjärta, lungor, blodtryck om jag var svullen, körtlar osv.Ingenting verkade vara fel så han konstaterade att det antingen var någon allergi eller panikångestattack i alla fall. Jag tror ju inte riktigt på det. Jag har haft panikattacker i många många år och det har inte känts så här. Han ville remittera till psykolog men jag sa att jag har kontakt med  psykiatrin. Han poängterade att han tyckte att jag skulle kontakta dom och gå hos en psykolog, de kan mycket mer om såna saker än vad en läkare kan. Det var ju skönt sagt faktiskt.

Jag kände mig lite knäckt när jag åkte därifrån. Jag hade nog önskat ett mera konkret svar, kanske remiss till lungröntgen. Vi får se, jag kanske hör av mig igen och kräver remiss ändå. Kondition tycker Peter är viktigt att arbeta på. Ja visst, jag är ju överviktig. Men  hur ska jag kunna träna när jag får andnöd efter några steg och hur ska jag våga simma när jag IMG_0212är livrädd för att drunkna? Flytväst sa min mamma och det kanske är nåt, men jag ska hellre prova att vara nära land, öka avståndet lite i taget. Vi får se.

Nu får vi se vad Gabriella vill hitta på idag. Någon sorts utflykt eller göra nåt här hemma. Jag har påbörjat två olika listor. En där vi ska skriva önskemål om utflykter som vi sen kan bocka av och en där vi ska skriva olika ”Fri-tids aktiviteter”, sånt som hon kan göra här hemma när det blir mellanrum mellan olika matmål och dylikt. Typ; måla, läsa osv.

Och angående det så ska jag avsluta med nåt riktigt positivt. För ca ett år sen älskade hon att titta på roliga TV-serier. När hon blev sjuk försvann det helt. Hon har inte kunnat alls. Man har saknat hennes skratt framför TVn enormt.

Igår kollade hon på två TV-serier efter varandra. Och skrattet ljöd i vår hus. Ett år av IMG_0196helvete och nu kunde hon titta på två serier och skratta.

Såpbubbleblåsning på midsommarafton –>

Mobbad som mor

Jag behöver skriva för att inte tappa bort det på nåt vis. Skrivandet alltså. Ju längre tid det går mellan inläggen desto svårare blir det att skriva sedan. Visst handlar det om att det är svårt att skriva ikapp, men även själva flytet på nåt sätt.

Livet går vidare här och det är svårt att förstå vilka framsteg som verkligen har skett. Men det är enorma framsteg. Jag försöker att hålla mig på min kant. Finnas där om hjälpen absolut behövs, men även låta bli att hjälpa för mycket om det inte behövs. Hon gör sitt thé själv på morgonen, men jag finns i samma rum eller samma våning. Hon klär sig och klär av sig, hon borstar sina tänder. Och hon kan se hela filmer ihop med Peter. Det är stort.

Hon säger dock att hon har glömt hur man gör en del saker. Som att resa sig när hon sitter osv. Det började innan sänkningen av medicinen så jag vet inte vad det står för egentligen.

Igår åkte vi till hennes lägenhet och hämtade en del saker som hon glömt. Det värsta är att hon på direkten hamnade i samma beteende som hon haft förut. Jag känner ju en rädsla eftersom hon blev så mycket sämre när vi flyttade hem till hennes stuga i vintras efter att hon bott hos oss.

En annan sak var att den personal som verkligen ifrågasatt sänkningen av Seroquelen var där och var så sur att hon nästan inte sa hej knappt.

På kvällen tänkte jag mycket på det där. Jag känner mig nästan mobbad på nåt sätt av personalen. En känsla som knappt går att förklara, men minsta sämre eller likadan som G  varit, kommer att ligga mig till last när hon kommer hem till sig.

Vad menar jag? Jo när personalen ringde till Peter om hur dumt dom tyckte att det var med sänkning av medicinen, så räknade de upp en massa saker som blivit bättre. När jag sen kollade med Gabriella så stämde det inte. Dessutom har dom inte möjlighet att komma in till henne såpass ofta så de kan kolla vad hon gör osv.

Nu känns det som att hur vi än gör så blir jag boven om hon inte blir bättre hos oss nu. Den möjlighet mig att bli accepterad igen är att höja hennes medicindos igen. Alltså inte för Gabriellas skull och egentligen inte för personalens skull utan faktiskt för min skull. För att jag ska få vara respekterad som mamma.

Den bitande iskyla jag möttes av igår gör väldigt ont. Visst kan man tänka att jag borde stå på Gs sida och kämpa eftersom hon nu vill trappa ner på Seroquelen. Hon har velat detta hela vintern men läkarna har sagt nej. Jag har varit envis och sagt att detta är en del av hennes tvångsbeteenden. Att om vi ger detta tid så kommer det att ge sig. Precis som alla andra beteenden har gjort. Och jag känner igen förloppen på nåt sätt. Sättet att prata om sina andar. Precis som när hon var liten; att bygga världar, sammanhang. Det är svårt att förklara. Sömnbrist är en stor faktor också. Hon måste få sova. Det gör hon nu här. Jag tittade till henne igår kväll för att hon hade lampan tänd så länge. Hon sov som en stock.

Nu är klockan 10.40, måndag morgon. Jag har ringt vårdcentralen för mina lungor. Det är en speciell historia som jag får berätta separat tror jag.

G är på fruktansvärt dåligt humör. Vi ska åka till XXL för att kolla nya sandaler. Jag vet inte hur detta ska gå. Men det är ju inget nytt. Det här är ju G. Som hon alltid har varit. Problemet är att jag kommer att få skit om hon inte blir radikalt bättre…

Valet är ju hennes men om jag kan påverka henne? Jag vet inte.

Kram!

Gårdagen var så trevlig. Gabriella har gått framåt i utvecklingen. På kvällen satt jag ute och såg ut över sjön. Luften var ljummen och vattnet var stilla. Så oerhört vackert!

Jag får nog skriva mer senare.

Kram!

Allt blev lämnat till mig

Ibland kämpar och kämpar man och till slut får som man vill, och så händer nåt som gör att man börjar tvivla, på den där magkänslan man trodde att man hade och så står man där och tänker att Jaha? Fan!

Jag ska försöka ta det från början…

Gabriella började för ganska längesen äta en psykosmedicin som heter Seroquel eller numera under namnet Quetiapin. När hon blev sjuk så höjdes den och höjdes och hon blev inte bättre, snarare sämre. Hon levde i en bubbla, tappade känsel och blev så gott som onåelig. Vi omkring henne har hela tiden även funderat på om detta vore en del av hennes tvång som hon alltid haft. Hon skapade andar, byggde upp världar, i omgångar hade hon olika beteenden som kom och gick. Mycket arbetades bort med hjälp av pedagogiska visuella verktyg. Av mig, som andra, bland annat personalen, inte hängt på i. För mig har det fungerat men inte av andra.

Hennes andar blev fler och fler och sammanhangen som de levde i blev otäckare och otäckare. Hon hade inget annat liv. Hon stod på knä och bad för sina andar, hon förnedrade sig själv för att de skulle ha det bra.

Personalen såg till hur hennes relation till dom såg ut. Hon fick en bättre kontakt med dom, hon var inte nere på knä lika mycket.

Gabriella och jag hade sagt till psykiatrin så många gånger att Seroquel inte fungerade. Att vi trodde att det handlade om annat än regelrätt psykos.Vi tror det fortfarande. Medan personalen tror att det som nu händer i positiv riktning beror på medicinen, att hon äntligen får rätt dos.

För några veckor sen ringde chefen på psykiatrin och sa att vi skulle få prova att trappa ner och eventuellt så småningom sätta ut den. Det var ett stort steg att ta och vi skulle hela tiden få stöd från psykiatrin, vilket senare visade sig vara svårt, men det kunde vara okej ändå.

I förrgår började nedtrappningen. Igår ringde personalen och var helt galen över detta tilltag. Ingen bryr sig om hur hon mår i huvudet, utan de bryr sig om hur deras kontakt ser ut och att hon klarar att göra fler aktiviteter själv. Jag är förstås också jätteglad för det. Jag är så glad så det finns inte ord för det. Min älskade unge som varit borta är på väg tillbaka. Kanske.

Vad ska jag göra? Personalen är utom sig och tycker att jag gör så galet fel som man överhuvudtaget kan göra. Gabriella har försökt säga vad hon tycker i många månader, men ingen har tagit hennes ord på allvar. Jag har haft teorier om tvång och fantasiutveckling för en person med autism. Hennes mormor och pappan i fråga om har trott att detta är nåt som håller på ett tag och som sen går över.

När hon varit hemma hos mormor (min mamma) två lördagar i rad så säger mormor att hon inte alls är okej. Hon går ner på golvet och rabblar. Ibland kanske hon visserligen står böjd istället men har fått andra saker för sig istället; ena armen ska vara uppåt och den andra neråt.

Min teori är även att hon känner personalen bättre och känner sig tryggare. Dagarna har fått en struktur som inte fanns från början. Relationen börjar bli bättre. Det som förut kändes som ett fängelse har fått ett sammanhang.

Innan sommaren gjorde sitt intåg och när vi fick okej på medicinminskningen så kände jag ett jävlar anamma, vi ska minsann klara det här! Nu vet jag inte längre.

En av hennes kontaktmän på boendet ringde till hennes pappa igår och beklagade sig över detta tilltag. I morrn ska jag hämta henne, jag måste förstås prata lite med personalen. Säga hej och kolla läget, prata om hur länge hon ska vara hos oss osv. Jag vet inte, men jag tror att jag är rädd. All min styrka är som bortblåst.

Jag är liten, ledsen och rädd. Gabriella säger att jag inte ska ta på mig detta eftersom det egentligen är hennes beslut. Jag älskar henne så. Jag älskar henne så innerligt mycket. Och hon vill ju det här. Och tänk om det faktiskt går.

Eller ska jag kasta in handduken för personalens skull. Kanske det ju är viktigt.  Det är ju där hon bor. Eller är det viktigt att hon säger att hon legat på golvet i tre timmar för att inte nån har kommit in och sett till henne. Eller är det egentligen allra viktigast att hon har planerade aktiviteter som hon ska göra när inte personalen är där? Fast det klarar dom tyvärr inte, dom vet inte hur man planerar annat än de rutiner som är fasta under en dag. Resten är liksom lämnade till slumpen.

Nej det kanske var dumt sagt. Allvarligt talat vet jag inte vad jag ska göra. Jag vill ju inte att dom är arga på mig. Och kontakten med andra, blick som möter blick, att äntligen kunna vila, att kunna damma bokhyllan – det är viktigt!

Jag vet inte vad jag ska göra. Allt blev liksom lämnat till mig.

Älskade mannen som du blev

Det finns låtar från filmer som är väldigt bra. En del kan man se och få tankar om livets skörhet på nåt sätt. Ett allvar som är svårt att förstå. Här sitter vi, chattar och ser på TV. Grillar och pratar med våra katter.

Och så tänker jag på min son. Han bor så många mil från mig. Han har ett allvarligt jobb. Han är militär. Ja jag tycker faktiskt att det är bra att vi har ett försvar överhuvudtaget. Många tycker att man inte ska kriga och att försvar inte behövs. Jag tycker att det är så dumt så det är sanslöst. Vem kan lova att vi aldrig hamnar i ett krig??? Ska vi då aldrig kunna försvara oss?

Nåja… Man kan tycka olika. Kanske. Däremot vill jag inte att min älskade son åker iväg och krigar nån annanstans. En gång sa jag nånting till honom om det där, jag minns faktiskt inte vad jag sa. Men jag minns hans svar. ”Men mamma, det är ju mitt jobb!”

Jag är så glad över att han har ett jobb som han trivs med och som är helt perfekt för honom. Han får utlopp för all sin energi, han får vara ute mycket och för att man ska kunna vara militär måste saker vara i ordning och reda och det som sägs är lättfattligt, typ order ”Gör så här!” Helt perfekt!

Men älskade unge, älskade mannen som du blev. Jag skulle vilja ta dig under mina vingar. Ingenting får nånsin hända dig. ❤

 

 

 

Några ord för dagen…

Jag borde kanske skriva sånt dära på facebook som andra skriver, typ ”Det är varmt, men regnet hänger i luften. Jag sitter på altan och dricker kaffe. Nu ska jag åka till skogs med hunden eller kanske till nån enslig sjö så han får bada lite.”

Nej jag har ju ingen hund och jag behöver inte åka till skogs för det räcker med att gå utanför dörren så finns skogen där. Vädret är som det är, jag tycker kanske att de flesta väder är okej, fast varma sommardagar är bäst. Men en dag som denna skulle jag kunna bädda med en filt i trädgården och somna till fågelkvittret.

 

Dagboksanteckningar

Jag är så glad över att ha skrivit dagböcker över såna tider som varit svåra. Jag har skrivit i mina depressioner, i mina hypomanier och jag har skrivit dagbok över min älskade dotters svåra tider.

Nu kan jag gå tillbaka och läsa hur det verkligen faktiskt var. Jag kan förstå att livet är en resa. Från värsta mörkret och fram till ljusan dag. Inte så att lyckan tittar fram och ger livet ett rosaskimmer, utan just vandringen liksom. Att gå från det ena och upptäcka att man faktiskt gått. Att livet har förändrats i positiv riktning.

Visst går det förstås ibland i motsatt riktning. Från ljusan dag rakt ner i helvetet. Men på nåt sätt är det faktiskt helvetet jag behöver förstå. Då kan jag läsa om det och känna att Oj, så illa var det!

Så jag läser mina dagböcker och förstår. Jag förstår resan. Hur illa det faktiskt var i julas. En dotter som inte förstod vad vi sa, jag behövde till och med använda teckenstöd.

Nyss ringde jag till henne och skulle förklara en sak. Hon förstod inte först hur jag menade. Men till slut så. Och i efterhand tänker jag nu att herregud vilken svår mening jag försökte förklara för henne. Hon förstod. Och vi pratade massor av annat. Långa utvecklingar om allt möjligt. Och hon förstod. Och hon kom liksom tillbaka till utgångspunkten.

Jag vet inte hur morgondagen ser ut. Jag vet inte ens om JAG ligger i sängen och vill dö. Jag kan läsa en dagbok om min svarta brunn som jag föll ner i för några år sen. Jag kom ju upp. Men just hur det verkligen var i den stunden jag låg där, det förstår jag när jag läser.

Resor. Från ett djup och upp. Det finns där. Det går. Snälla gode Gud slå inte undan benen på mig igen. Inte nu.

I helgen kommer medlemmarna från studiecirkeln till oss och ska grilla. På midsommar kommer farmor med sambo och min mamma. Som det brukar.

En tuff vinter och vår. Ner i helvetet och kanske på väg upp. Inte helt. Men åt rätt håll. Och det gör mig lite varm.

Jag vill aldrig dit igen. Aldrig aldrig aldrig! Snälla aldrig!

”9/12 Gabriella ringer mig på morgonen hysterisk över jobbig natt. Senare på em åker G och personal V till akutpsyk i Storstaden. Träffar läkare A? plockar bort stilnocten.

10/12 Jag bor hos G. Möte på psyk med mig, Samtalskontakten och G. Hon fick läxa ang aktiviteter + välkomna andar vissa tider.

11/12 Flyttar ut till oss. Slutar med Risperdal.

19/12 Jag berättar för närmsta släkten om vår situation. Deppression som slagit kognitivt. Hänger inte med när man pratar. Fastnar och glömmer. Synhallucinationer. Gråter. Mådde bättre men nu försämring. Skriftlig planering hela tiden.

20/12 Går och går. Mumlar. Sjunger samma visa ”I en sal på lasarettet” hela tiden. Gråter och gnäller. Senaste nätterna ej sovit alls. Klarar ingenting. Hjälp av lillebror att borsta tänderna.

Jag använder småbarnspedagogik. Särskolemetodik, tecken som stöd, autismkunskap, lågaffektivt bemötande. Tålamod, lugn och mod att sitta kvar när världen rasar!

Hjälpbehov: Mamma fick ibland mata, borsta tänder, klä på. Kunde ej vara still alls. Förstod ej vad man sa. Kunde inte duscha själv. La ut mat till andarna överallt på golvet. Stod med kylskåpsdörren öppen hela natten. Öppnade ytterdörrarna och fönster i 20 graders kyla. Fick för sig att kaninens mat och vatten var förgiftat. Bytte vatten hela tiden.

22/12 Har inte sovit på flera dygn! Jag ger 2 stilnoct, 10 mg sobril, seroquel. Vandringsnatt. Öppen ytterdörr i flera timmar. Spridit ut mina scrapgrejor på golvet. Pajjat en byrålåda (går säkert att laga). Senare på dagen somnar hon och sover i flera timmar!!

21-23/12 Livet blev ett helvete! Ngn av dagarna kontakt med B på psyk. Ändrad medicinering.

24/12 G ej kunnat handla julklappar alls. Igår ej medveten om att det var dagen före jul. Kan ej sitta still på en stol.

24/12 Mer om julafton:

En väldigt annorlunda jul, men vi har klappar under granen även om inte Gabriella har kunnat handla (hon som älskar det) och så har vi skinka som Peter har gjort. Faaaaast min käre make glömde att köpa risgrynsgröt! Igår provades Imovane och hon har sovit till 5 i alla fall. Bättre än inget. Hon är så sömnig och trött men kan inte sitta still på en stol. Benen går av sig själva. Jag känner mig så maktlös. Jag vet inte vad detta är. Jag vill bara att det ska ta slut. Men idag ska jag försöka koppla bort det här och se möjligheterna i livet. Lite små lappar här och där. Visuellt stöd. Ett stort rött kryss på kylskåpet, två postitlappar vid hennes plats vid bordet där det står hur många tuggor hon ska äta innan hon reser sig upp och går lite. Pedagogen kopplar på och jag ska försöka koppla bort den otrevliga och ledsna. Idag är det jul. Ikväll kommer tomten. Våra djur tindrar med ögonen och är nyfikna på klapparna under granen.”