En kommentar som blev ett inlägg

Jag har fått en kommentar som är ganska lång så jag ger den ett eget inlägg. Den kommer här. Längst ner på sidan, alltså direkt efter kommentaren så kommer jag att skriva lite om mina tankar kring det.

”Det låter som en bra idé att söka assistans.
Men ändå låta henne bo i egen lägenhet med assistans dygnet runt.

Tyvärr är fk jättehårda idag och det kan ligga G i fatet om ni låter henne bo hemma med assistans.
För då kan handläggare på fk tycka att ni kan ta hand om henne själv.

Även för er dotters skull skulle jag råda till att inte plocka hem henne.

Alla med autism klarar inte att bo i gruppboende.
Har själv jobbat som pa åt en person med många olika funktionshinder och tyvärr det du berättar om hennes andar låter som någon slags psykos blandat med tvång.

Det vi gjorde hos kunden jag jobbade för var att ha ett dagligt aktivitets schema. Med rutiner som skulle göras varje dag oavsett hur kunden mådde.
Vissa dagar behövde vi assistenter bara finnas i bakgkrunden medan andra dagar fick vi gå bredvid och leda genom uppgifterna

Sen hade vi 3 korgar.
En svart korg för uppgifter som var jobbiga och krävde mycket ansträngning tex gå till affären.
Sen hade vi en gul korg med uppgifter som var jobbiga men ändå ok.
Och en grön korg med aktiviteter som gav energi.

Vi hade en svart aktivitet i veckan och en gul aktivitet på helgen och minst 3 gröna aktiviteter om dagen.

Sen hade vi en vit korg.
I den låg aktiviteter som ligga i bollhav, massage, bubbelpool,rida sådant som gav ett lugn och sådant som skulle göra i lugn takt och under tystnad och med oss assistenter tyst bredvid.den vita korgen var 2 dagar i veckan

Detta gjorde kunden trygg.

Ett exempel på hur en dag såg ut.

Gå upp.
Toalett
Duch. Schema i duschen plus små medicin koppar som vi personal fyllt med rätt mängd tvål,schampo, balsam. Annars kunde kunden tömma en hel flaska.
Frukost. Välja schema på 2 frukost alternativ.
Sedan grön korg plus timmer på 30 min
Klä på sig

Sedan fram till lunch kunde det stå svart korg och i den kunde det ligga ett kort på kundvagn.

Då åkte vi och handla och hade med oss ett tydligt schema på vad som skulle handlas.

Efter det hade vi alltid lagt in vit korg.

Tex massage.

Och sen efter det var det lunch som vi ställde fram i sovrum et där han tex valt tv ur grön låda.

Och så lät vi hen ha sin gröna korg till hands fram middagen

Då vi gick in till hen och plockade fram middags alternativ och frågade om hen orkade vara med och laga mat oftast blev det ett nej. Och då fick hen komma ut till oss i köket om hen ville och oftast blev det lite kort spel eller se film till.

All denna fyrkantighet gjorde att tvång och ticks och psykoser minskade.

Var det en period med en psykos inblandat stramade vi åt schemat ännu mer och hade bara vit låda och grön lårda.

Och i de perioderna sov vi i hens rum för att hela tiden kunna övervaka, toa dörren var även i de perioderna borttagen.och det vi fick ha ständigt övervakning.

Men pg av all anpassning var de här perioderna väldigt sällan.”

Det du beskriver som arbetssätt låter ju jättebra! Jag skulle verkligen gilla om personalen kunde jobba på liknande sätt. Det är en sån sak som är svår för mig som förälder, att försöka få personalen att följa vedertagna, kreativa eller individuellt anpassade arbetssätt.

Ang att plocka hem min dotter eller inte, så vill jag förstås inte det, men det skulle i så fall handla om en panikåtgärd om saker inte fungerade alls. Att söka assistans, anställa personal, skaffa ny lägenhet (kan ju ta nästan år innan man hittar lämplig), packa och flytta alla saker tar en enorm tid. Hon kan inte bo i en boendeform som inte fungerar medan allt detta ska hända.

När det gäller diagnosticering utifrån psykos eller tvång, så kan man vrida och vända länge på det där och i mångt och mycket handlar det om vilken läkare hon träffar. Alla har sina olika teorier om saker och ting. Vi föräldrar har hennes livshistoria och tankeutveckling.  Och allt är mer avancerat än att använda diagnostiska formler. Ändå ska ju allt döpas för att passa in nånstans i nån journal. Jag har egentligen inte nåt emot diagnoser för det hjälper en verkligen att få bra hjälp. MEN det är ju om man får RÄTT diagnos. Och just när det gäller Psykossjukdomar, Tvångssyndrom, Tourettes syndrom, Autism så är det ju svårdiagnosticerat. Det känns som om Gabriella är och svävar in i varenda diagnos där.

Jag tror dock att man får vara varsam i att använda för mycket psykostänk eftersom det kan bli fel speciellt när det gäller Autism. Det kan t.ex. vara beteenden som tolkas på olika sätt beroende på vilken diagnos man utgår ifrån.

Att rabbla upp olika figurer som heter olika saker och är si och så gamla, kläder, relationer, släktingar… och vad dom gör och hur de ser ut, var de befinner sig för tillfället… Är inte alls säkert att det handlar om psykos! Det kan snarare handla om att hitta system, strukturera och att använda Fantasi på ett typiskt autistiskt sätt. Och så kan det handla om sysselsättning, att stänga av yttervärlden och istället kunna få låta tankarna falla fritt. Gabriella har alltid haft behov av det. Hon har gjort teckninigar på väggen som utgår från en egenhändigt gjord saga. I teckningen står klart formulerat ang de olika figurerna. Hon har även många gosedjur som också ingår i olika relationer till varandra. Och utifrån detta sätt att tänka kommer även hennes religiösa tankevärld, asatron och andarna från våra bortgångna husdjur.

När man tänker som jag beskrivit ovan, så känns allt väldigt naturligt på nåt sätt. Men det som rör till alltihopa är hennes ensamhet. Att leva i en oviss värld där man inte har kontroll, är inte bra för en person med autism.

I julas hade hon säkert en psykos. Det tror jag bestämt. Man fick ingen kontakt med henne. Men i grunden har hon ingen psykos. Jag tror inte det även om många säger motsatsen. Jag har slutat argumentera för det leder ingenvart, men jag ville ändå beskriva här och nu hur jag tänker kring detta.

MEN som sagt tack för det du beskrivit. Finns mycket bra idéer i inlägget här som jag tror att jag kommer att använda i mitt jobb istället. Kan göra om lite kanske. Men det där med korgar och färger är verkligen toppen tycker jag! Så tack!

 

2 tankar om “En kommentar som blev ett inlägg

  1. Anonym skriver:

    Hej.vad kul att du fick lite tipps

    Vill förtydliga att det är jättesvårt att veta vad som är vad.
    Med den kunde jag jobbade för visste vi inte heller säkert vad som var vad.men vårt arbetssätt funkade.
    Vi valde lite att tänka bort diagnoser utan mer tänka hur ska vi göra för att få hen att må så bra som möjligt.

    Har G någon kontaktperson?

    För i en gruppbostad har personalen mer ansvar än i en satellit lägenhet där de boende sköter det mesta själva och får stöd i det de inte kan

    Tycker att personalen borde titta på vad behöver G för att må bra och utvecklas.

    Finns det något intresse tex teater vi kan testa att gå med henne på.och kolla upp det.

    Och personalen behöver veta diagnos absolut.
    Men personalen ska ändå utgå från G och hur hon funkar som person.
    Försöka ta med G i de dagliga aktiviteter kanske tvätta, städa, gå med och handla.

    Åka iväg till något upplevelse centrum,

    För G behöver känna trygghet och känna att hon bor på rätt ställe. Finns satellit lägenheter för personer med högfungerande autism /as

    Känner inte g men har hon ingen utvecklingsstörning blir saker genast svårare.men ett boende med andra som hon kan känna igen sig i även om alla är olika.

    Vad är det för gruppboende hon bor i nu?

    • Polär Marielle skriver:

      Hejsan!
      Jag ska försöka berätta lite mer. Gabriella har autism utan utvecklingsstörning. Det har gjorts olika bedömningar under årens lopp men den senaste slutade i den diagnosen. Hon har även haft mycket tvång och tics under årens lopp. Hennes största svårigheter har även varit inom kommunikation och beteende. Jag skulle även vilja påstå att perception varit och är en mycket stor bov i hennes problematik. Hon har även en neurologisk sjukdom som gör att hon har rörelsehinder, ibland mer fungerande och ibland mindre.
      Hon flyttade hemifrån när hon var 19. Då flyttade hon till en liten stuga intill ett gruppboende. Personalen på gruppboendet var stöd till henne. Hon klarade sig väldigt bra själv, som bäst behövde hon mest hjälp med tvätten och att byta lakan och såna saker. Städ var svårt pga dammsugarens ljud. Personalen kom även med mediciner till henne. Hon hade en fadder på boendet som var helt underbar. Hon följde med på allt som var svårt och jag kunde förlita mig på att det funkade.
      Förra sensommaren/hösten gick G in i en depression. Hon blev väldigt ensam och isolerad i sin stuga. Neuropatin gjort att hon inte kunde ta sig nånstans på egen hand och personalen hade inte möjlighet att följa med henne på sånt som intresserade henne. Jag klandrar inte dom för det utan mera deras begränsade möjligheter.
      Övriga som bodde på boendet hade utvecklingsstörningar, en del kunde dock ha sociala kontakter med andra på andra gruppboenden. De åkte på olika saker t.ex. bowling i grannkommunen, länsdanser osv, men G var inte intresserad och klarade inte att knyta kontakter själv. Hon hade dock kontakt med sin granne som var en kille hon kände sen förut (de hade gått i samma klass).
      Kontaktperson enligt LSS har hon men det är en tjej som ofta avbokar deras träffar, nu ska hon ha barn så jag tror i ärlighetens namn att det kommer att bli ännu mer avbokningar. G tycker dock väldigt mycket om henne så hon vill inte avsäga sig det heller.
      I december hände något som gjorde att G blev väldigt sjuk psykiskt. Det var en fruktansvärt jobbig vinter. Jag vet inte hur länge du har följt min blogg men jag skriver detta ifall fler vill läsa också.
      I mars blev det bestämt att G skulle flytta till ett boende med personal som var vakna på natten. När hon bodde i stugan förut så jobbade personalen sovande på natten och G kunde ibland vara vaken flera nätter i streck vilket gjorde henne ännu mera sjuk förstås.
      Så 1 april flyttade hon. Nuvarande gruppboende har vaken natt men övriga som bor inne i gruppboendet har grava utvecklingsstörningar. Personalen har absolut ingen kompetens alls om autism. Och det som var en anledning till att hon blev sjuk för ett år sen var ju att hon inte hade livskvalitet. Hon var mycket ensam och kom inte ut på några aktiviteter. Därför har vi tjatat om detta. Tydligen fattar inte chefer det utan tror att det viktiga är att hon inte sticker därifrån och att hon sover. Framemot kvällen är det larmat så ingen kan gå ut och de har ingen buss att åka på aktiviteter med och bilarna är för små – rullstolen kan då inte tas med. Det finns dock några små stugor även till detta gruppboende och hon har faktiskt träffat en tjej i samma ålder (lite yngre) som hon kan sitta ute och prata med lite. G tycker mycket om att spela spel och personalen har gjort det med henne ibland faktiskt. Sen har hon ju stort behov av att göra egna aktiviteter i sitt hem, men behöver ha tiden strukturerad så hon kan veta vad hon ska göra och när samt hur länge. Sånt är oerhört svårt för personalen att förstå. De kan säga att de ska komma till henne ”sen”, vilket kan innebära allt från 5 minuter till tre timmar…. Ibland har jag ju ställt allt på ända och försökt förklara för personal hur hon funkar men jag känner mig alltid väldigt besvärlig och personal ska ju helst komma på saker själva tycker dom…
      Nu har det väl äntligen blivit lite bättre kanske. Mycket finns att strida om men jag tycker att det är svårt. Jag gör mig ofta osams med folk och det vill jag egentligen inte. Men eftersom jag vet hur hon fungerar utifrån sin autism så vill jag ju att dom lyssnar och att dom verkligen använder sig av beprövad vetenskap!
      Så här ser det ut i dagsläget.
      Nu har jag skrivit och skrivit men säkert ändå glömt nåt…. Så fråga på!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s