Gårdagens biltur och historik om neuropatin

IMG_0245Igår åkte vi på biltur. Det var G, jag och Peter. En likadan tur som vi åkte i januari. Då var granarna tyngda av tjock och tung nysnö. Sagolikt vackert. Igår var det inte så vackert. Fast skönt med sommar faktiskt. Att se snötyngda granar kan vara vackert men jag gillar hellre värmen. Vi gav oss ut på lite sidoäventyr igår också. Små traktorvägar eller skogsvägar, med grässträng i mitten. Man hade ingen aning om vart det skulle sluta eller om det överhuvudtaget fanns nån vändmöjlighet… Det fanns det som tur var. Vi åkte i en riktig trollskog med djupa raviner vid sidorna, stora stenblock och tjärnar omöjliga att gå fram till pga myrar. Vi stannade några gånger och gick lite in i skogen. Gabriella klarade att gå riktigt bra. Jag vet ju inte riktigt hennes tankevärld, men det borde vara stort att klara att gå i skogen igen efter så många år. Och hennes tänkande och pratande var klarare än i vintras.

För er som inte riktigt vet historien så är det så här att som liten fick G diagnosen autism. Hon har tänkt på ett annorlunda sätt och något som hon älskat högt var naturen. Vi bodde inne i stan först men ändå nära en skog som vi gärna gick till. När vi flyttade ut på landet började hon gå egna vandringar. Hon älskade det. Mitt i allt helvete som skola och kompisar innebar så hade hon alltid skogen. Hon gick vilse några gånger men vi hade aldrig i våra tankar att vi skulle förbjuda henne.

När hon blev i fjortonårsåldern började hon få ont först i fötterna och händerna men sedan även resten av kroppen. Hon hade skolios som inte gjorde det hela bättre direkt. Hennes smärttillstånd blev värre och värre. Men läkare lyssnade inte och tog det inte på allvar. EnIMG_0244 dag ramlade hon ihop på skolgården. Jag körde henne till akuten. Det blev röntgen, men inget syntes. Den dagen fick hon sin första rullstol. Läkarbesök efter läkarbesök, inläggning på barnmottagning… Så småningom fick hon träffa en smärtläkare som trodde att det kunde vara Neuropati. Vi fick åka till Uppsala och där fick hon diagnosen Tunnfiberneuropati.

Hennes smärttillstånd har varierat under årens lopp. Det har funnits perioder som varit riktigt bra och perioder som har varit riktigt dåliga. Livet med tunnfiberneuropati har varit ett helvete, och skogspromenader har varit ett minne blott.

Hon tänker på sitt sätt enligt autismens alla regler och hon har levt med detta så länge så jag vet inte hur hennes känslovärld är när vi går där tillsammans på en skogsstig på väg mot en stilla tjärn…

Och i vintras kom ju värsta katastrofen. En dotter inbäddad i en bubbla på nåt sätt. Okontaktbar på många sätt. Vi åkte på utflykter då också. På nåt sätt har vi tvingat oss själva att leva i en vardag som för oss varit helt normal förut. Jag tänker fortfarande i den regeln; att normalisera. Att inte vara rädd, att inte tassa på tå utan leva ett vanligt liv. Kanske till och med mer än det. Jag har tänkt under våren att jag ska ge henne en sommar med glädje. Och ja, det är vad jag håller på med.

Fast i 15 grader ute och regn så finns ju inget badsug direkt. Fan vart tog sommaren vägen IMG_0201nu då? Trots min pankattack förra veckan eller när det nu var, så vill jag ju kunna doppa mig i alla fall. Och G klarade ju att bada, att simma som vanligt. Det är väl huvudsaken, även om hon sa  att hon tyckte det var kallt i vattnet. Kanske rätt normalt…

Nu hoppas jag på mera badvärme.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s