WordPress.coms trupp av statistikapor skapade en 2015 årlig sammanfattning för denna blogg.
Här är ett utdrag:
Konsertsalen på Sydney-operan rymmer 2 700 personer. Den här bloggen besöktes cirka 18 000 gånger under 2015. Om den hade varit en konsert på Sidney-operan skulle det ta cirka 7 utsålda föreställningar för att lika många personer skulle få se den.
…eller hur man nu säger.
Jag sitter vid mitt köksfönster och ser snön sakta dala ner utanför. Efterlängtat? Eller bara besvärligt? Om man tänker på den långa väg jag har till jobbet, och så tänker man snö och halka och dålig sikt… ja då är det besvärligt. Men då infinner sig nästa tanke; när ska jag kunna få åka till mitt jobb igen? Och hur ska hemmavistelsen för min del lösa sig? Om jag ska få åka och jobba sen, vem ska då ta över? Vem ska finnas för henne på nätterna? Och var ska hon vara? Här eller där? Och vad ska man kräva och vilken hjälp ska hon få… och som sagt, av vem?
Ja det är nog två steg bakåt idag. Jag vet inte egentligen, kanske det började i natt. Ett rent helvete att få henne att somna. Andreas tog över. Han satt hos henne och varje gång hon försökte gå ur sängen så viskade han vänligt men bestämt ”sov” och försökte lägga henne igen. Jag vet inte hur länge dom höll på. Kanske flera timmar. Sen har hon faktiskt sovit. Och ingen mat till andarna på golvet. Eller jo dom ritade tallrikarna och skrivna orden. Sen har hon ju tänkt på sitt eget vis och det är ju sällan på mitt vis… så orden duger inte riktigt utan hon ritar maten på tallrikarna vilket tar liiiiite längre tid än det hade behövt. Men huvudsaken är att vi slipper den riktiga maten på golvet.
Jag sov länge idag. Kände att jag behövde det. Och ingen väckte mig. När jag satt och åt frukost insåg jag att läget inte var som igår. Hon säger konstiga saker ibland. Frågade om jag behövde hjälp med något och jag svarade att hon kunde leta nässpray åt mig. Det kunde hon förstås inte. Irrade omkring en stund och skulle sedan byta vatten i katternas vattenskål. Men glömde bort vad hon höll på med. Vattenskålen står nu på diskbänken. Sen började hon klä av sig dagens nytvättade tunika eftersom hon kom på att hon skulle ha BH på sig under. Sen glömde hon bort det så hon gick omkring halvt avklädd. 
Jag försökte säga att Andreas kunde komma och att han inte ville se henne sån. Men hon tog inte in vad jag sa. Jag visade med tecken att hon skulle vända sig om och gå in på sitt rum. Hon förstod inte.
Är ni med? ………… Hon förstår inte.
Hon förstår inte.
Igår satt hon bredvid mig i soffan i vardagsrummet. Vi hade ett ritblock, penna och sax på bordet. Och ett litet kaffefat som mall. Jag ritade små tallrikar och klippte ut. Och skrev upp namnen på hennes andar med röd text. Sen skrev vi vad djuren äter för nåt. Kaninmat och kattmat. Till kaninandarna och kattandarna. Ritade, skrev och klippte. Och jag pratade om såna där svåra saker som konkret / abstrakt tänkande. Jag visade på kattmatsskålen med riktigt kattmat och berättade att först när man är riktigt liten så förstår man bara sånt man ser och kan ta på. När man är lite äldre förstår man bilder – att dom kan symbolisera det konkreta och så småningom när man kan läsa så kan texten symbolisera det konkreta. Jag trodde nog inte att hon skulle förstå det där men hon satt där hos mig och gav exempel på vad dom åt. Lite senare satt hon och ritade kattmatsburkar på ett papper.
I natt har hon varit vaken i två timmar. Det känns mycket. Jag är så fruktansvärt trött nu. Vi tog fram tallrikarna och symbolerna; både text och några ritade bilder. Andarnas namn fastsatta på ritade tallrikar. Vi la ut det på golvet i hennes rum.
Vi gick och gick. Precis som förut. Andreas har kommit på att hennes ”gångvägar” här inne följer ett mönster. Så jag försöker hinna före. Ställa mig lite i vägen och distrahera på nåt sätt. Det är svårt. Hon vill ju så gärna gå sin rutt. Jag gav henne ett piller. Jag önskar att dom tog bättre. Tröttheten infann sig men inte i benen. Jag tänkte att hon kommer att gå tills hon ramlar ihop. Så jag fick henne till slut i säng. Där fick jag sitta på golvet och hålla om henne. Hon försökte resa sig några gånger men jag höll kvar. Kärleksfullt och stadigt. Så småningom somnade hon.
Natten har varit frostig och kall. Hon har lånat mitt kedjetäcke så jag fryser och darrar i benen. Jag vill ha det tillbaka. Idag är det jag som har kramp.
Och jag vill att det här ska ta slut. Det känns lite som att hon är mera medveten idag. Men jag vet inte. Hon ska äta sin frukost och jag tror att det har tagit två timmar hittills. Jag måste nog rycka in nu. Försöka föra henne till bordet och få henne att sitta still.
Kram på er!
Det är konstigt att när livet blir fullständig katastrof så blir en sån sak som traditioner viktigare. Jag trodde faktiskt inte vi skulle få till nån jul överhuvudtaget, men fick upp en gran med glitter och kulor och en skinka i ugnen kvällen innan. Det blev jul faktiskt. Farmor och hennes sambo samt deras hund kom. Som alltid. Vi fikade vid tre och de kollade lite på KalleAnka. Sen blev det lite julklappsöppning och mat. Farmors underbara Jansson, som vi döpt om till Johnsson. När dom åkt frampå kvällen var det dags för diverse piller till fröken madame och så skulle vi försöka få dom vandrande benen att ligga still i sängen. Trots sömnmedicin är det inte enkelt. Jag förstår inte riktigt det där. Piller eller pedagogik men benen går ändå. Inte konstigt att hon får kramp.
Och trots Imovane så vaknar hon om natten och går och går. Öppnar kylskåpet otaliga gånger. Mitt eget medicinintag är det ingen ordning på alls. Jag måste ju kunna vakna och se vad hon gör. Plockar med mat till sina osynliga djur. Det står framme på bordet länge och hon fingrar på skinkbitar, slevar upp leverpastej på tallrikar och bär in på sitt rum. Möblerar på golvet till sina osynliga djurvänner. Jag är frustrerad och maktlös. Hon är svår att få kontakt med och jag känner mig osäker på vad jag kan säga som är lagom. Som inte gör att hon brister ut i aggressivitet. Fast det är faktiskt så att hon inte blir arg så mycket nu.
Idag har jag en idé. Kanske den föddes i natt. På natten kommer mina bästa idéer. Visst kan andar äta symboliskt istället för riktig mat? Jag tror att hennes kontakt med andarna mera handlar om ett beteende än synhallucinationer. Men hur ska jag kunna veta?
Hur ska jag kunna veta?
I morse:
”Två stilnoct (inte direkt efter varann) och en 10 mg sobril samt hennes seroquel. Och ändå en vandringsnatt. Öppen ytterdörr i flera timmar så jag vaknade iskall. Nu när jag kom in på hennes rum låg mina scrap-grejer (inte allt förstås) utspritt över golvet. Och så har hon gjort nåt konstigt med byrån så lådorna inte går att dra ut. Jag får väl be militären om hjälp.
Ja…. en god jul önskar jag er…..”
Senare under dagen så fick jag ett telefonsamtal från hennes samtalskontakt tillika sjuksköterska – en manlig. Då skrev jag detta:
”Aftonbladet eller Expressen….
Höja hennes Seroqueldos (gjordes för några år sen men fick sänkas igen pga att hon då inte mådde bra av det, så detta skulle vara ett nytt experiment)
eller låta allt vara som det är men sätta in en annan sömnmedicin (Imovane) så hon får sooooooova efter alla jäkla rantande nätter. Läkaren bedömer att det är det viktigaste just nu och det håller jag med om, så det lutar väl åt det hållet. Men ytterligare en helt ny medicin som hon aldrig har haft.”
Nu:
”Hon soooooooover. Helt fel tidpunkt men det spelar ingen roll, för hon soooover efter flera nätters vandrande.”
Jag har svårt att hinna med bloggande tyvärr. Jag tycker ju egentligen mer om blogglivet än Facebook, men jag kommer nog igen med Bloggen. Behöver ju det egentligen.
Kram!
Allting blir bara värre. Jag trodde vi gick mot ljusare tider. Allt har tagit kognitivt på henne. Hon förstår inte vad vi säger. Vi måste ta om och använda kortare meningar. Hon gråter mycket. ”Fastnar” i saker och kan inte koncentrera sig.
Morgon…. eller kanske förmiddag förresten! Jag är slut som människa även om gårdagskvällen gav mig positiv energi ändå. Jag tittar ut på den regntunga skyn och ängarna bortanför vår gård som är alldeles blöta och tråkiga. Är det december? Snart före jul?
Förut om åren har det funnits tider som varit fulla av depression och ångest. Just precis december är en svår månad för mig. I år blev den istället svår för min dotter. Jag försöker förstå. Vad var det som hände? Hur kunde detta ske? Och vi kommer väl ur det så småningom? Eller? När och hur? Och tänk om vi inte kommer ur det helt, hur kommer vårt liv att se ut då?
Jag gråter inte så mycket. Allt är så diffust så jag vet inte vad jag ska gråta för.
Jag vet inte hur mycket jag har berättat för er? Och jag vet inte vad jag ska berätta heller. Jag vet inte vad jag orkar. Kanske det är mina känslor som är viktigast på den här sidan. Just för att dom inte får finnas någon annanstans i livet just nu.
Efter alla depp och all ensamhet för min dotter i höstas så fanns en tjej kvar som hade skapat sig figurer att hålla fast vid på nåt sätt. Jag vet inte när det värsta satte fart egentligen, men någonting hör ihop med medicinen hon fick just då. Den gjorde henne sämre och sämre.
Hon hade sina andar. Våra gamla döda djur. Farmors gamla hund, våran gamla katt och så kaninerna som gått bort för några år sen. De blev hennes vänner. Och ju mer tiden går desto djupare blir vänskapen. En vänskap som ju egentligen inte finns, dom finns ju inte! Men ett sätt för henne att ändå 
ha någonting.
Det ”tvång”, den ”grej”, fixering… som en dag ska ta slut. För visst är det så att det kommer att ta slut?
I går kväll skulle jag ha en träff på vuxenskolan i stan. En träff för bipolära. Och den blev av! Så kul att få träffa andra med samma problem. Och problem som inte helt handlade om min dotter!
Vi var fem som drack glögg och käkade pepparkakor. Så härliga människor!
Min svärmor skulle vara ”barnvakt”. Hon skulle köpa med sig pizza åt oss innan jag stack men klockan blev så mycket så jag hann inte äta nåt utan åt när jag kom hem. Det var totalt snorhalt här ute på gården och vägen nedanför, så det tog tid för henne att komma och det var läskigt för mig att åka också. Jag är väldigt feg när jag ska nerför vår garageuppfart eftersom sjön ligger alldeles nedanför. Får man sladd på bilen så finns det risk att man åker i sjön. Fast det har aldrig hänt nån som har bott här nånsin så det är säkert bara fjant från min sida egentligen.
Innan farmor kom ville jag gå runt och plocka lite här hemma och då hade jag ju inte superkoll på G hela tiden och ej heller en ordentlig planering. Tyvärr. Så det blev mycket gnäll.
Idag på morgonen skulle hon iväg till sin dagliga verksamhet och det var också gnälligt och svårt för henne. Jag känner mig elak. Och jag vet inte riktigt vad jag tror att det ska leda till heller. Träning? Nej hon är inte på det stadiet alls. Men hon behöver aktiviteter. Tror jag.
Jag tror inte dagens aktivitet kommer att göra henne bättre eller sämre efteråt. Status Quo (eller vad det heter).
Idag ska jag alla fall få tid att åka och handla julklappar. Men jag känner mig liksom tom. Jag har inga idéer. Vilka ska jag handla till och vad? Gabriella har skrivit en lista. Men hon är ju den enda. Och jag vet inte ens vart jag ska åka. Allra helst skulle jag vilja krypa ner i soffan igen. Lyssna på musik och bara få vara själv.
Men jag vet inte om denna dag kommer åter så jag måste iväg.
I morrn kommer Andreas tror jag. Så som jag har saknat honom! Efter nyår kanske han måste åka utomlands. Jag vill inte ta det till mig. Det är ju inte nån semesterresa direkt….
Nu ska jag i alla fall duscha och försöka fixa lite här hemma innan jag drar iväg nånstans.
Kram på er! Var rädda om varandra! Glöm inte varandra!
Klockan är midnatt. Jag måste få skriva. Försöka berätta om ett liv som är väldigt annorlunda. Jag finns i närheten hela tiden. Vi gör en planering på förmiddagen. Ordet ”vila” är bojkottat. Istället kan där stå ”Lyssna på musik”, ”Läsa lite i en bok”, ”Leka med kaninen”. Ett sätt att göra dagen meningsfull. Fylla tiden med ett liv. Sätta ord på sånt som för andra kan vara självklart.
Idag skrev vi Rita och måla. Dagens större aktivitet. Vi bestämde att hon skulle klara sig själv och att jag skulle få plocka upp lite julsaker. Igen. Jag har försökt få henne att hjälpa till vid ett tillfälle, men då blev det kanske två-tre saker. Den här gången skulle jag själv. Trodde jag. Jag tog fram några ljusstakar men hittade inga såna långa ljus. Plötsligt hade vi bara små värmeljus!!!
Nu var det ju inte det som satte stopp utan hennes mående. Hennes gråt och okoncentration. Hennes vilja att få lägga sig på sängen och slappna av. Men det gick ju inte. Så jag satt hos henne och ritade och målade.
Huset är kaotiskt. Allt jag gör blir halvgjort eftersom jag alltid måste avbryta och finnas till. Jag försöker att inte tänka. Bara finnas. Det är egentligen ganska enkelt. Jag räknar inga dagar. Låtsas inte om att julen kommer. Människor säger att den kommer ändå. Som om det skulle vara nån tröst.
Lite dukar, en gardin, inte en enda tomte. Och ljusstakar utan ljus…
Jag tänker på förrförra julen. Då jag mådde dåligt. Var det då jag hade min blandepisod tro… Jo det var nog då. Jag går igenom helveten ibland. Men det är svårare att se sin dotter på det här sättet. Jag känner mig maktlös. När ska det ta slut och hur?
Vi var hos min mamma igår. Hon sa att hon hade berättat för min moster om hur det var fatt med G och hur vi har det. Och hon hade sagt till sin syster att ”Det finns bara en som kan bota Gabriella, och det är Marielle”.
Och hur konstigt det än låter så vet jag att det är sant. Jag började gråta. Mamma trodde att jag blev ledsen. Jag sa att det var precis tvärtom. Det kändes skönt mitt i all förtvivlan och ensamhet att faktiskt vara betrodd som en som kunde göra så mycket. Jag är tacksam. Det stärkte mig. Nu förstår jag att jag måste kämpa. För jag är den enda som kan det.
Jag är så ledsen. Så ensam i min kamp.
I morgon ska jag starta en studiecirkel på vuxenskolan. Egentligen inte. Vi ska ha mingel med glögg, lussebullar och pepparkakor. Det är ingen anmälan utan fritt fram liksom. Jag vet en som kommer men i övrigt har jag ingen aning alls. Spännande.
Jag hade funderingar på om G skulle följa med. Hon skulle ju passa in. Men samtidigt känner jag att jag vill göra nånting själv. Snälla, bara detta! En enda sak utanför dörren ensam.
Så farmor kommer med sin hund och hälsar på. Peter har berättat säger han, men jag vet ju inte vad han har sagt. Att man måste bryta in och prata med henne när gråten börjar? Nej det har han ju inte sagt eftersom han knappt vet det själv.
Jag tror att det kommer att gå bra.
Kanske jag får skriva så här på nätterna? Dagtid är svårt, men jag känner ändå att mitt skrivande behövs.
Kram på er!
Nätter i soffan. Under mitt kedjetäcke. Ungefär som i somras. Skillnaden är att min dotter var en annan tjej än nu. Hon kunde bli arg, hon kunde vara ledsen. Som alla andra, men även på ett annat vis. Utifrån sin autism. Vi vandrade nerför slänten till badplatsen. Jag kunde känna ilska över hennes neuropati, över hennes svårigheter att gå. Men livet var ändå ett värdigt liv.
Men sommaren gled mot sitt slut. Ilskan blev värre och depressionen kom närmre. Hon behövde ett liv med aktiviteter och glädje. Hon åkte hem till sig och jag pustade ut lite. Min kamp var en kamp för att hon skulle kunna bada och ha social samvaro på sitt eget sätt. Utifrån sina svårigheter.
Kampen blev större, för ingen verkade förstå vart vi var på väg. Inte jag heller egentligen. Men så fick hon en medicin som inte gjorde henne bättre utan snarare sämre. Hon mådde inte bra innan medicinen. Absolut inte. Men medicinen gjorde henne sämre. Nu är den utsatt och det gäller att liksom ta sig därifrån.
Jag tar henne och springer. Men det är som att springa i tuggummi. Vi sitter fast, kommer ingenstans. Jag kämpar och kämpar.
Snart är julen här. Jag har inga adventsljusstakar i fönstren.Visserligen juldukar på borden och typ två tomtar eller nåt. Jag har inte handlat en enda julklapp.
Hon frågar om jag kan följa med henne och handla julklappar. Och jag känner att alla krav bara växer i munnen på mig som om nån trycker in en massa papper i munnen så jag nästan spyr. Jag borde känna
att ”självklart handlar jag julklappar med dig älskade dotter”, men nånstans har den kärlekskänslan tagit paus. Nånstans måste någon annan göra nånting.
Nånting! Snälla!
Tre veckor i Oktober 