”Ta det lugnt, jag tar över en stund” – en mening jag aldrig har fått av någon faktiskt.

I förrgår vaknade jag och kände mig … ja så där så man undrar om det faktiskt är på väg ut ur tunneln nu. Kanske det börjar finnas ett normal-ljus. Jag törs inte tro för mycket för om man utsätter sig nu för saker som är för mycket så finns risken att det svajar iväg åt hypohållet istället och då blir jag sjuk i vilket fall som helst. Det är svårt att balansera på det där lagomstrecket. Bara ni som är bipolära vet på riktigt hur svårt det faktiskt kan vara.

Jag har skrivit ganska mycket i den här bloggen nu. Om allt ifrån hur det är att vara bipolärsjuk, att ha barn med funktionsnedsättningar, att vara farmor, lite om hur det är att vara Marielle och vara sjukskriven från ett jobb man älskar och om att vara svartsjuk, paranoid och livet med en man som inte är som andra.

Jag kommer att fortsätta att skriva tror jag. Även om det inte känns lika angeläget om jag klarar av mitt lagomstreck. Eller så har jag mer kraft att skriva nu. Vi får väl se.

Livet med ett vuxet barn med funktionsnedsättningar är nog det som ligger närmast just nu. Jag har ju börjat på samtal på psykiatrin. Har träffat en underbar psykolog men hon skulle bara göra bedömning om jag var behandlingsbar och i så fall vilken sorts av samtal jag skulle behöva. Så nu kommer jag att få träffa en kurator. Det sägs att hon ska vara lika bra som psykologen och det hoppas jag verkligen. Min förra kurator tog det lång tid att få en bra relation till. Det gick ju bra till sist och hon var en nödvändig länk när jag mådde som sämst. Så jag måste erkänna att jag är nervös nu inför detta.

Men tillbaka till mitt liv med ett funktionshindrat barn som nu blivit vuxen. Det finns människor som liksom inte vill se den jobbiga biten. Man ska verkligen visa en fasad utåt där det bara är underbart alltihopa. De ska vara inkluderade i samhället och man ska visa utåt att det går så bra med allting. Det är liksom det som folk vill se. ”I en annan del av Köping” eller ”Glada Hudik”. Inlägg om barn/vuxna med Downs syndrom som jobbar på vanliga jobb. Eller ilskan i att de inte får göra det. Ilskan om att de inte får vara med i vanliga skolan. Nånslags bild om att det är så viktigt att använda teckenkommunikation i vanliga förskolor för att inkludera de som behöver det. Reportage på TVn om personer: både barn och vuxna, som har autism och verksamheter som blir granskade. Hur det är att leva med ADHD och bipolär sjukdom och ja en massa saker som tas upp. Rocka sockorna för alla som är olika. Ordet funktionsvariation – är det bra eller inte. Lågaffektivt bemötande – fungerar det bra eller inte…

Alltihopa är jättebra och jätteviktigt! Men slitet på riktigt i att vara förälder. Just förälder. Det där att faktiskt visa upp det som ingen vill se… Det är ganska osynligt utåt faktiskt med utbrott, med slitet (både psykiskt och fysiskt), rullstolar som inte funkar, att dra en rullstol på kullersten eller att dag efter dag se sitt barn med övervikt eller all packning som ska med när man ska åka nånstans.

Jag går även på tå lite när det gäller att visa upp vårt liv till sonen med familj. På nåt konstigt sätt så, även om han ju egentligen vet, vill man ju inte visa att om man får ett barn med funktionsnedsättningar så är det jobbigt. För tänk om deras barn får nån funktionsnedsättning… då behöver man ju ge dom hopp om att det faktiskt går. Jag tänker att om den dagen kommer när de sitter med ett sådant besked så vill jag ju inte att de ser allt problematiskt först och främst utan jag vill ju att de tänker i form av styrka på barnets faster. Att det går, det är ansträngande men det går.

Och det gör det ju. Det går.

Men ibland är det på gränsen att det går… Och då har man ingen reservork att ta till. Faktiskt.

Jag har under årens lopp känt mig helt utplånad ibland. Som att JAG, alltså den Marielle jag faktiskt är (inte mamman utan den jag är innerst inne) inte finns alls. Ibland eller faktiskt ganska ofta så har jag fått stänga av alla de där känslorna jag har. Ett liv där man bara gör liksom. För det finns inga andra alternativ.

Det är väl det livet som jag behöver få prata om med min nya kurator faktiskt. När jag berättade för psykologen förra gången så sa hon: ”Du vet väl att det inte är ett normalt liv”. Ja det vet jag väl förstås, men att erkänna det som något negativt liv är svårt eftersom man under alla år har visat upp den där fasaden om att saker fungerar. Det är så ingrott att ens barn är det bästa som finns och man gör vad som helst. Ingen kan påstå nåt annat om mig. Jag har verkligen gjort vad som helst. Jag har alltid gått genom eld. Och det har varit så självklart. Eller har det det? Jag måste påstå att det har varit självklart för alla runtomkring. För ingen har räckt ut en hand och sagt ”Ta det lugnt, jag tar över ett tag”. Förstår ni!!! Det är INGEN som nånsin har gjort det. ALDRIG.

Men faktiskt så har det inte varit självklart för mig. Då säger du säkert: jamen har du bett om hjälp nån gång, har du släppt in nån, har du låtit nån hjälpa till…. Jo det har jag. Jag har bett om hjälp många gånger, men i slutänden har jag fått ta alltihopa själv i alla fall. Jag har fått stå där med gråten i halsen och bara känt mig… som ett ingenting faktiskt. Och då kommer din nästa fråga: men har du låtit människor göra sina egna misstag eller har du tänkt att det alltid är du som har kontrollen? Mitt svar är där också: Jo jag har låtit andra försöka. Det är nog så ändå kanske att andra människor har tänkt att Marielle har gått så mycket kurser och läst så mycket och klarar av att bemöta på ett bra sätt så ingen annan har velat ta klivet in i min och Gabriellas relation för att andra människor är rädda att göra fel. Så kan det ju vara förstås. Så är det säkert. Men hur skulle jag ha gjort då? Skulle jag ha låtit bli att lära mig allt det jag kan för att andra människor skulle kunna få göra fel? Ja jo kanske det är så, det kan jag ju förstå faktiskt, att andra människor inte har vågat göra fel och då är det bättre att låta mig ta allt. Så jävla hänsynslöst egentligen. Svagt av alla att inte våga. Att inte ta steget och säga just det där: ”Ta det lugnt, jag tar över en stund”.

Jag är fruktansvärt ledsen över att ingen har sagt det. Oavsett vad mitt svar har varit så borde människor omkring mig ha vågat ändå. Så på nåt sätt så handlar det ändå om bekvämlighet. Det har varit så enkelt för andra att när jag bett om hjälp så har jag fått svaret att jag är ju så duktig, Marielle är den som kan det här.

Men jag vill inte vara duktig längre. Jag vill inte ha nåt jävla nobelpris! Jag vill ha praktisk hjälp.