Jag vill till ett ställe med azurblått vatten

När Gabriella flyttade i slutet av Mars, var det en personal som sa till mig ”När allt det här är klart (flytt m.m.), är ni värda att åka utomlands på semester”. Jag skrattade lite och sa ”Jag är glad om jag får börja jobba igen”. Han såg lite förvånad ut. Tiden gick och det blev aldrig läge för nån utlandssemester. Sommaren kom och jag lovade mig själv att jag skulle fylla hennes sommar med glädje och att hon skulle få bada. Och utvecklingen gick i stormfart. Hon har kommit så långt och jag är så stolt! Och jag sitter här och kollar på alla människor som åker utomlands… värme, sol, blått hav och pooler, vita hotell… Vi var på Kreta när G var 11 månader och jag sa för mig själv att jag nån gång skulle komma tillbaka.
Vi bor i ett underbart hus med sjön alldeles nedanför gräsmattan. Inte azurblått vatten och vi har inga pengar. Peter kan inte flyga pga att han får så ont i öronen. Och jag lider ju av panikångest…
Äh, det här livet duger ju. Jag ska till Värmdö till helgen, där är det nog så varmt att man kan dö (värm-dö)
Förlåt att jag gnäller… jag var liksom tvungen att få pysa ut lite. Jag har det bra. Jag har en son som fick sitt drömjobb och jag har en dotter som ”finns” igen. Ingen kan ana vilken lycka det är!

Jag älskar hennes underbara skratt

I torsdags var det studiecirkeln som Balans står för. Jag är studiecirkeledare fast mest handlar det om att få praktiska saker att fungera. Som t.ex. en kaffebryggare. Jag hatar den verkligen. Har varit osams med den så många gånger nu. En gång tog jag med mig en egen, men denna gång började det plötsligt rinna vatten överallt omkring den. En av deltagarna såg på direkten vad felet var. Jag hade vridit den grejen som gör att vattnet kommer ner i filtret, åt sidan. Haha, så enkelt svar på frågan… Sen rann inte kaffe + vatten ner igenom filtret! En annan av deltagarna tog en gaffel och tryckte emot en grej under filtret och då funkade det. Usch, nästa gång tar jag nog med mig en egen igen. Eller åtminstone en termos.

Vi var inte så många och Gabriella ville inte följa med. Hon tyckte att det varit så mycket med kalas osv. Bra att hon säger vad hon tycker, så hon inte följer med och sen brakar när vi är där. Jag hittade en tidning från OCD-förbundet som jag tog ett ex av till henne. Hon är ju fortfarande (och jag med) inne på att hon har  Tvångssyndrom och Tourette. Och alla kan gå emot mig, men jag tror att den sista anden hon har nu står för helt andra saker än psykotiska. Peter tror som jag och det är skönt faktiskt. Jag har inte hela världen emot mig och det är vi som vet hur hon har tänkt under årens lopp. Hur tankeutvecklingen har sett ut och hur man bäst bemöter.

I vilket fall som helst så är jag så glad åt hennes framsteg. När jag pratar med henne i telefonen är rösten tydligare, även om hon ibland håller telefonen lite konstigt och så hör man inte vad hon säger för det.

Jag vet inte om jag nämnt det förut men hennes favoritsysselsättning nu är att damma. Hon går igenom varenda cd och dvd, varje hyllplan noga och plockar ut alla böcker. Jag tycker att detta tar över och jag vet inte om man ska låta henne vara med detta – hon är ju glad, eller om man ska begränsa. Planering verkar boendet ha gått ifrån helt igen och de tycker väl att hon mår så bra så det inte behövs längre. Inget ovanligt varken i skolvärld eller andra världar med personal som inte förstår vikten eller varför man ska planera. Jag kanske är en stor tråkmåns om jag försöker införa begränsningar, men vad händer om det tar över ännu mer…

Jag menar alltså inte att det ska tas bort! En dag kan se ut så här:

  • Morgonbestyr
    Läsa 1 kapitel
    Damma till kl 12.30
    Fixa lunch
    Äta lunch
    Diska
    Gå till soptunnan
    Hämta 14-medicinen
    Fika i allrummet eller lgnht
    Spela spel med någon
    Lyssna på ljudbok
    Rita till kl 17.00
    Fixa mat
    Äta
    Plocka i ordning
    Personal diskar
    Damma till kl 19.00
    TV
    osv…

    Ungefär så här ser en dag ut ändå. Det handlar bara om att sätta ord på det. Och om man gör det tillsammans så blir det en ovärderlig kvalitetstid.

Från det ena till det andra, så var vi och badade igår i en sjö som ligger i närheten      av staden. Så himla härligt. Och härligast av allt … är att höra Gabriella skratta.

Life

IMG_0004I somras nån gång, typ juli, gjorde jag mig illa i foten. Jag slant på en matta. Mattan var tydligen hal på undersidan och gled iväg med min fot ovanpå. Nånting hände och det blir bara sämre och sämre. Jag åker ju bil en hel del och det gör jätteont när jag ska flytta foten mellan gasen till broms. Att gå promenader är bara att glömma, och förresten får jag ju lätt min panikångest då. I går var Gabriella och jag och simmade i vårt badställe, en pyttestund kände jag av mina andningsproblem, jag hann tänka att Fan jag kommer inte att klara detta! Men det gjorde jag ju som tur var. Att sitta på en sten och titta på småfisk är ju egentligen inte så kul, men vad ska man göra? Gabriella måste ju få bada och sen ha hjälp upp så jag kan ju inte gå nån annanstans. Ja jo lite spännande kanske det är ändå…

Idag har jag åkt längre med bilen än vad jag brukar men stötte på en sjukgymnast som jag känner. Han undersökte foten lite och sa att det troligen var ett ligament som var av eller inflammerat. Jag skulle linda foten och ha den i högläge och inte anstränga den för mycket. Ja jag får väl göra ett försök då… Jag är inte den som bryr mig om min kropp direkt och inte mig själv heller. Men detta gör förjävligt ont så jag får nog lyssna på honom i alla fall…

Jag har i alla fall varit hos Gabriella och lämnat rullstolen som jag kört omkring med i bilen för att jag inte orkat lassa ur den hemma hos henne. Hon hade inte riktigt tid med mig för hon skulle damma. Tydligen favoritsysselsättningen nuförtiden. IMG_0026

När jag var hos Gabriella kollade jag lite efter papprena som jag trodde att mamma hade slängt. Jag hittade ett som var undanstoppat på ett annat ställe. Kanske dom andra finns där också.

Och så har jag handlat på Maxi. Utan att ta sobril först. Det är så svårt. Jag började med att plocka ner en snygg blomkruka i korgen, sen gick det bättre. Jag har ju lärt mig knep men det är ändå så himla svårt. När jag kom till kassorna så var det jättelånga köer. Men som en skänk från ovan ringde min mor så jag kunde prata med henne och inte fokusera på den jobbiga omgivningen.

Väl hemma har jag suttit på altan och ätit glass, rulltårta och muffins från i lördags 🙂 Det var lite småkallt så här framåt kvällningen men ändå mysigt att sitta och se molnen på himlen och lyssna till tystnaden.

Nu ska jag se om jag kan få ut kaninen på lite bus, han ser så sur ut, och så ska jag försöka klippa en tova på Solkatten.

Life goes on!

IMG_0045

 

Kalas

Idag har vi haft kalas för Gabriella. Farmor och hunden, farfar med sambo, min mamma, granntösen med sin mamma. Katterna höll sig borta. Gabriella och grannflickan höll mesta tiden till inne hos G och kaninen. Lillflickan och kaninen har nåt särskilt mellan sig. Det är konstigt men när hon kommer så blir han så pigg och hoppar hinder och springer omkring så full i bus som sällan annars. Det är säkert inbillning men när vi säger hennes namn så lystrar han till, och börjar se sig om efter henne.

Hon är speciell den där tjejen. Till och med när G mådde som sämst i januari så kunde lilltjejen få henne att vara glad. Jag vet inte hur det går till. Det känns som om hon bär omkring på trolleri 🙂 En sån där grej i vintras som ändå kunde ge mig hopp.

Ja kalaset gick bra. Sen när de flesta hade åkt, gick Peter och hans mamma samt hund en promenad i skogen och kom hem med kantareller. Så nu har vi ätit kantarellstuvning, Peter och Gabriella har tittat på ett avsnitt av Legends of the seeker.

I morrn är det hemåkning. Det känns lite jobbigt. Allt som alltid ska packas och sen packas upp. Handla på stora maxi.

Ja det ska väl gå. Som så mycket nu för tiden. Lite panikångest drabbade mig idag men så är livet.

Nu vill min käre make prompt visa mig några bilder på datorn så jag får väl avsluta dagens inlägg.

Kram på er därute!

 

Med känslor i hjärtat

Tänk om det faktiskt är över. Jag kommer aldrig att våga tänka tanken helt och fullt. Ändå måste jag få tillåta mig själv att känna ett litet uns av lycka. En sån där smygande lycka, nästan som ett svagt försiktigt andetag.

Man kanske inte ska tänka så mycket, känna så mycket, det kan ju så lätt bli fel. Eller så kan det bli rätt eftersom känslorna lever i nuet. Den där lilla lilla sucken inombords. Tåren i ögonvrån.

Men det är så konstigt också, för jag känner ett behov av bekräftelse från andra om att jag gjort nåt bra. Om att jag varit bra. Jag vet ju att jag klarat så mycket, men jag skulle vilja ha en liten klapp på axeln och någon som sa ”Fan vad bra du är!”

I vintras pratade min mamma om att jag var en toppentjej, att jag borde ha bragdmedalj m.m. Jag hade svårt att ta till mig det då. Det enda som var viktigt var att jag kom framåt i kampen för min dotter.

Nu skulle jag behöva de där orden. Jag skulle behöva berömmet och kramen.

Jag var hem till min mamma härom dagen. När jag började prata om allt som hänt och att vi trots allt kommit framåt och hur mycket jag hade kämpat…. så gick hon ifrån mig och bytte samtalsämne. I går när jag pratade med henne i telefonen så hade hon varit hos G och hjälpt  henne leta efter ett papper hon slarvat bort. Mamma ringde upp mig för att berätta hur underbart det var att se Gabriella som förr igen. Hon satt och dammade sina videoband i soffan framför TVn och kollade på nån sån där skratt-serie som hon älskar. I vintras hade hon ingen ro och förstod förresten inte heller att se på TV. Så mamma berättade. Hon sa även att hon rensat i nån tidningsmapp som legat på Gs bord och att hon hittat saker jag skrivit (sociala berättelser men det visste ju inte hon vad det är) och att det även fanns med skrivet om andar. Hon sa åt mig att slänga det där.

Det är nån känsla jag har, att jag inte riktigt duger. Att jag på nåt sätt är fel. Allt jag har gjort… betyder det inget? Var det bara fel?

Mitt i alltihop – i vintras när livet var ett helvete… så fanns hon inte där. När vi skulle flytta Gabriella, så hade jag behövt hjälp, men hon fanns inte där. Visserligen själva flyttdagen då var G hos sin mormor några timmar, men i övrigt har jag stått själv.

I julas och i januari så träffades vi knappt alls. Jag och Gabriella träffade knappt mormor alls. Vi levde i en egen värld här  hemma. Jag höll stenkoll på henne hela tiden. Vi såg till så att hon inte gick ut i natten eller att fönster och dörrar var stängda i 30 graders kyla. Jag sov nästan inte, och jag låg i soffan med kläderna på, jag tog inte alla mina mediciner för att jag skulle kunna ta  mig upp snabbt. Vi har varit ute och åkt bil, åkt och åkt och åkt, trots att hon öppnat bildörren en gång, vi har ätit på restaurang trots att hon varit på väg ner att lägga sig på golvet. Varje gång hon velat besöka en offentlig toalett så har jag trängt mig in också; sett till att hon inte lagt sig ner, smetat bajs, fastnat i att skölja  med vatten.

Sommaren närmade sig och mitt stora mål var att hon skulle få bada. Jag hade en bild på näthinnan där jag såg min dotter bada.

Och sommaren kom. Värmen kom så småningom. Vi badade tillsammans – Peter, jag och Gabriella. Vi var säkert nervösa alla tre. Men det gick. Några dagar senare åkte G och jag på en lite längre tur till en sjö vi känner till. Och hon badade och sjöng roliga sånger. Hon var så glad. Jag filmade och jag kommer att spara filmen i mitt hjärta.

Älskade förbaskade unge, jag älskar dig så mycket!

Nu är jag trött. Och jag vet inte om det är okej. Och jag ska inte ta åt mig nån ära. Det kanske till och med var mitt fel att det gick så sakta för henne att bli bättre. Jag kanske skulle ha gjort på nåt annat sätt. Jag kanske inte är tillräckligt duktig som mamma.

Jag är ledsen och glad om vartannat. Jag vet inte hur morgondagen ser ut. Men just nu sitter jag här. Som hennes mamma. Med känslor i hjärtat.

Gabriella och vänner, en ny och en som försvann

Jag var hos Gabriella i onsdags. Vi åt bakelser och hade trevligt. Hon verkade trött. Kanske lite ledsen, deppig? Jag borde kanske sortera bort och bara tänka att det är härligt att hon är ”här”. Men jag kan inte låta bli att oroa mig. Det går inte. Det finns där och surrar hela tiden. Oron.

Hon har fått (tillbaka) en nygammal kompis och samtidigt har hon mist en annan. Den nygamla är en kille som hon jobbade ihop med för längesen. Han har asperger. Då för alla dessa år sen, blev hon förälskad. Kanske han blev rädd, för han flydde sin kos och hörde inte av sig sen. Personalen på dv sa att han bytt till en extern placering istället. Men för ett tag sen hörde han av sig igen. Nu är de tillbaka på ruta ett. Som kompisar. Pratar och pratar och pratar i telefonen, skrattar och fnissar…. Men det finns ett problem… han är mytoman. Han lever i nån fantasivärld, berättar om att han varit på krogen i Stockholm som Anders Timell driver och att han brukar prata med honom, och att han åker limousin. Han skulle även få anställning på en fin krog i en annan stad, men tackade nej eftersom lönen var så låg. Hm… denna kille har alltså LSS-insatsen  Daglig Verksamhet. Nu börjar det krångla till sig för honom eftersom han hittar på saker som han sen glömmer att han sagt och så blir det liksom lite fel, när G frågar saker han inte riktigt har räknat med. Jag tror att jag nån gång har varit ärlig mot G och sagt som jag tror, men det är ju inte lätt för mig. Jag vill så gärna att hon har en kompis och hon tycker så mycket om honom.

Sen har hon alltså förlorat en annan. En tjej som hon tyckte mycket om. Hon var hemma hos henne två gånger på det gruppboende hon bodde på. En positiv tjej som alltid ville försöka själv så mycket som möjligt. Hon var multifunktionshindrad. Jag vet inte riktigt vad, men hon satt i rullstol och hade svårt att använda kroppen överhuvudtaget. Men dammsuga kunde hon, och laga mat. Hon frågade gärna Gabriella hur det var med henne, när de jobbade tillsammans. När G var ”nere” så kom ofta den här tjejen och pratade med henne. Hon var liksom motsats och just därför funkade det så bra. En gång var hon hem till Gabriella men det blev lite besvärligt med rullstol och färdtjänst och att G inte visste hur länge hon skulle stanna och vad dom skulle göra. Såna där viktiga ramar som G behöver.

Nu finns hon inte längre. Jag vet inte exakt när hon gick bort. Hon hade svår lunginflammation och urinvägsinfektion pga katetern. Hon åkte in och ut på sjukhus sista tiden och till slut orkade inte kroppen. Jag grät när jag fick höra det. Mest för Gabriellas skull. Vi har pratat om begravningar – att man inte måste gå. Och vi har pratat om att man inte måste gråta även om man är ledsen. Och att man kan behöva ha någon hos sig när man får ett svårt besked. Så jag ringde en personal som gick in till henne. Sen turades de om med att vara hos Gabriella. Spelade Fia eller ”Hänga gubbe”. Det var fint att de tog sig den tiden. Eller det kanske är därför de där förresten, för att finnas hos de som bor där när de är ledsna trots att personalen har mycket att göra.

Ja det finns egentligen jättemycket att skriva. Om att min kanin har varit med mig på jobbet eftersom han tog spruta för mjällkvalstret, och som att min mamma har sagt saker som jag inte riktigt orkar med, och för att jag är så fruktansvärt trött och känner att jag behöver få bry mig om min egen bipolaritet trots att det låter knäppt.

Som sagt mycket att skriva. På onsdag fyller Gabriella år. 27 år. Mitt älskade barn. Inte trodde jag väl att hennes liv skulle bli så här svårt när jag hade henne på bröstet och kände mig så fullständigt lycklig.

Lycklig är jag fortfarande över att hon är min tjej, att jag får vara hennes mor. För hon är den absolut bästa tjej som finns. ❤ Den absolut bästa!

DSC00973

My story

Jag har alltid känt mig annorlunda. Känsligare än andra. Andra hade nån slags ork att GÖRA saker heeeeela tiden, som jag inte hade. Och jag hade en annan känslovärld som andra inte tyckte var viktigt i sina liv. Jag har två storasystrar… och jag var inte som dom.

Jag växte upp med perioder då jag ägde världen, en värld där jag sökte kickar och liksom flög fram på nåt vis. Min första sån period var faktiskt när jag var elva. Fast ingen fattade det då. När jag fick min diagnos 2011 och lärde mig förstå saker och ting, så förstod jag även det. Att mitt första skov var när jag var elva.

Några år senare fick jag min första riktiga depression. Den avslutades med ett självmordsförsök… Sen mötte jag min prins som ställde ultimatum – honom eller spriten.

Efter några omvälvande år tillsammans fick vi vårt första barn. Lyckan var enorm. Sen fick vi vårt andra barn. Livet har varit perioder av uppvarvning och perioder av deppras. Lite paranojja ibland. Perioder som jag inte klarat av att gå ut genom dörren.

Och ändå var det ingen av oss som fattade! Min ena storasyster var alkoholist och min andra var duktig och tog hand om hem och familj. Så jag var osynlig mitt i allt det där. Och jag var stark och stred för min dotter med autism och så småningom en neurologisk sjukdom. Jag var starkare än starkast. Skaffade mig utbildning och jobb, klättrade upp för stegen.

2010 började jag  hos en psykolog. Jag tänkte hela tiden tanken att det var nåt fel på mig. Jag tyckte så mycket om henne. Jag har aldrig träffat nån samtalskontakt eller nåt liknande som varit så duktig. Jag tänkte mer och mer på  att jag var annorlunda. Men diagnosen Manodepressiv lät så kraftig så det trodde jag inte på. Så småningom läste jag om bipolär (som ju egentligen är samma sak, men ett namn som inte är så laddat) och jag kände att That was it!

Jag läste Ann Heberleins bok ”Jag vill inte dö, bara inte leva” och en faktabok som hette Bipoläroboken. Så småningom gick ag med i ett forum på internet som hette Bipolarna.

Jag kan väl säga att jag hittade mig själv i allt det där.

Efter ännu ett självmordsförsök, bad jag om remiss till psykiatrin. När jag fick komma dit var det till en läkare som var helt vrickad (förlåt!). Han avslutade vår träff med att säga ”Alla är vi olika”. Vi tog varann i handen och jag tänkte att jag ALDRIG sulle gå in genom den dörren igen.

En väninna till mig sa att jag inte fick ge upp! Du måste dit igen! Jag klarade inte av att ringa så jag skrev till överläkaren som jag visste skulle vara bra. Jag hörde inget så jag ringde upp igen och frågade. Hon hade tagit emot mitt brev och tänkt ringa men jag hanna först. Hon skulle se vilken läkare jag kunde få komma till. Men jag sa: Nej jag vill till dig!

Jag kanske var intresseaassant eller nåt, men jag fick som jg ville. Första träffen fyllde jag i olika självskattningsformulär och när hon räknade ihop och läste igenom så sa hon: Ja det här uppfyller du ju med råge. Det var läskigt att höra och samtidigt skönt. En bekräftelse på nåt sätt. Jag behövde inte luras längre.

Sen började jag hos en kurator, men psyk tyckte att jag skulle ha KBT. Jag gick hos en annan kurator ett tag, men det var inte min grej riktigt. Vi lärde känna varandra så jag fortsatte hos henne ändå. Det är svårt att veta vad man vill, vad man behöver, vad som finns och vad som funkar.

Jag har väldigt svårt när det gäller pengar. Är jag manisk kan jag göra slut på 30 000 på några månader. Det är piiiinsamt…. Att sitta där och inte ha råd tillv varken mat eller benisinpengar. Och andra vägrar låna ut till mig eftersom alla vet att jag inte kan betala tillbaka.

Jag har lärt mig strategier när det gäller allt möjligt faktiskt. Och mycket funkar. Men ibland hamnar jag i lägen då jag inte riktigt vill att strategierna ska funka. Eftersom det maniska faktiskt är så skönt till en början. Efter ett tag är det inte skönt längre. Det är bara bara jävligt jobbigt!!!

Förutom min Bipolära diagnos så har jag även panikångest som är kopplat till speciella platser och situationer. Jag skulle inte vilja kalla det för social fobi, men däremot finns det nåt som heter Agorafobi och det skulle kunna passa.

ADHD har diskuterats mycket och min läkare säger att jag har det. För att få diagnosen ordentligt behöver man göra en utredning och eftersom jag vet att det är så omfattande så känner ja att jag inte orkar och vill.

Min man och ina barn säger att det behovs ju ingen utredning, de vet i alla fall. Det handlar väl mer om mediciner i så fall, så vi får väl se i framtiden. Jag har ju en fruktansvärt dålig impulskontroll så det kanske skulle hjälpa , inte vet jag…

ADHD och bipolaritet är väldigt lika, men det ena hamnar ju om uppmärksamhet och impulskontroll och det andra om känsloskov. Man kan ha typ 1 och typ 2, den ena med  manier där uppåtskoven ger konsekvenser både för sig själv och andra och den andra med lindrigare uppåtperionder (sk hypomanier). Man kan ju även få psykoser, blandepisoder och paranojja. Depressioner kan också vara olika djupa. Ofta ser ett skov ut på det sätt att det börjar med en mani/hypomani och sen blir hjärnan så trött så det blir en depression. Ibland kan ett skov även vara omvänt.

Det jag skulle vilja säga nu, sist men inte minst, är att Ge inte upp! Se till att få en utredning. Mediciner kan göra underverk! (faktiskt!). Efter att jag började med Litium har jag inte gjort fullt så tokiga saker.

Kram och hoppas detta kan vara till hjälp 🙂